Leukämie-Phoenix-Newsletter Nr. 8 (12/15)

Inhalt:


Weihnachten

Leukämie-Phonix hat sich im vergangenen Jahr wieder ein bisschen weiterentwickelt. 

Für das nächste Jahr ist, wenn alles klappt, eine größere Überarbeitung der Online-Präsenz geplant.

Weihnachten steht vor der Tür und damit eine Zeit der Ruhe und Besinnlichkeit.

Wir wünschen Ihnen eine schöne Weihnachtszeit und einen möglichst gesunden Start ins neue Jahr.

Hier noch eine kleine Geschichte.

 

Langer Weg - Teil des Geschenkes

Autor unbekannt

Auf einer abgelegenen Südseeinsel lauschte ein Schüler aufmerksam der Weihnachtserzählung der Lehrerin, die gerade erklärte: "Die Geschenke an Weihnachten sollen uns an die Liebe Gottes erinnern, der seinen Sohn zu uns auf die Erde gesandt hat, um uns zu erlösen, denn der Gottessohn ist das größte Geschenk für die ganze Menschheit. Aber mit den Geschenken zeigen die Menschen sich auch untereinander, dass sie sich lieben und in Frieden miteinander leben wollen."
Am Tage vor Weihnachten schenkte der Junge seiner Lehrerin eine Muschel von ausgesuchter Schönheit. Nie zuvor hatte sie etwas Schöneres gesehen, das vom Meer angespült worden war.
"Wo hast du denn diese wunderschöne und kostbare Muschel gefunden?", fragte sie ihren Schüler.
Der Junge erklärte, dass es nur eine einzige Stelle auf der anderen Seite der Insel gäbe, an der man gelegentlich eine solche Muschel finden könne. Etwa 20 Kilometer entfernt sei eine kleine versteckte Bucht, dort würden manchmal Muscheln dieser Art angespült.
"Sie ist einfach zauberhaft", sagte die Lehrerin. "Ich werde sie mein Leben lang bewahren und dich darum nie vergessen können. Aber du sollst nicht so weit laufen, nur um mir ein Geschenk zu machen."
Mit leuchtenden Augen sagte der Junge: "Der lange Weg ist ein Teil des Geschenkes."

 

Wir wünschen eine geruhsame Adventszeit, ein schönes Weihnachtsfest und einen möglichst gesunden Start ins neue Jahr.


Veranstaltungskalender

Die Veranstaltungen sind chronologisch sortiert.
Angaben sind ohne Gewähr.
Sollten Sie selber eine Veranstaltung zum Themengebiet Leukämie oder Knochenmark- / Stammzelltransplantation planen, schlagen Sie sie zur Veröffentlichung in unserem Veranstaltungskalender (Newsletter) unter http://www.leukaemie-phoenix.de/kontakt/ vor.


Literaturhinweise

Unten stehend finden Sie eine Liste neuer oder aktualisierter Literatur.

Aktualisiert in der Rubrik "Erfahrungen"

Aktualisiert in der Rubrik "Krankheitsbewältigung"

Aktualisiert in der Rubrik "Rehabilitation / Beruf / Rente"

Aktualisiert in der Rubrik "Sterbebegleitung / Tod / Trauer"

 

Weitere Informationen zu diesen oder vielen anderen Literaturhinweisen finden Sie in unserer Literaturliste unter http://www.leukaemie-phoenix.de/literaturhinweise und der Literaturliste der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. unter http://www.leukaemie-hilfe.de/literatur.html.


Linkhinweise

Unten stehend finden Sie Internetseiten, die neu in die Linkliste aufgenommen oder aktualisiert wurden.

Weitere Informationen zu diesen oder vielen anderen Links finden Sie in unserer Online-Linkliste unter http://www.leukaemie-phoenix.de/linkhinweise.

Neu in der Rubrik "Diagnose und Behandlung"


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 08.12.15 bei aerzteblatt.de

CLL: Ibrutinib ist Chemotherapie in Erstlinientherapie überlegen

Houston – Für ältere Patienten mit chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) gibt es eine Alternative zur klassischen Chemotherapie. Der oral verfügbare Tyrosinkinase-Inhibitor Ibrutinib erzielt in der Ersttherapie deutlich bessere Ergebnisse als eine intravenöse Therapie mit Chlorambucil. Dies zeigen die Ergebnisse einer Phase 3-Studie, die auf der Jahrestagung der American Society of Hematology in Orlando/Florida vorgestellt und im New England Journal of Medicine (2015; doi: 10.1056/NEJMoa1509388) publiziert wurden.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.


02.12.2015

Literaturhinweis: Infozeitung DLH Info Nr. 58 (III/2015) der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Die Infozeitung DLH Info Nr. 58 (III/2015) der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. ist erschienen und steht auch als PDF-Dokument zum Download zur Verfügung.

