16.12.2018
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Diagnose und Behandlung

  • Deutsche Arbeitsgruppe KMT / SZT der Pflegenden
    Arbeitsgruppe der Pflegenden zum Thema Knochenmark- / Stammzelltransplantation.
    www.kmt-ag.de
  • Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Med. Onkologie e.V.
    Leitlinien zu komplementären und alternativen Behandlungsmethoden.
    www.dgho-onkopedia.de

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Diskussionsforen

  • Forum für Aplastische Anämie - PNH der Stiftung Lichterzellen
    Dieses moderierte Forum ist gedacht für Betroffene von Aplastischer Anämie und PNH und ihre Angehörigen.
    Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig.
    www.forum.lichterzellen.de
  • Forum Leukämie (insb. CML) von leukaemie-online.de
    www.leukaemie-online.de/diskussionsforen
  • Forum Lymphome der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
    Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig.
    www.leukaemie-hilfe.de/foren.html
  • Forum Morbus Hodgkin von Axel (private Homepage)
    Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig.
    forum.hodgkin-info.de
  • Forum Morbus Waldenström der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
    Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig.
    www.leukaemie-hilfe.de/foren.html
  • Forum MPD des MPD-Netzwerk e.V. Internet-Selbsthilfe für Patienten mit myeloproliferativen Erkrankungen
    Das MPD-Netzwerk e.V. ist eine Internet-Selbsthilfegruppe für PatientInnen mit chronischen myeloproliferativen Erkrankungen (MPD) und deren Angehörige.
    Zu den myeloproliferativen Erkrankungen gehören

    • Essentielle Thrombozythämie
    • Polycythämia vera
    • Osteomyelofibrose

    Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig.
    www.mpn-netzwerk.de/forum.html

  • Forum Multiples Myelom / Plasmozytom der Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom
    Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig.
    www.myelom.org/forum

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Erfahrungsberichte

  • Große Sammlung von Erfahrungsberichten auf leukaemie-phoenix.de
    Hier finden Sie eine große Anzahl Erfahrungsberichte zu verschiedenen Blutsystemerkrankungen, Langzeitfolgen, KMT / SZT und Reha / AHB von Betroffenen und Angehörigen
    www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte
  • ALL-Erfahrungsbericht von Nico
    Nico erkrankte an ALL und wurde durch eine KMT geheilt
    www.nicokurz.de
  • Ulli´s Tagebuch (nach MDS und SZT)
    Blog eines stammzeltransplantierten MDS-Betroffenen
    ullistagebuch.blogspot.de
  • Erfahrungsbericht einer Patientin mit Multiplen Myelom
    Marion Zeddies - Unheilbar krank und trotzdem voller Lebensfreund
    lebenmitplasmozytom-mm.jimdo.com

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Ernährung

  • Infoportal Ernährung und Krebs (TZM)
    Krebspatienten fragen sich häufig, was denn eine gesunde, empfehlenswerte bzw. angemessene Ernährung ist. Seriöse Informationen dazu sind nicht immer ganz einfach zu erhalten. Auf dieser Website finden deshalb Patienten und Ärzte praxisnahe Informationen und Hilfestellungen rund um das Thema Ernährung bei Krebs, die aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse berücksichtigen. Alle Inhalte werden verantwortet von der Arbeitsgruppe "Ernährung und Krebs" am Tumorzentrum München. 
    www.ernaehrung-krebs-tzm.de

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Krankheitsbewältigung

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Krebs- und Gesundheits-Informationsportale

  • Curado - Ihr Leben - Ihre Gesundheit
    Auf dem Gesundheitsportal Curado finden Sie patientengerechte Informationen zu Krankheiten wie Krebs, Diabetes, neurologischen Erkrankungen oder Atemwegserkrankungen sowie wertvolle Tipps für eine gesunde Lebensführung und Krankheitsprophylaxe.
    www.curado.de
  • INKA – das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige
    Wer berät zur Krebserkrankung? Telefonische Beratung zur Krebserkrankung. Wer hilft mir bei sozialen Fragen?
    www.inkanet.de
  • Onkopedia - Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V.
    Patienten-Informationen, die auf den aktuellen Leitlinien der DGHO für Ärzte basieren
    www.dgho-onkopedia.de/de/mein-onkopedia/leitlinien

