AML und allogene Stammzelltransplantation

Hallo,

Mein Name ist Andreas, bin jetzt 28 Jahre und komme aus Niederösterreich. Ich will euch hier meine Geschichte offen legen, die vielleicht anderen helfen und Mut machen kann.

Mein Krankheitsverlauf begann Mitte März 1998. Damals war ich gerade 24 Jahre geworden und meine Freundin und ich sind aus beruflichen Gründen von Niederösterreich in die Steiermark gezogen und da wir sehr viel arbeiten mussten sind mir die ersten Symptome nicht weiter aufgefallen. Diese Symptome waren ständiges Ohrenrauschen, kein Appetit, Müdigkeit.

An einem Wochenende Ende März waren Freunde auf Besuch zum Schifahren. Nach so einem Schitag hatte ich am Abend hohes Fieber, dass aber am nächsten Tag sofort wieder verschwunden war. Also dachte ich mir nichts dabei. Ich ging wieder normal arbeiten. Es dauerte nicht lange, bis ich die nächsten Beschwerden bekam. Bei jeder Bewegung gab es mir einen Stich im Rücken und da das Ohrenrauschen auch nicht weg war, ging ich zum ersten Mal zum Arzt. Der sagte: Verkühlter Rücken, nichts außergewöhnliches und gegen das Ohrenrauschen schickte er mich zum HNO-Arzt, dem aber auch nichts auffiel. So ging ich wieder arbeiten. Jeden Tag verschlechterte sich mein Gesundheitszustand, ich hatte kein Gefühl mehr in der Zunge, konnte nur mehr mit Mühe etwas essen, da ich keine Kontrolle mehr über die Zunge hatte und überhaupt mein Gesamtzustand war alles andere als normal.

Übers Wochenende sind wir manchmal zu Besuch nach Niederösterreich, so auch an diesem.

Es war der Samstag, der 4. April 1998. In der Früh konnte ich nicht mehr aufstehen, da ich nur sehr schwer atmen konnte. Bei jedem Luftzug, den ich machte, gab es mir einen Stich in der Lunge. Meine Gefühlstaubheit in der Zunge war jetzt schon soweit, dass ich mein Kinn nicht mehr spürte. Meine Freundin brachte mich ins nächste Krankenhaus, wo es am Wochenende sehr schwer ist, einen Arzt schnell aufzutreiben. Aber ich machte den Ärzten, die Dienst hatten, einen Strich durch die Rechnung. Beim Warten kollabierte ich am Gang. Es dauerte nicht lange, bis die Ärzte bei mir waren. Ich bekam ein paar Infusionen und wurde stationär aufgenommen.

Da am Wochenende nicht viel Betrieb ist, musste ich bis am Montag auf die ersten Untersuchungen warten. Recht viel besser ging es mir trotz der Infusionen nicht. Zu den anderen Schmerzen hatte ich jetzt auch noch Zahnschmerzen, die nicht aufhören wollten. Die diensthabenden Arzte konnten mir nicht sagen, was ich hatte oder sie wollten es mir nicht sagen.

Am Montag dann die ersten Untersuchungen und zur ersten Visite am Vormittag der erste Schock: Der Arzt sagte zu mir: Verdacht auf Leukämie, aber ich soll mir keine Sorgen machen. Ha, Ha, dachte ich mir. Leukämie und ich soll mir keine Sorgen machen. Am frühen Nachmittag führten sie meine erste Knochenmarkpunktion durch. Da dieses Spital eigentlich solche Untersuchungen eher selten durchführt, brauchten die Ärzte vier Versuche, bis sie mir genügend Knochenmark aus dem Beckenknochen geholt hatten. Ich war fertig und wollte nur ins Bett. Am Nachmittag besorgter Besuch von Freunden, Eltern und meiner Freundin. Dann ging alles sehr schnell. Der Arzt kam und sagte, ich soll mich fertig machen, ich werde in ein anderes Krankenhaus eingeliefert. Keine Rede davon, wieso und warum. Dazu muss ich aber auch sagen, dass dies die ersten und bisher letzten negativen Erfahrungen, die ich mit Krankenhäuser und Ärzte gemacht habe. Schneller Abschied von der Freundin und ab mit dem Rettungswagen nach Linz ins Elisabethinen Krankenhaus. Auf der Fahrt dorthin (ca. 1 Stunde) waren meine Gedanken nur: Wieso schicken sie mich nach Linz? Als ich das sterile Einzelzimmer sah, wusste ich, dass es Leukämie sein musste. Keiner der Ärzte wollte mir noch sagen, ob es jetzt Leukämie ist, oder nicht. Meine erste Nacht im Sterilzimmer war sehr unruhig.

Am nächsten Tag hatte ich einen Untersuchungsmarathon vor mir und noch immer die Gedanken, Leukämie, oder, ach, es wird schon nicht so schlimm sein. Meine zweite Knochenmarkpunktion, weil die Ärzte im vorherigen Spital zuwenig entnommen hatten. Dieses Mal übers Brustbein. Wesentlich angenehmer, muss ich sagen.

