Leukämie-Phoenix-Newsletter Nr. 12 (12/16)

Inhalt:


Weihnachten

Leukämie-Phonix gibt es jetzt schon seit 9 Jahren.

Die für dieses Jahr geplante größere Überarbeitung der Online-Präsenz musste leider noch mal verschoben werden. Wir hoffen, dass das  im nächsten Jahr klappt.

Weihnachten steht vor der Tür und damit eine Zeit der Ruhe und Besinnlichkeit.

Wir wünschen Ihnen eine schöne Weihnachtszeit und einen möglichst gesunden Start ins neue Jahr.

Zur Einstimmung hier noch eine kleine Geschichte:

 

Das schöne Herz

Eines Tages stellte sich ein jünger Mann in die Mitte des Ortes und verkündete, er habe das schönste Herz im ganzen Tal. Eine große Menge versammelte sich um ihn, und alle bewunderten sein Herz, denn es sah vollkommen aus. Nicht eine Schramme war daran und nicht die kleinste Delle. Ja, alle stimmten zu, dass dies wirklich das schönste Herz sei, das sie j e gesehen hatten. Der junge Mann war sehr stolz und prahlte noch lauter mit seinem schönen Herzen.Plötzlich trat ein alter Mann aus der Menge heraus und sagte: "Ach was, dein Herz ist lange nicht so schön wie meines."Die Menge und der junge Mann blickten auf das Herz des Alten. Es schlug stark, doch es war voller Narben. Stücke waren herausgebrochen und andere eingesetzt, aber sie passten nicht genau, und so gab es einige raue Kanten. Tatsächlich waren da sogar mehrere tiefe Löcher, wo ganze Teile fehlten. Die Leute starrten darauf wie kann er sagen, dachten sie, sein Herz sei schöner?Der junge Mann schaute auf das Herz des Alten, sah seinen Zustand und lachte. "Du machst wohl Witze", sagte er. "Vergleich dein Herz mit meinem: meines ist vollkommen und deines ist voller Narben und Löcher!""Ja", sagte der alte Mann, "dein Herz sieht vollkommen aus, aber ich würde doch niemals mit dir tauschen. Weißt du, jede Narbe steht für einen Menschen, dem ich meine Liebe gegeben habe. Ich nahm ein Stück von meinem Herzen und gab es ihm, und oft gab er mir dafür ein Stück von seinem eigenen Herzen, das den leeren Platz in meinem ausfüllte. Aber weil die Stücke nicht genau gleich sind, habe ich ein paar Unebenheiten - die ich in Ehren halte, weil sie mich an die Liebe erinnern, die wir geteilt haben.""Manchmal", fuhr er fort, "habe ich ein Stück meines Herzens weggegeben, und der andere Mensch gab mir kein Stück von seinem zurück. Das sind die Lücken. Liebe zu geben ist immer ein Risiko. Diese Lücken schmerzen, doch sie bleiben offen und erinnern mich an die Liebe, die ich auch für diese Menschen habe, und ich hoffe, dass sie mir eines Tages etwas zurückgeben und den leeren Platz füllen, der darauf wartet. Siehst du jetzt", fragte der Alte, "worin die Schönheit meines Herzens besteht?"Der junge Mann stand schweigend und Tränen liefen über seine Wangen. Er ging zu dem alten Mann, dann griff er nach seinem perfekt schönen jungen Herzen und riss ein Teil heraus. Mit zitternden Händen bot er es dem Alten an. Der alte Mann nahm es an und setzte es in sein Herz, dann nahm er ein Stück seines alten narbigen Herzens und setzte es in die Wunde im Herzen des jungen Mannes. Es passte, aber nicht ganz genau, so blieben einige raue Kanten. Der junge Mann schaute auf sein Herz, das nicht mehr vollkommen war, aber doch schöner als je zuvor, weil Liebe aus dem Herzen des alten Mannes hineingeflossen war.

 

Wir wünschen Ihnen eine schöne Weihnachtszeit und einen möglichst gesunden Start ins neue Jahr.


Veranstaltungskalender

Die Veranstaltungen sind chronologisch sortiert.
Angaben sind ohne Gewähr.
Sollten Sie selber eine Veranstaltung zum Themengebiet Leukämie oder Knochenmark- / Stammzelltransplantation planen, schlagen Sie sie zur Veröffentlichung in unserem Veranstaltungskalender (Newsletter) unter http://www.leukaemie-phoenix.de/kontakt/ vor.

 


Literaturhinweise

Unten stehend finden Sie eine Liste neuer oder aktualisierter Literatur.

