Deutsche Arbeitsgruppe KMT / SZT der Pflegenden Arbeitsgruppe der Pflegenden zum Thema Knochenmark- / Stammzelltransplantation. www.kmt-ag.de
Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Med. Onkologie e.V. Leitlinien zu komplementären und alternativen Behandlungsmethoden. www.dgho-onkopedia.de
Diskussionsforen
Forum für Aplastische Anämie - PNH der Stiftung Lichterzellen Dieses moderierte Forum ist gedacht für Betroffene von Aplastischer Anämie und PNH und ihre Angehörigen. Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig. www.forum.lichterzellen.de
Forum Lymphome der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig. www.leukaemie-hilfe.de/foren.html
Forum Morbus Hodgkin von Axel (private Homepage) Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig. forum.hodgkin-info.de
Forum Morbus Waldenström der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig. www.leukaemie-hilfe.de/foren.html
Forum MPD des MPD-Netzwerk e.V. Internet-Selbsthilfe für Patienten mit myeloproliferativen Erkrankungen Das MPD-Netzwerk e.V. ist eine Internet-Selbsthilfegruppe für PatientInnen mit chronischen myeloproliferativen Erkrankungen (MPD) und deren Angehörige. Zu den myeloproliferativen Erkrankungen gehören
Forum Multiples Myelom / Plasmozytom der Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig. www.myelom.org/forum
Erfahrungsberichte
Große Sammlung von Erfahrungsberichten auf leukaemie-phoenix.de Hier finden Sie eine große Anzahl Erfahrungsberichte zu verschiedenen Blutsystemerkrankungen, Langzeitfolgen, KMT / SZT und Reha / AHB von Betroffenen und Angehörigen www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte
ALL-Erfahrungsbericht von Nico Nico erkrankte an ALL und wurde durch eine KMT geheilt www.nicokurz.de
Ulli´s Tagebuch (nach MDS und SZT) Blog eines stammzeltransplantierten MDS-Betroffenen ullistagebuch.blogspot.de
Erfahrungsbericht einer Patientin mit Multiplen Myelom Marion Zeddies - Unheilbar krank und trotzdem voller Lebensfreund lebenmitplasmozytom-mm.jimdo.com
Ernährung
Infoportal Ernährung und Krebs (TZM) Krebspatienten fragen sich häufig, was denn eine gesunde, empfehlenswerte bzw. angemessene Ernährung ist. Seriöse Informationen dazu sind nicht immer ganz einfach zu erhalten. Auf dieser Website finden deshalb Patienten und Ärzte praxisnahe Informationen und Hilfestellungen rund um das Thema Ernährung bei Krebs, die aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse berücksichtigen. Alle Inhalte werden verantwortet von der Arbeitsgruppe "Ernährung und Krebs" am Tumorzentrum München. www.ernaehrung-krebs-tzm.de
Krankheitsbewältigung
Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e.V (dapo e.V.) Vereinigung der Berufsgruppen, die in der psychosozialen Betreuung Krebskranker/Angehöriger oder psychoonkologischer Forschung tätig sind. www.dapo-ev.de
Curado - Ihr Leben - Ihre Gesundheit Auf dem Gesundheitsportal Curado finden Sie patientengerechte Informationen zu Krankheiten wie Krebs, Diabetes, neurologischen Erkrankungen oder Atemwegserkrankungen sowie wertvolle Tipps für eine gesunde Lebensführung und Krankheitsprophylaxe. www.curado.de
INKA – das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige Wer berät zur Krebserkrankung? Telefonische Beratung zur Krebserkrankung. Wer hilft mir bei sozialen Fragen? www.inkanet.de
Onkopedia - Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. Patienten-Informationen, die auf den aktuellen Leitlinien der DGHO für Ärzte basieren www.dgho-onkopedia.de/de/mein-onkopedia/leitlinien
Medizinische Suchmaschinen und Datenbanken
Doctolib Suchen von Ärzten. Bei teilnehmenden Ärzten verfügbare Sprechzeiten einsehen und online Termin vereinbaren. www.doctolib.de
jameda Suchen und Bewerten von Ärzten, Kliniken, Therapeuten, Heilpraktikern, Apothekten und sonstigen medizinischen Einrichtungen. www.jameda.de
Arzt-Auskunft Umfangreiches Recherche- und Bewertungsportal rund um das Thema Medizin. www.arzt-auskunft.de
Topmedic Suchen und Bewerten von Ärzten, Kliniken, Therapeuten, Heilpraktikern, Apothekten und sonstigen medizinischen Einrichtungen www.topmedic.de
Nachsorge
Impfen aktuell Verbraucherberatung zum Thema Schutzimpfung und Infektionskrankheiten. www.impfenaktuell.de
Impfkontrolle.de Internet-Plattform des CRM (Centrum für Reisemedizin) mit Informationen zu Impfempfehlugen und in Deutschland zugelassenen Impfungen. impfkontrolle.de
Langzeitnachsorge nach allogenerStammzelltransplantation Übersichtsarbeit als PDF-Download auf der Websete des Deutschen Ärzteblattes aerzteblatt.de
Nebenwirkungen und Langzeitfolgen
Deutsche Fatigue-Gesellschaft Die Deutsche Fatigue Gesellschaft (DFaG) ist ein eingetragener Verein, der sich zum Ziel gesetzt hat, die Ursachen von tumorbedingter Fatigue zu erforschen. www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de
Trockene Augen nach allogener Stammzelltransplantation Internetseite eines Selbstbetroffenen, die Infos und Hilfe zur Thematik "Trockene Augen durch GvHD" für Betroffene geben möchte. kmt-trockene-augen.de.tl
Schlafgestoert.de Informationen zum Thema Schlafstörungen: Formen und Ursachen, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten (medikamentös und nicht-medikamentös) www.schlafgestoert.de