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Medizinische Suchmaschinen und Datenbanken

  • Doctolib
    Suchen von Ärzten. Bei teilnehmenden Ärzten verfügbare Sprechzeiten einsehen und online Termin vereinbaren.
    www.doctolib.de
  • jameda
    Suchen und Bewerten von Ärzten, Kliniken, Therapeuten, Heilpraktikern, Apothekten und sonstigen medizinischen Einrichtungen.
    www.jameda.de
  • Arzt-Auskunft
    Umfangreiches Recherche- und Bewertungsportal rund um das Thema Medizin.
    www.arzt-auskunft.de
  • Topmedic
    Suchen und Bewerten von Ärzten, Kliniken, Therapeuten, Heilpraktikern, Apothekten und sonstigen medizinischen Einrichtungen
    www.topmedic.de

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Nachsorge

  • Impfen aktuell
    Verbraucherberatung zum Thema Schutzimpfung und Infektionskrankheiten.
    www.impfenaktuell.de
  • Impfkontrolle.de
    Internet-Plattform des CRM (Centrum für Reisemedizin) mit Informationen zu Impfempfehlugen und in Deutschland zugelassenen Impfungen.
    impfkontrolle.de
  • Langzeitnachsorge nach allogenerStammzelltransplantation
    Übersichtsarbeit als PDF-Download auf der Websete des Deutschen Ärzteblattes
    aerzteblatt.de

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Nebenwirkungen und Langzeitfolgen

  • Deutsche Fatigue-Gesellschaft
    Die Deutsche Fatigue Gesellschaft (DFaG) ist ein eingetragener Verein, der sich zum Ziel gesetzt hat, die Ursachen von tumorbedingter Fatigue zu erforschen.
    www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de
  • Trockene Augen nach allogener Stammzelltransplantation
    Internetseite eines Selbstbetroffenen, die Infos und Hilfe zur Thematik "Trockene Augen durch GvHD" für Betroffene geben möchte.
    kmt-trockene-augen.de.tl
  • Schlafgestoert.de
    Informationen zum Thema Schlafstörungen: Formen und Ursachen, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten (medikamentös und nicht-medikamentös)
    www.schlafgestoert.de
  • Arbeitsgemeinschaft Supportive Maßnahmen in der Onkologie, Rehabilitation und Sozialmedizin
    Die Arbeitsgemeinschaft Supportive Maßnahmen in der Onkologie, Rehabilitation und Sozialmedizin (ASORS) beschäftigt sich mit der Optimierung der Begleitbehandlung (Supportivtherapie) bei Chemotherapie, um im Rahmen der Therapie möglicherweise auftretende unerwünschte Nebenwirkungen zu verhindern oder zu behandeln.
    www.onkosupport.de

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Organisationen und Vereine

  • Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH)
    Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen
    www.leukaemie-hilfe.de
  • Förderverein für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.
    Der Förderverein möchte Patienten und deren Angehörigen während der Behandlung und danach unterstützen, um die seelischen, körperlichen und materiellen Belastungen zu vermindern
    www.foerderverein-kmt.de

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Sexualität und Kinderwunsch

  • adoption.de
    Informationen rund um das Thema Adoption
    www.adoption.de
  • FertiProtekt - Netzwerk für fertilitätsprtektive Maßnahmen
    Deutsches Netzwerk für fertilitätsprotektive Maßnahmen bei Chemo und Strahlentherapie.
    Es soll Frauen und Männern vor und nach einer Chemo- oder Strahlentherapie die Möglichkeit zu geben, sich nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen hinsichtlich ihrer Fruchtbarkeit beraten und ggf. auch Maßnahmen zum Schutz ihrer Fruchtbarkeit durchführen zu lassen.
    www.fertiprotekt.de
  • Initiative "Schutz der Weiblichkeit"
    Informationen rund um die Themen Kinderwunsch, Hormonhaushalt und Wechseljahressymptome nach Krebstherapie. Darüber hinaus möchte die Initiative Patientinnen dabei unterstützen, ihren Therapieweg aktiv mitzugestalten.
    www.schutz-der-weiblichkeit.de

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Rehabilitation und Anschlussheilbehandlung