Hier ein Auszug aus dem Inhaltsverzeichnis

Meldungen
- Ankündigung: DLH-Patienten-Kongress am 9./10. Juli 2016 in Leipzig
- Videoberichte zu Lymphomerkrankungen
- Leitlinien zu komplementären und alternativen Behandlungsmethoden

Berichte
- Grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung in der EU
- Zulassung von Arzneimitteln
- Nutzenbewertung von Arzneimitteln

DLH-Stiftung

- Neues aus der DLH-Stiftung

Veranstaltungen, Tagungen und Kongresse
- Terminkalender

Mitglieder/Selbsthilfeinitiativen
- Nachruf
- 23. Tagung der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
- 10 Jahre SHG Leukämie-, Lymphom- und Plasmozytomtreff Bremen-Nord gem. Verein
- 15 Jahre Leukämie und Lymphom SHG Ruhr-Lippe  e.V.
- 20 Jahre Förderverein für KMT in Hamburg e.V.

Service

- Bericht vom DLH-Fortbildungs-Forum für Gruppenleiter/innen

Info-Rubrik Plasmozytom/Multiples Myelom
- Kongressbericht vom 15. Internationalen Myelom-Workshop in Rom

Beiträge
- Monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz  (MGUS)
- Chronische Myeloische Leukämie

Erfahrungsbericht
- Wie ich den Melphalan-Lieferengpass erlebte

Außerdem
- Infomaterial und Literaturbesprechungen
- Impressum

Der PDF-Download ist unter http://www.leukaemie-hilfe.de/dlh_info.html möglich.

Übrigens: Den Fördermitgliedern unseres Trägervereins Leukämie- und Lymphom-Hilfe in Hesen e.V. senden wir kostenlos die Printversion der DLH-Info zu. 


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 02.11.15 in der Ärztezeitung

"Scharfe" Arznei gegen Leukämie?

Wissenschaftler haben ein Capsaicinoid zum Inhibitor von Leukämiezellen umgewandelt.

LEIPZIG. Forscher der Universität Leipzig haben eine Methode entwickelt, mit der ein Geschmacksstoff in einen Hemmstoff zum Einsatz gegen Leukämiezellen verwandelt werden kann. Einer Gruppe von Chemikern und Biochemikern um Professor Thorsten Berg ist es gelungen, die Eigenschaften eines Capsaicinoides nutzbringend zu verändern.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 28.10.15 im Deutschen Ärzteblatt

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Studie sieht Langzeitnutzen von Psycho- und Physiotherapie

Oxford – Die Autoren einer kontroversen Studie zur Behandlung des chronischen Erschöpfungssyndroms/myalgische Enzephalomyelitis (CFS/ME) berichten in Lancet Psychiatry (2015; doi: 10.1016/S2215-0366(15)00317-X), dass die damals als effektiv eingestuften Psycho- und Physiotherapien, die dem Krankheitskonzept vieler Patienten widersprechen, auch langfristig einen Nutzen erzielen. Allerdings scheint es auch vielen Teilnehmern der als ineffektiv eingestuften Beschäftigungstherapie heute besser zu gehen.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 27.10.15 im Deutschen Ärzteblatt

Neue Erkenntnisse zur genetischen Grundlage der chronisch lymphatischen Leukämie

Ulm/Köln/Boston – Welche Mutationen im Krankheitsverlauf einer chronisch lymphatischen Leukämie (CLL) auftreten, wie sie sich verändern und welche Auswirkungen sie auf den Verlauf der Erkrankung haben können, berichten deutsche und US-amerikanische Wissenschaftler in der Zeitschrift Nature (doi:10.1038/nature15395).

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 22.10.15 bei idw-online.de

Uniklinikum Würzburg: Anti-Leukämie-Medikament auf der Zielgeraden für einen europaweiten Einsatz

Blinatumomab ist ein Wirkstoff, der dem Immunsystem von Krebspatienten hilft, Tumorzellen zu erkennen und zu vernichten. Nachdem das Medikament vor knapp einem Jahr bereits für den US-Markt zugelassen wurde, empfahl kürzlich auch der Ausschuss für Humanarzneimittel der Europäischen Arzneimittelagentur EMA die EU-Zulassung. Man kann nun davon ausgehen, dass der zu großen Teilen am Universitätsklinikum Würzburg entwickelte und erprobte Antikörper bald als reguläres Arzneimittel eingesetzt werden kann.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf idw-online.de.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 06.10.15 bei Halle Spektrum

Deutschlandweite Leukämie-Studie ist unter der Leitung des Universitätsklinikums Halle (Saale) gestartet