Neu in der Rubrik "Nebenwirkungen allgemein"

Neu in der Rubrik "Langzeitfolgen"

Aktualisiert in der Rubrik "Patientenrecht"

Neu in der Rubrik "Ernährung"

Neu in der Rubrik "Sterbebegleitung / Tod / Trauer"

Aktualisiert in der Rubrik "Knochenmark-/Blutstammzelltransplantation"

Aktualisiert in der Rubrik "Medizin verstehen"

Aktualisiert in der Rubrik "Patientenverfügung/Vollmachten/Testament"

Neu in der Rubrik "Krankheitsbewältigung"

Aktualisiert in der Rubrik "Sport und Bewegung"

Neu in der Rubrik "Rehabilitation / Beruf /Rente"

Aktualisiert in der Rubrik "Behinderung"

 

Weitere Informationen zu diesen oder vielen anderen Literaturhinweisen finden Sie in unserer Literaturliste unter http://www.leukaemie-phoenix.de/literaturhinweise und der Literaturliste der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. unter http://www.leukaemie-hilfe.de/literatur.html.


Linkhinweise

Unten stehend finden Sie Internetseiten, die neu in die Linkliste aufgenommen oder aktualisiert wurden.

Weitere Informationen zu diesen oder vielen anderen Links finden Sie in unserer Online-Linkliste unter http://www.leukaemie-phoenix.de/linkhinweise.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 09.12.16 in der Ärztezeitung

ASH-Kongress

Online-News-Angebot erweitert

KÖLN. Zum Jahrestreffen der American Society of Hematology (ASH), das vom 3. bis 6. Dezember in San Diego stattgefunden hat, ist die Online-Kongressberichterstattung ASH Compact in diesem Jahr um neue Themen und Referenten erweitert worden.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.


10.12.2016

Literaturhinweis: Infozeitung DLH Info Nr. 61 (III/2016) der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Die Infozeitung DLH Info Nr. 61 (III/2016) der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. ist erschienen und steht auch als PDF-Dokument zum Download zur Verfügung.

Hier ein Auszug aus dem Inhaltsverzeichnis

Meldungen
- Ankündigung: DLH-Patienten-Kongress am 3./4. Juni 2017 in Ulm
- Ausschreibung: Helmut-Wölte-Preis für Psychoonkologie

Berichte
- Neue CLL-Studien

DLH-Stiftung
- Neues aus der DLH-Stiftung

Veranstaltungen, Tagungen und Kongresse
- Terminkalender

Mitglieder/Selbsthilfeinitiativen
- Nachrufe
- 15 Jahre Myelom Hilfe Thüringen gem. Verein (MHT)
- Selbsthilfegruppe Bremen-Nord besucht UKE in Hamburg
- Leukämie- und Lymphom SHG Ruhr Lippe e.V. erhält Auszeichnung
- Bericht vom NHL-Symposium

Service
- Bericht vom DLH Fortbildungs-Forum für Gruppenleiter/innen
- Linkhinweis www.kokoninfo.de

Info-Rubrik Plasmozytom/Multiples Myelom
- Heidelberger Myelomtage 2016: Die Hoffnung auf Heilung wächst.

Beiträge
- Hodgkin Lymphome
- Ernährung und Krebs

Außerdem
- Kontaktwunsch
- Infomaterial und Literaturbesprechungen
- Impressum

Der PDF-Download ist unter http://www.leukaemie-hilfe.de/dlh_info.html möglich.

Übrigens: Den Fördermitgliedern unseres Trägervereins Leukämie- und Lymphom-Hilfe in Hesen e.V. senden wir kostenlos die Printversion der DLH-Info zu.


02.12.2016

Aktualisierter Erfahrungsbericht einer an stammzelltransplantierten AML-Patientin

Doris Weber, eine stammzelltransplantierte AML-Patientin, hat ihren Erfahrungsbericht ergänzt.

An dieser Stelle vielen Dank an die Autorin, die ihre Erfahrungen auf diesem Weg anderen zugänglich macht.

Der direkte Link ist http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte/aml/bericht_9.

Außer diesem findet man weitere Berichte im Bereich "Erfahrungen" von Leukämie Phoenix der in Kooperation mit dem Projekt "leukaemie-kmt.de" und der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. angeboten wird.

Sie möchten auch mit Ihrem Erfahrungsbericht anderen Mitpatienten/Angehörigen/Freunden helfen?
Dann lesen Sie bitte den Hinweis "Erfahrungsberichte" weiter unten.


01.12.2016

Aktualisierter Erfahrungsbericht einer allogen knochenmarktransplantierten ALL-Patientin

Der Erfahrungsbericht von Marline Platz, einer allogen knochenmarktransplantierten ALL-Patientin wurde aktualisiert.

An dieser Stelle vielen Dank an die Autorin, die ihre Erfahrungen auf diesem Weg anderen zugänglich macht.

Der direkte Link ist http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte/all/bericht_3.