Arbeitsgemeinschaft Supportive Maßnahmen in der Onkologie, Rehabilitation und Sozialmedizin Die Arbeitsgemeinschaft Supportive Maßnahmen in der Onkologie, Rehabilitation und Sozialmedizin (ASORS) beschäftigt sich mit der Optimierung der Begleitbehandlung (Supportivtherapie) bei Chemotherapie, um im Rahmen der Therapie möglicherweise auftretende unerwünschte Nebenwirkungen zu verhindern oder zu behandeln. www.onkosupport.de
Organisationen und Vereine
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen www.leukaemie-hilfe.de
Förderverein für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V. Der Förderverein möchte Patienten und deren Angehörigen während der Behandlung und danach unterstützen, um die seelischen, körperlichen und materiellen Belastungen zu vermindern www.foerderverein-kmt.de
Sexualität und Kinderwunsch
adoption.de Informationen rund um das Thema Adoption www.adoption.de
FertiProtekt - Netzwerk für fertilitätsprtektive Maßnahmen Deutsches Netzwerk für fertilitätsprotektive Maßnahmen bei Chemo und Strahlentherapie. Es soll Frauen und Männern vor und nach einer Chemo- oder Strahlentherapie die Möglichkeit zu geben, sich nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen hinsichtlich ihrer Fruchtbarkeit beraten und ggf. auch Maßnahmen zum Schutz ihrer Fruchtbarkeit durchführen zu lassen. www.fertiprotekt.de
Initiative "Schutz der Weiblichkeit" Informationen rund um die Themen Kinderwunsch, Hormonhaushalt und Wechseljahressymptome nach Krebstherapie. Darüber hinaus möchte die Initiative Patientinnen dabei unterstützen, ihren Therapieweg aktiv mitzugestalten. www.schutz-der-weiblichkeit.de
Rehabilitation und Anschlussheilbehandlung
Arbeitskreis Gesundheit e.V. Der Arbeitskreis Gesundheit e.V. ist ein gemeinnütziger Zusammenschluss von Kliniken unterschiedlichster Fachrichtungen und informiert die Öffentlichkeit über Themen der medizinischen Versorgung, insbesondere der medizinischen Rehabilitation. www.arbeitskreis-gesundheit.de
rehakliniken.de Wegweiser zu fast 700 Kliniken mit detaillierten Darstellungen in Wort und Bild und insgesamt über 1.400 Klinikadressen. www.rehakliniken.de
Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz Kostenlose Informationen und Formulierungsvorschläge zum Thema Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht. www.bmjv.de
Junges Krebsportal - Beratungsportal für junge Erwachsene mit Krebs Beratungsportal für Betroffene im Alter zwischen 18 und 39 Jahren vorerst zu sozialrechtlichen Fragen www.junges-krebsportal.de
Medizinrechts-Beratungsnetz Initiiert von der Stiftung Gesundheit. Bietet sowohl Patienten als auch Ärzten ein kostenloses Orientierungsgespräch in Sachen Medizinrecht. www.medizinrechts-beratungsnetz.de
Patientenbetiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss Um den mehr als 70 Millionen Mitgliedern der gesetzlichen Krankenkassen bei Entscheidungsprozessen des Gemeinsamen Bundesausschusses eine Stimme zu geben, wurde am 1. Januar 2004 die Patientenvertretung ins Leben gerufen. patientenvertretung.g-ba.de
Unabhängige Patientenberatung Deutschland - UPD gGmbH Regionale und überregionale Beratung rund um das Thema Gesundheit, Soziales, Recht www.patientenberatung.de
Deutsche Studiengruppe Hochmaligne Non-Hodgkin-Lymphome (DSHNHL) Informationen zur Studiengruppe, Übersicht und Protokolle der aktuell laufenden Studien, auch Patienteninformationen. www.dshnhl.de
Deutsches KrebsStudienRegister (DKSR) Das Deutsche KrebsStudienRegister stellt seit 1999 eine Studien-Datenbank im Internet zur Verfügung mit dem Ziel, alle onkologischen Studien zu erfassen, die in Deutschland durchgeführt werden. www.studien.de
Deutsches Register Klinischer Studien Informationen über alle in Deutschland durchgeführten patientenorientierten klinischen Studien www.drks.de
Europäisches Konsortium für den Morbus Waldenström Zusammenschluss von europäischen Studiengruppen zur Erforschung und Therapieverbesserung der Erkrankung. www.ecwm.eu
Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien Hier finden Sie ausführliche Informationen zu den verschiedenen Leukämieformen, Adressen von Experten für Leukämietherapie sowie von Selbsthilfeorganisationen und Links zu weiterführenden Informationen im Internet. Auch angeboten wir eine Liste aller aktiven Studien Bereich Leukämien. www.kompetenznetz-leukaemie.de
Kompetenznetz Maligne Lymphome Hier kann nach Universitätskliniken, nichtuniversitären Krankenhäusern und Praxen niedergelassener Hämato-Onkologen gesucht werden, die sich als Studienzentren aktiv an den laufenden Lymphom-Studien des Kompetenznetzes Maligne Lymphome (KML) beteiligen. www.lymphome.de
Probanden.info - Vermittlung für klinische Studien Datenbank von klinischen Studien in ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz. www.probanden.info
Sterbebegleitung / Tod / Trauer
Online-Portal "Wegweiser Hospiz- und Palliativersorgung Deutschland" Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen bei der Suche nach Angeboten der Hospiz- und Palliativversorgung www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de
