AML und autologe Stammzelltransplantation

Heute ist der 17.Mai 2001 und mir ist gerade ein ganzes Gebirge vom Herzen gefallen:

Gestern sollte ich zu meiner ersten Nachuntersuchung in die Klinik. In den letzten Tagen fühlte ich mich sehr schlapp und entdeckte auch immer wieder kleinere "Blaue Flecken", ohne dass ich mich erinnern konnte, mich gestoßen zu haben. Außerdem hatte ich auch mehrmals leichtes Zahnfleischbluten, was ich ansonsten nicht von mir kenne...

Irgendwie war mir ziemlich unwohl bei dem Gedanken an die bevorstehende Blutentnahme. Was kommt dabei heraus? Irgend etwas scheint doch nicht zu stimmen! Die Nacht auf Mittwoch habe ich fast gar nicht geschlafen vor Angst.

Mittwoch, 16. Mai 2001

8.30 Uhr, ich bekomme im Sekretariat meinen "Laufzettel", erste Station kapillares Blutbild im Labor. Dort komme ich auch sofort dran. Man freut sich, mich wiederzusehen und rein optisch sehe ich wohl auch "gut" aus (nach Aussage einer Laborantin). Ein kurzer Pieks. Warten auf das Ergebnis.

Die Laborantin reicht mir wenige Minuten später den Zettel mit dem Ergebnis mit den Worten, das sähe ja nicht so gut aus...

Ich schaue darauf - nur 53.000 Thrombozyten??? Aber ich hatte doch selbst zur Entlassung schon weit über 100.000!!! Was ist los?

Auswertung zum Arzt gebracht. Der ruft mich auch ziemlich schnell - trotz voller Sprechstunde - zu sich rein. Er will eine Biopsie machen, um zu klären, warum nur so wenig Thrombozyten. Ausgerechnet meine Horroruntersuchung, darauf war ich ja heute gar nicht vorbereitet! Aber was soll´s? Ich will ja auch wissen, was los ist.

Dann hat mein Arzt gleich telefoniert, wer in der Ambulanz sofort eine Beckenkammbiopsie machen könne. Nicht mal eine Stunde später lag ich auch schon auf dem Tisch und wurde örtlich betäubt. Okay, die Entnahme war - mal wieder - nicht gerade angenehm, aber viel schlimmer war die Angst: Was kommt nun dabei heraus?

Alle waren sehr lieb, die Schwestern streichelten und drückten mir die Hände und sprachen mir Mut zu. Ich musste dann noch eine Stunde auf einem Sandsack auf einer Liege warten, dann durfte ich nach Hause.

Den ganzen Tag über habe ich versucht, mich irgendwie abzulenken. Zum Schlafen habe ich mir eine SchlafTABLEtte gegönnt, die mir mein Arzt für Notfälle verschrieben hatte.

Donnerstag, 17. Mai 2001

Habe nicht gut geschlafen. Um 11 Uhr soll ich in der Klinik sein, zwecks Besprechung.

Ich bin natürlich schon viel zu früh da. Der Arzt ist gerade nicht in seinem Büro, aber die Sekretärin piepst ihn an und er kommt sofort. Er grinst - ES IST ALLES IN ORDNUNG!!!

Das Knochenmark zeigt keinerlei Blasten oder sonst wie entartete Zellen. Weitere Untersuchungen haben ergeben, dass die verringerten Thrombos eine Reaktion meines Körpers auf die verabreichten Medikamente (Cotrim Forte, Antibiotikum) wegen meines geschwächten Immunsystems zurückzuführen sind. Der Arzt sagt, dass das sofort abgesetzt werden müsse, dann kommt auch alles mit den Blutwerten wieder in Ordnung.

*PLUMPS *

(Das war das Gebirge, welches mir vom Herzen gefallen ist)

Bettina

Samstag, 05. Januar 2002

Ja, ich habe lange nichts mehr über mich geschrieben. Dafür hab ich umso mehr Dinge erlebt:

Im Juni/Juli hab ich aufgrund der fehlenden Zusammenführung von Infos Betroffener eine Selbsthilfegruppe im Internet ins Leben gerufen. Anfänglich als reine Mailingliste, da ich mich mit dem Medium Internet eigentlich kaum auskannte (ich wusste, wo man den Compi einschaltet, konnte bis dato auch mit einigen Anwendungen recht geschickt umgehen, ABER - Internet war eigentlich ein Buch mit, sagen wir mal, noch 4 1/2 großen dicken Siegeln *g*)

Erstaunlicherweise hatte ich mit dieser Idee wohl ein Bedürfnis vieler nach permanenterem Austausch entdeckt, denn es wurden schnell immer mehr feste Mitglieder.