Außer diesem finden sie weitere Berichte im Bereich "Erfahrungen" von Leukämie Phoenix der in Kooperation mit dem Projekt "leukaemie-kmt.de und der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. angeboten wird.

Sie möchten auch mit Ihrem Erfahrungsbericht anderen Mitpatienten/Angehörigen/Freunden helfen?
Dann lesen Sie bitte den Hinweis "Erfahrungsberichte" weiter unten.


30.11.2016

Aktualisierter Erfahrungsbericht einer stammzelltransplantierten AML-Patientin

Die Patientin hat ihren aktuellen Status ergänzt.

An dieser Stelle vielen Dank an den Autor, der seine Erfahrungen auf diesem Weg anderen zugänglich macht.

Der direkte Link ist http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte/aml/bericht_12/.

Außer diesem findet man weitere Berichte im Bereich "Erfahrungen" von Leukämie Phoenix der in Kooperation mit dem Projekt "leukaemie-kmt.de" und der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. angeboten wird.

Sie möchten auch mit Ihrem Erfahrungsbericht anderen Mitpatienten/Angehörigen/Freunden helfen?
Dann lesen Sie bitte den Hinweis "Erfahrungsberichte" weiter unten.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 06.10.16 bei der Deutschen Krebsgesellschaft

Therapie bei chronischer myeloischer Leukämie aussetzen

Die Therapie mit dem Tyrosinkinasehemmer Imatinib kann bei chronischer myeloischer Leukämie, die gut angesprochen hat, unter bestimmten Umständen unterbrochen werden, ohne dass dies den Behandlungserfolg schmälert.

Spricht eine chronische myeloische Leukämie (CML) so gut auf die Behandlung mit dem Tyrosinkinasehemmer Imatinib an, dass zwei Jahre lang keine minimale Resterkrankung („minimal residual disease“, MRD) mehr nachweisbar ist, kann die Therapie unterbrochen werden, ohne Einbußen in der Lebenserwartung befürchten zu müssen. Dies bestätigte sich in einer Untersuchung zum Langzeitverlauf nach der Therapieunterbrechung, wie aus einem Bericht von Wissenschaftlern in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology hervorgeht.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite der Deutschen Krebsgesellschaft.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 06.10.16 bei aerzteblatt.de

Onkologen hoffen auf Fortschritt bei der Hodgkin-Therapie

Köln – Auf die Fortschritte bei der Therapie des Hodgkin-Lymphoms weisen Onkologen der Deutschen Hodgkin Studiengruppe in Köln hin. Die Gruppe treibt seit knapp 40 Jahren mit ihren Therapiestudien die Behandlungserfolge gegen das Hodgkin-Lymphom voran. Ende Oktober veranstaltet sie in Köln das zehnte internationale Hodgkin-Symposium.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 29.09.16 bei aerzteblatt.de

Vom Arztdasein in Amerika

Das Erlernen einer Knochenmarkpunktion

Seit Jahren arbeite ich als Internist und habe im Laufe der Jahre diverse Abnormalitäten der Blutzellen festgestellt und aufgearbeitet. Manchmal sind die Blutplättchen niedrig, ein andermal die weißen Blutzellen erhöht oder wiederum ein anderes Mal die Erythrozytenzahlen unzureichend, und trotz aufwendiger Blutuntersuchungen erschließt sich nicht immer die Ursache.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 26.09.16 bei aerzteblatt.de

AML: Aktivierte Killerzellen erzielen Remissionen

St. Louis/Missouri – Eine Behandlung mit natürlichen Killerzellen, die im Labor auf ihren „Kampf“ mit den Krebszellen vorbereitet wurden, hat in einer Phase-1-Studie bei jedem zweiten austherapierten Patienten mit akuter myeloischer Leukämie (AML) eine Remission erzielt, wie eine Forschergruppe in Science Translational Medicine (2016; 8: 357ra123) berichtet.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.


14.09.2016

Literaturhinweis: Infozeitung DLH Info Nr. 60 (II/2016) der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Die Infozeitung DLH Info Nr. 60 (II/2016) der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. ist erschienen und steht auch als PDF-Dokument zum Download zur Verfügung.