Nach dem Mittagessen kommt mein Arzt, jetzt sage ich schon mein Arzt, weil er es bis jetzt geblieben ist. Er überbringt mir die Diagnose, akute Leukämie, sofortiger Beginn mit der Chemotherapie, wenn es gut geht mindestens sechs Wochen Aufenthalt im Sterilzimmer. Er bracht es mir sehr schonend bei, nahm sich sehr viel Zeit für mich und beantwortete mir alle Fragen, die ich hatte.

Es war zwar ein großer Schock für mich, ich glaube jeder der es selbst miterlebt hat, weiß wie es mir ergangen ist, aber trotzdem, meine Gedanken waren durchwegs positiv. Am 8. April wurde mir ein ZVK gelegt und dann begann meine erste Chemotherapie, die ich durch Infusionen eine Woche lang bekam und eigentlich gut vertrug, außer den üblichen Beschwerden wie Übelkeit, Haarausfall, Durchfall.

Nach meiner ersten Vollremission bekam ich gleich die nächste Chemotherapie, die ebenfalls eine Woche lang durch Infusionen durchgeführt wurde. Danach fieberte ich zum ersten Mal auf über 39 Grad an. Durch Gabe von Antibiotika (Penicillin) ging zwar das Fieber weg, dafür bekam ich einen beißenden Ausschlag am ganzen Körper, hervorgerufen durch eine Allergie gegen Penicillin. Da ich gerade keine Abwehrkraft hatte, füllten sich die roten Flecken mit Blut, dass es aussah, als ich hätte ich überall blaue Flecken. Durch tägliches Schmieren mit einer Salbe ging auch der Ausschlag wieder weg. Auch meine Mundschleimhaut war ziemlich angegriffen. Den ZVK noch entfernt und nach sechs Wochen konnte ich das erste Mal das Krankenhaus für kurze Zeit verlassen. Zu diesen Aufenthalt muss ich noch sagen, dass ich eigentlich immer Ablenkung hatte. War meine Freundin nicht zu Besuch, die jeden Tag zu mir kam und dabei jeden Tag 200 Kilometer Strecke fuhr um mich zu besuchen, konnte ich fernsehen, Video schauen, ich hatte einen CD-Player, eine Playstation und viele Bücher, die mir diese sechs Wochen leichter ertragen ließen.

Zuhause ging es mir gut, ich fuhr regelmäßig zu meine Blutkontrollen und nahm meine Tabletten und ließ es mir gut gehen. Ich verdrängte eigentlich meine Gedanken an den nächsten Krankenhausaufenthalt. Zwischen den beiden Aufenthalten im Krankenhaus fuhr ich auch mit meine Geschwister zur Blutuntersuchung zwecks einer Transplantation. Nach drei Wochen der nächste Besuch im Krankenhaus zu einer Chemotherapie. Dieses Mal kein steriles Einzelzimmer, sondern ein Doppelzimmer. Ein Doppelzimmer hat auch so seine Vor- und Nachteile. Auf der einen Seite hast du meistens eine Person zum Reden, auf der anderen Seite machst du dir viel mehr Gedanken, wenn es deinen Bettnachbarn vielleicht schlechter als dir geht. Also, wie gesagt, eine Woche Chemotherapie und wieder die üblichen Beschwerden, zwei Mal Fieber über 39 Grad, aber wieder mit Antibiotika bekämpft. Und dazu die freudige Nachricht, dass mein Bruder ein passender Spender ist. Ein kleiner Lotto Sechser sagte mein Arzt, ich meine, dass dies viel mehr wert ist.

Nach diesem Krankenhausaufenthalt ging es mir wieder gut. Zuhause schonte ich mich und zwecks Langeweile, die sich bei mir ausbreitete, kaufte ich mir einen Computer. Wieder nur drei Wochen Pause zwischen den beiden Krankenhausaufenthalten. Dieses Mal liege ich mit meinen Bruder in einem Zimmer, den man in drei Tagen die erforderliche Menge an Stammzellen entnahm, die ich brauchte. Bei mir war wieder einmal eine Chemotherapie erforderlich. Meinem Bruder ging es eigentlich gut, nur ein paar kleine Schwächeanfälle, die aber normal sind. Die entnommenen Stammzellen bilden sich innerhalb drei Wochen wieder zurück. Am vierten Tag wurde mein Bruder wieder entlassen. Er musste sich noch selber Spritzen in den Bauch geben, zwecks Förderung der Stammzellenbildung. Als Andenken hat er sie noch immer bei sich zuhause, ebenfalls die Spritzen, mit denen man ihm die Stammzellen entnahm. Nach 10 Tagen der Einlieferung wurde ich wieder entlassen.

Nachdem ich die Einweisung für die Transplantation bekommen habe, musste ich viel nachdenken. Mir ging es nach den Chemotherapien so gut, dass ich eigentlich nicht genau wusste, warum ich noch eine Transplantation machen sollte. Doch die Ärzte überzeugten mich, dass die Chance wieder richtig gesund zu werden, meistens nur mit einer Transplantation zu machen ist. Obwohl ich hier nicht sagen will, dass man anders keine Chancen mehr hat.