Weil die Erreichbarkeit bei dem Anbieter der Mailingliste teilweise eher katastrophal war und keine Besserung in Sicht, entschloss ich mich Ende Oktober 2001, mich auf die Suche nach einer neuen "Community" zu machen. Bei Urbia wurde ich dann fündig, lud ein paar Mitglieder der Gruppe zum Testen dahin ein und wir beschlossen dann, den Umzug aller dorthin zu vollziehen.

Doch irgendwie ist das noch nicht das gewesen, was ich eigentlich wollte...

Eine eigene Seite, auf der es einen "offenen Bereich" für alle Leukämie-Interessierten hätte und zusätzlich einen Mitgliederbereich - das war mein großer Wunsch! Also, "schnappte" ich mir meinen Compi und begann. Es hat mich mehrere Wochen gekostet, in denen ich - mal freudestrahlend, wenn ich was auch so hinbekommen hatte wie ich es wollte aber auch manchmal völlig entnervt die Haare (ja, sie wachsen wieder!!!) raufend hier an meinem Computer verbrachte (teils bis früh in die Morgenstunden). Aber ich denke, es hat sich gelohnt, mein/unser Projekt nimmt mehr und mehr Gestalt an!

Was hab ich außerdem in den Monaten seit der ersten Nachuntersuchung getan?

Mitte Juli - meine ersten 100 Tage nach der Transplantation waren gerade rum - sind mein Mann und ich kurzerhand für 10 Tage nach Mallorca geflogen. Wir hatten eine Auszeit wirklich dringend nötig, na ja, ich war zwar noch krankgeschrieben, aber ich hatte das OK meines Docs im Krankenhaus und der Krankenkasse einen kurzen Brief mit meiner Begründung dazu geschrieben (und da kein ablehnender Bescheid kam...). Also sind wir an einem Donnerstag Anfang Juli zum Flughafen Hannover gefahren und haben kurzentschlossen für 8 Tage später eine Reise lastminute gebucht.

Und einen Tag später hab ich auf einmal ein Stechen und Brennen unterhalb der rechten Brust, wo sich innerhalb der folgenden Stunden erste Bläschen zeigen - na klar, da freut man sich auf nen Urlaub und dann krieg ich eine Gürtelrose, hab ich ja wieder super hingekriegt...

Zum Glück war die Attacke der Gürtelrose recht schnell zum Scheitern verurteilt, so dass ich - mit reichlich Medikamenten ausgestattet - dann doch fliegen durfte!

Im Flugzeug, noch auf der Rollbahn, flossen die ersten Tränen (ja, ich bin manchmal etwas rührselig, war ich schon vorher aber seit der Krankheit extrem...) - "Adios Leukämie - jetzt fängt mein Leben zum zweiten Mal an" (ich hab es glaub ich ziemlich laut vor mich hingesagt, weil einige Passagiere um uns mich so merkwürdig ansahen *g*)

Der Urlaub war klasse! Ich war zwar zum Teil noch recht wackelig auf den Beinen, aber alleine dass wir mal raus waren, mal was anderes sehen als nur Klinik und Wohnung... War so ziemlich eine der besten Entscheidungen, die wir jemals getroffen haben!!!

Nach 10 Tagen dann wieder zu Hause - ein Brief von der BfA und ein Anruf von der Kurklinik in Wyk auf Föhr warteten auf mich. Klasse, erst wochenlang zu Haus, wo nix passiert und dann kaum mal 10 Tage weg und alle reißen sich um mich.

So bin ich dann am 14. August für voraussichtlich 4 Wochen nach Föhr gefahren. Es war herrlich! Die Kurklinik ist eigentlich mehr im Stil einer Jugendherberge aufgemacht, alles etwas einfacher, aber für jemanden, der zum Kräftetanken hin will genau richtig! Nicht so ein streng geregelter Tagesablauf, sondern vielmehr Hauptaugenmerk auf persönliche Erholung. Man kann sich die Anwendungen mit dem behandelnden Arzt zusammen mehr oder weniger aussuchen (für mich gut, weil ich schon immer was gegen Zwang hatte und durch die Krankheit mir ja auch schon genug aufgezwungen wurde...). Am ersten Tag nach der Ankunft wollten sie mir Blut abnehmen (dabei war ich gerade 1 Tag vorher beim Hausarzt zur Kontrolle gewesen). Aber nicht mit mir - ich hatte die Nase echt voll von dem ewigen gepiekse. Und ich hab meine Venen dort erfolgreich verteidigt *stolzsei*!!!