Hier ein Auszug aus dem Inhaltsverzeichnis

Reportage
- DLH-Patienten-Kongress am 9./10. Juli 2016 in Leipzig

Meldung
-
INFONETZ KREBS: Wissen schafft Mut

Berichte
- Zulassung von Arzneimitteln
- Nutzenbewertung von Arzneimittel

DLH-Stiftung
- Neues aus der DLH-Stiftung

Veranstaltungen, Tagungen und Kongresse
- Terminkalender

Mitglieder/Selbsthilfeinitiativen
- Nachruf
- 5 Jahre Verein Leukämie Selbsthilfe Aschaffenburg
- 15 Jahre Leukämie Selbsthilfegruppe Passau
- 15 Jahre aktive Hilfe: EOS e.V. Wiesbaden feiert Geburtstag

Service
- Linkhinweise

Info-Rubrik Plasmozytom/Multiples Myelom
- Nierenfunktionsstörungen beim Multiplen Myelom

Beiträge
- Morbus Waldenström
- Sport- und Bewegungstherapie

Außerdem
- Kontaktwunsch
- Glückwünsche
- Infomaterial und Literaturbesprechungen
- Impressum

Der PDF-Download ist unter http://www.leukaemie-hilfe.de/dlh_info.html möglich.

Übrigens: Den Fördermitgliedern unseres Trägervereins Leukämie- und Lymphom-Hilfe in Hesen e.V. senden wir kostenlos die Printversion der DLH-Info zu.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 09.09.16 bei aerzteblatt.de

Leukämie: Stammzellen aus der Nabelschnur bei Minimal Residual Disease vorteilhaft

Seattle – Stammzellen aus Nabelschnüren werden zunehmend bei Leukämie-Patienten ohne HLA-identischem Spender in der Verwandtschaft eingesetzt. Ein führendes US-Zentrum berichtet im im New England Journal of Medicine (2016; 375: 944-953) über gute Erfahrungen. Bei Patienten mit Minimal Residual Disease könnten die Stammzellen aus der Nabelschnur sogar die bessere Wahl sein.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 09.09.16 bei aerzteblatt.de

CAR-T-Zelltherapie bei fortgeschrittenem Lymphom effektivCAR-T-Zelltherapie bei fortgeschrittenem Lymphom effektiv

Seattle – Die CAR-T-Zelltherapie, ein vielversprechender neuer Ansatz der Krebs­immuntherapie, hat in einer ersten klinischen Studie bei Patienten mit fortgeschrittenem Non-Hodgkin-Lymphom Remissionen erzielt. Der Erfolg der Therapie hing von der richtigen „Mischung“ der CAR T-Zellen ab und wurde laut der Studie in Science Translational Medicine (2016; 8: 355ra116) durch eine vorherige intensivierte Lymphodepletion verbessert.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 08.09.16 bei Medizin Aspekte

Schwere Nebenwirkungen nach Stammzelltransplantationen verhindern

Die Transplantation von Knochenmark kann bestimmte Leukämien und Lymphome heilen, weil sich Knochenmarkstammzellen zu Immunzellen entwickeln können, die in der Lage sind, die Krebszellen des Patienten effizient zu töten. Allerdings kann es passieren, dass die vom Knochenmarkspender abstammenden Immunzellen auch gesunde Organe des Empfängers attackieren. Diese Immunreaktion kann zu lebensbedrohlichen Symptomen führen, die sich in der sogenannten akuten Graft-versus-Host-Erkrankung manifestieren.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der medizin-aspekte.de.


In eigener Sache "Erfahrungsberichte" (Wiederholte Mitteilung)

Wir bieten in Kooperation mit der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. und dem Projekt leukaemie-kmt.de eine Rubrik "Erfahrungen" http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte an.

In dieser Rubrik kann man Erfahrungsberichte von Betroffenen (ALL, AML, CLL, CML, etc.), Angehörigen und Knochenmark-/Stammzellspendern finden.

Die Zugriffszahlen zeigen, dass dieser Bereich intensiv gelesen wird.

Die Vielfalt dieses Bereiches hängt natürlich davon ab, dass möglichst viele Erfahrungsberichte zu den unterschiedlichen Erkrankungen und Behandlungsformen vorhanden sind.

Deswegen freuen wir uns über jeden thematisch relevanten Erfahrungsbericht, der uns zur Verfügung gestellt wird.

Sollten Sie bereit sein Ihren Erfahrungsbericht für andere Betroffene zur Verfügung zu stellen, setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung (info@leukaemie-phoenix.de).


Über Leukämie-Phoenix

Leukämie-Phoenix ist eine Online-Selbsthilfegruppe für Patienten mit Langzeitfolgen nach Therapie (Schwerpunkt allogene Stammzelltransplantation).

Das Projekt Leukämie-Phoenix wurde im Mai 2007 gestartet.

Seit Oktober 2013 gehört die Gruppe zur Leukämie- und Lymphom-Hilfe in Hessen e.V. .

Sie können unsere Arbeit gerne durch eine Fördermitgliedschaft unterstützen.

Flyer der Gruppe Leukämie-Phoenix zur Weitergabe an Betroffene können Sie online bestellen.


Leukämie-Phoenix-Newsletter

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Wir sind für jeden Beitrag und jede Anregung dankbar.
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