Vor der Transplantation wurde mir noch ein untertunnelter Zentralvenenkatheter gelegt. (2 Tage stationär)

Also ging ich danach mit positiven Gedanken ins Krankenhaus um acht Wochen im sterilen Zimmer zu verbringen. Die ersten drei Tage hatte ich nur Untersuchungen. Nach den drei Tagen begann die Hochdosischemotherapie nach dem BU/CY Protokoll (frag mich nicht, was das bedeutet), 6 Tage lang, 4 tage davon 4x4 Tabletten und die restlichen 2 Tagen Infusionen.

Sofort nach dem ersten Tag ging es mir schlechter, die üblichen Beschwerden: starke Übelkeit, Durchfall. Nebenbei bekam ich Tabletten für die Übelkeit, Darm und Immunglobuline für die Abwehrkraft. Für die Infusionen die ich bekam wurde ich 24 Stunden an den Tropf gehängt, die nur zum Duschen abgehängt wurden. Das Duschen war auch ein Vorgang, an dem man sich gewöhnen muss. Nur Shampoo mit desinfizierenden Mittel und drei Handtücher für Kopf und Oberkörper, Intimbereich und eines für die Füße und das jeden Tag, ob du willst oder nicht. Trotzdem muss ich sagen, habe ich mir das nie nehmen lassen, ohne fremde Hilfe duschen zu gehen. Kein Zähneputzen für acht Wochen (Entzündungsgefahr).

2 Tage nachdem die Chemotherapie abgeschlossen wurde, am 2. November 1998 hatte ich die Stammzellentransplantation. Ein völlig unspektakulärer Vorgang, man bekommt den Pulsmesser an den Finger gehängt, der Doktor kommt und schließt zwei Beutel Stammzellen an den Katheter und man wartet bis es vorbei ist.

Ab jetzt beginnt das neue Leben sagen die Ärzte zu dir und du wartest jeden Tag ob sich endlich die Blutwerte verbessern, oder nicht. Jetzt kamen bei mir auch so richtig die Nebenwirkungen der Chemotherapie. Ich hatte so starke Entzündungen im Mundbereich, dass ich 2 Wochen lang künstlich ernährt werden musste, dass aber den angenehmen Nebeneffekt hat, dass einem nicht gleich noch mehr schlecht wurde, wenn man was isst und man verliert kaum an Gewicht. Sehr wichtig aber ist, dass man viel trinkt. Jeder Wunsch wurde mir erfüllt, wenn ich wollte bekam ich z.B. Cola, jede Art von Joghurt, Buttermilch. Zweimal fieberte ich bis auf 39 Grad an, dass aber durch Antibiotika wieder gestoppt wurde. Durch das viele Liegen hatte ich unter den Achseln Entzündungen, die ebenfalls mit Antibiotika behandelt wurden. Auch bekam ich drei Thrombozytenkonzentrate und zwei Erythrozytenkonzentrate.

Endlich, die Blutwerte werden besser, die künstliche Ernährung abgesetzt, ich musste mit Suppe jeden Tag wieder anfangen und der erste Schritt nach draußen ist getan. Ich durfte wieder selber auf ein richtiges Klo gehen, nicht aufs Astronautenklo, ich durfte wieder auf dem Gang, natürlich nur mit Mundschutz, spazieren gehen. Und natürlich wurde ich auch vom 24 Stunden Tropf abgehängt.

Die letzten zwei Wochen waren für mich das größte Problem, ich wusste nicht mehr, was ich tun sollte. Wann geht es wieder in die Freiheit. Ich war so übergedreht, dass ich nicht mehr ruhig im Bett liegen konnte. Jeden Tag fragte ich die Ärzte, wann kann ich nachhause. Die Arzte sagten: zu früh, zu früh, die Blutwerte müssen noch besser werden. Aber dann kam der Tag doch schneller, als ich wirklich glaubte. Ich war überglücklich, und noch dazu eine Woche vor Weihnachten.

Das war bis jetzt mein letzter Krankenhausaufenthalt und ich bin sehr froh darüber. Die Ärzte sagen zwar immer, dass man vorsichtig mit der Behauptung, man ist wieder völlig gesund, sein soll. Aber wie bei mir ein halbes Jahr nach der Transplantation die gesamten Tabletten abgesetzt wurden, war ich mir sicher, dass das Thema Leukämie abgeschlossen war.

Am 2. November 2001 feierte ich meinen 3. Geburtstag nach der Transplantation und ich muss sagen, dass ich mich hervorragend fühle. Allen, die diese Zeilen lesen und diese schweren Zeiten vielleicht noch vor sich haben, möchte ich viel Glück, Mut und alles Gute wünschen. Und noch etwas, positives Denken und das Vertrauen an die Ärzte ist das halbe Leben. Auch muss ich sagen, dass meine Familie und meine Freunde immer hinter mir standen, dass für mich sehr wichtig war. Die fast täglichen Besuche haben mich vom Krankenhausleben sehr abgelenkt.

Schöne Grüße vom wieder gesunden, glücklichen

Andreas

Vielen Dank für den Bericht an
Andreas Moser