Die akute myeloische Leukämie (AML) ist nach wie vor eine schwierig zu behandelnde, bösartige Krebserkrankung des blutbildenden Systems. Viele Patienten sprechen zunächst gut auf die Therapie an, erleiden dann aber einen Rückfall und bedürfen weiterer intensiver Therapie oder einer Stammzelltransplantation, um die Chancen auf Heilung zu erhöhen. Hervorgerufen wird dieser Rückfall von Leukämiestammzellen, die sich im Knochenmark in einer Nische verstecken können und gegen die erste Chemotherapie resistent waren.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf hallespektrum.de.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 29.09.15 bei idw-online.de

Infektiöse Ursachen als neue Erklärung der Leukämieentstehung bei Kindern

Obwohl die Heilungschancen mit modernen Chemotherapieregimen bei Akuter Lymphoblastischer Leukämie (ALL) generell gut sind, erschüttert die Diagnose die betroffenen Kinder und ihre Familien sehr, schwerwiegende Spätfolgen der Krebstherapie bleiben häufig nicht aus. Leukämieprävention wäre also besser als jede Therapieoptimierung. Die aktuell publizierte, neue Studie einer deutsch-spanischen Forschergruppe, maßgeblich gefördert von der Deutschen Jose-Carreras-Leukämie-Stiftung e.V. geht davon aus, dass die ALL auf Grund eines komplexen Zusammenspiels von genetischer Disposition und Umweltfaktoren, sprich Infektionen, in der frühen Kindheit entsteht.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf idw-online.de.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 28.09.15 im Deutschen Ärzteblatt

EMA: Neue Medikamente für Myelom, Melanom und Leukämie

London – Die europäische Arzneimittel-Agentur EMA hat grünes Licht für drei neue Krebsmedikamente gegeben. Sofern die europäische Kommission zustimmt, darf der Proteasom-Inhibitor Carfilzomib demnächst zur Behandlung des multiplen Myeloms eingesetzt werden. Der MEK-Inhibitor Cobimetinib wurde zur Behandlung des malignen Melanoms und der bispezifische Antikörper Blinatumomab zur Behandlung der Leukämie zugelassen.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 23.09.15 bei pressebox.de

Bessere Diagnostik bei MPN-Erkrankungen durch neuen Antikörper CAL2

Wenn sich blutbildende Zellen (myeloische Zellen) im Knochenmark bösartig verändern, kann das zu einer unkontrollierten Vermehrung bestimmter Blutkörperchen führen. Der Mensch leidet dann unter Erkrankungen, die mit dem Sammelbegriff MPN (Myeloproliferative Neoplasien) bezeichnet werden. Jedes Jahr erkranken allein in Deutschland mehrere tausend Menschen an einer MPN und die genaue Diagnose bedarf bisher komplizierter und teurer molekularbiologischer Verfahren. Das Hamburger Unternehmen DIANOVA GmbH hat nun den monoklonalen Antikörper CAL2 auf den Markt gebracht, der die Diagnose bei MPN-Erkrankungen maßgeblich verbessert. 

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Den kompletten Artikel finden Sie bei pressebox.de.


In eigener Sache "Erfahrungsberichte" (Wiederholte Mitteilung)

Wir bieten in Kooperation mit der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH) und dem Projekt leukaemie-kmt.de eine Rubrik "Erfahrungen" http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte an.

In dieser Rubrik kann man Erfahrungsberichte von Betroffenen (ALL, AML, CLL, CML, etc.), Angehörigen und Knochenmark-/Stammzellspendern finden.

Die Zugriffszahlen zeigen, dass dieser Bereich intensiv gelesen wird.

Die Vielfalt dieses Bereiches hängt natürlich davon ab, dass möglichst viele Erfahrungsberichte zu den unterschiedlichen Erkrankungen und Behandlungsformen vorhanden sind.

Deswegen freuen wir uns über jeden thematisch relevanten Erfahrungsbericht, der uns zur Verfügung gestellt wird.

Sollten Sie bereit sein Ihren Erfahrungsbericht für andere Betroffene zur Verfügung zu stellen, setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung (info@leukaemie-phoenix.de).


Über Leukämie-Phoenix

Leukämie-Phoenix ist eine Online-Selbsthilfegruppe für Patienten mit Langzeitfolgen nach Therapie (Schwerpunkt allogene Stammzelltransplantation).

Das Projekt Leukämie-Phoenix wurde im Mai 2007 gestartet.

Seit Oktober 2013 gehört die Gruppe zur Leukämie- und Lymphom-Hilfe in Hessen e.V. .

Sie können unsere Arbeit gerne durch eine Fördermitgliedschaft unterstützen.

Flyer der Gruppe Leukämie-Phoenix zur Weitergabe an Betroffene können Sie online bestellen.


Leukämie-Phoenix-Newsletter

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Wir sind für jeden Beitrag und jede Anregung dankbar.
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