  • Arbeitskreis Gesundheit e.V.
    Der Arbeitskreis Gesundheit e.V. ist ein gemeinnütziger Zusammenschluss von Kliniken unterschiedlichster Fachrichtungen und informiert die Öffentlichkeit über Themen der medizinischen Versorgung, insbesondere der medizinischen Rehabilitation.
    www.arbeitskreis-gesundheit.de
  • rehakliniken.de
    Wegweiser zu fast 700 Kliniken mit detaillierten Darstellungen in Wort und Bild und insgesamt über 1.400 Klinikadressen.
    www.rehakliniken.de
  • Rehaklinik-Liste des Projektes "Leukämie-Phoenix"
    Liste von Rehakliniken mit hämatologischem Schwerpunkt
    www.leukaemie-phoenix.de/nachsorge/rehakliniken

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Soziales und Recht

  • Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz
    Kostenlose Informationen und Formulierungsvorschläge zum Thema Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht.
    www.bmjv.de
  • Bundesministerium für Arbeit und Soziales
    Versorgungsmedizin-Verordnung mit den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen.
    www.bmas.de/DE/Service/Publikationen/inhalt.html
  • Junges Krebsportal - Beratungsportal für junge Erwachsene mit Krebs
    Beratungsportal für Betroffene im Alter zwischen 18 und 39 Jahren vorerst zu sozialrechtlichen Fragen
    www.junges-krebsportal.de
  • Medizinrechts-Beratungsnetz
    Initiiert von der Stiftung Gesundheit. Bietet sowohl Patienten als auch Ärzten ein kostenloses Orientierungsgespräch in Sachen Medizinrecht.
    www.medizinrechts-beratungsnetz.de
  • Patientenbetiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss
    Um den mehr als 70 Millionen Mitgliedern der gesetzlichen Krankenkassen bei Entscheidungsprozessen des Gemeinsamen Bundesausschusses eine Stimme zu geben, wurde am 1. Januar 2004 die Patientenvertretung ins Leben gerufen.
    patientenvertretung.g-ba.de
  • Unabhängige Patientenberatung Deutschland - UPD gGmbH
    Regionale und überregionale Beratung rund um das Thema Gesundheit, Soziales, Recht
    www.patientenberatung.de
  • Versorgungsämter
    Liste aller Versorgungsämter, nach Bundesland sortiert.
    www.integrationsaemter.de

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Therapiestudien

  • Deutsche Studiengruppe Hochmaligne Non-Hodgkin-Lymphome (DSHNHL)
    Informationen zur Studiengruppe, Übersicht und Protokolle der aktuell laufenden Studien, auch Patienteninformationen.
    www.dshnhl.de
  • Deutsches KrebsStudienRegister (DKSR)
    Das Deutsche KrebsStudienRegister stellt seit 1999 eine Studien-Datenbank im Internet zur Verfügung mit dem Ziel, alle onkologischen Studien zu erfassen, die in Deutschland durchgeführt werden.
    www.studien.de
  • Deutsches Register Klinischer Studien
    Informationen über alle in Deutschland durchgeführten patientenorientierten klinischen Studien
    www.drks.de
  • Europäisches Konsortium für den Morbus Waldenström
    Zusammenschluss von europäischen Studiengruppen zur Erforschung und Therapieverbesserung der Erkrankung.
    www.ecwm.eu
  • Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien
    Hier finden Sie ausführliche Informationen zu den verschiedenen Leukämieformen, Adressen von Experten für Leukämietherapie sowie von Selbsthilfeorganisationen und Links zu weiterführenden Informationen im Internet.
    Auch angeboten wir eine Liste aller aktiven Studien Bereich Leukämien.
    www.kompetenznetz-leukaemie.de
  • Kompetenznetz Maligne Lymphome
    Hier kann nach Universitätskliniken, nichtuniversitären Krankenhäusern und Praxen niedergelassener Hämato-Onkologen gesucht werden, die sich als Studienzentren aktiv an den laufenden Lymphom-Studien des Kompetenznetzes Maligne Lymphome (KML) beteiligen.
    www.lymphome.de
  • Probanden.info - Vermittlung für klinische Studien
    Datenbank von klinischen Studien in ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz.
    www.probanden.info

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Sterbebegleitung / Tod / Trauer

  • Online-Portal "Wegweiser Hospiz- und Palliativersorgung Deutschland"
    Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen bei der Suche nach Angeboten der Hospiz- und Palliativversorgung
    www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de

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