Aus den geplanten 4 Wochen wurden 5, und obwohl mein Männe mich fast jedes Wochenende da oben besuchte, war ich dann doch froh, als er mich am 18. September dort wieder abholen konnte (er ließ es sich nicht nehmen, sich einen Tag Urlaub zu nehmen, um mich direkt in Wyk abzuholen, fand ich echt lieb!).

Zwar gab es in der Klinik dort auch manches, was ich nicht ganz so toll fand, aber trotzdem: Dieses Jahr werde ich meine Kur dort auch wieder verbringen, wenn es klappt - Wasser, Sonne, frische Luft, Fahrradfahren...AUFTANKEN!

Nach meiner Rückkehr habe ich meinen Hausarzt glaub ich noch zweimal gesehen: Einmal zum erneuern der "Dauerkrankmeldung" und einmal, um mich zum 01. November "gesundschreiben" zu lassen. Ich hatte nämlich auch noch eine ganze Menge Urlaubstage aus 2000/2001, die mir freundlicherweise von meinem Arbeitgeber aufgehoben wurden.

Mein Zeitplan für die berufliche Wiedereingliederung sah folgendermaßen aus:

Da ich noch 41 Tage Urlaub hatte, wollte ich aus der Krankmeldung raus, mal wieder Gehalt bekommen (ist nämlich doch ne Ecke mehr...)

Ab 01. November 2001 Urlaub bis einschließlich 03. Januar 2002.

Richtig - da heute der 05. Januar 2002 ist, war ich gestern zum ersten Mal seit rund 15 Monaten wieder arbeiten...

Jetzt wird sich zeigen müssen, ob ich dem Arbeitsleben auf Dauer wieder so gewachsen bin, aber ich bin doch recht guter Dinge! Schließlich nehmen erstaunlicherweise fast alle in meinem Umfeld doch eine Menge Rücksicht auf mich! Mein Mann meint, wenn es mir zu viel wird, mit der Arbeit, dann solle ich halt Stunden reduzieren (das schaffen wir irgendwie finanziell auch noch); in der Firma sitze ich auf einer sog. "Sozialstelle" so dass ich geregelte Arbeitszeiten hab und auch nicht sofort wieder 100 %ig funktionieren muss usw. usf.

Leben, Du hast mich wieder!!!

Tina Stecher

September 2013

Gerade sind wir (mein Mann und ich) aus einem Türkei-Urlaub zurückgekehrt.

Vor 13 Jahren ging es mir in und nach dem Urlaub sehr schlecht und im Oktober 2000 wurde dann die AML diagnostiziert. 

Heute, 13 Jahre danach, geht es mir gut und mein Mann und ich genießen unser gemeinsames Leben. 

Vieles hat sich seit der Diagnose getan, wir haben ein Haus gebaut, gegen viele Widrigkeiten angekämpft, ich musste mir 30% Restbehinderung nach der autologen SZT erklagen (damit ich im Rahmen der Gleichstellung den erweiterten Kündigungsschutz erhalte), meinen Platz im Job habe ich (mit leicht reduzierter Stundenzahl, weil Freizeit ist soooo wichtig!) wieder vollends gefunden und - wie meine damalige Chefin mir am Krankenbett mal sagte:

 "Alles wird gut!" (danke C.K.!)

Natürlich ist mein Leben völlig anders verlaufen, als es das ohne meine Erkrankung getan hätte. Ob nun besser oder schlechter - kann und mag ich nicht sagen. Meine positive Grundstimmung habe ich mir zum Glück immer bewahren können, was es für mich und mein Umfeld mit Sicherheit leichter gemacht hat. 

Im Job musste ich lange kämpfen, um wieder (weiter) voranzukommen, dank einer guten Therapeutin und mit viel eigener Arbeit habe ich das mittlerweile geschafft.

Apropos Therapie (Psychotherapie): Manch einer mag meinen "Ich schaffe das alleine" - und das kann ja durchaus auch so sein.

Aber wenn man merkt, es geht alleine nicht: Holt euch Hilfe, die Bewältigung eines solchen Einschnitts ins eigene Leben erfordert viel Kraft und manchmal halt auch Unterstützung durch Profis. Bei der Behandlung unserer körperlichen Symptome haben wir uns ja auch auf Fachleute verlassen (müssen), es ist keine "Schande" sich Hilfe für die Seele vom Spezialisten zu holen!

In diesem Sinne - ich bin noch da und ich habe vor, dies noch lange zu bleiben!

Tina

Vielen Dank für den Bericht an Tina Stecher.
Kontakt zur Autorin nur über den Seitenbetreiber