Leukämie-Phoenix-Newsletter Nr. 3 (12/14)

Inhalt:


Weihnachten

Weihnachten steht vor der Tür und damit eine Zeit der Ruhe und Besinnlichkeit.

Das ist eine Gelegenheit auch für das Projekt Leukämie-Phoenix mal Resümee zu ziehen.

Bei Leukämie-Phoenix gab es im vergangenen Jahr einige organisatorische Veränderungen. Leukämie-Phoenix gehört zusammen mit den Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfeinitiativen in Bad Homburg / Hochtaunuskreis und Darmstadt / Dieburg dem Verein "Leukämie- und Lymphom-Hilfe in Hessen e.V." an. Der Verein, wie auch schon Leukämie-Phoenix alleine, sind Mitglied bei der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V..
Leukämie-Phoenix hat ein neues Logo erhalten. Auch ist ein neuer Flyer verfügbar (siehe http://www.leukaemie-phoenix.de/flyerbestellung/).

Zum Weihnachtsfest wünschen wir Ihnen
ZEIT!
Zeit für Sie selbst,
Zeit für all die Anderen,
Zeit für Ruhe und Besinnlichkeit.
Zeit, um einmal eine Kerze abbrennen zu lassen
und sich die Zeit nehmen,
gar nichts weiter zu tun, als nur dieses ...


Veranstaltungskalender

Die Veranstaltungen sind chronologisch sortiert.
Angaben sind ohne Gewähr.
Sollten Sie selber eine Veranstaltung zum Themengebiet Leukämie oder Knochenmark- / Stammzelltransplantation planen, schlagen Sie sie zur Veröffentlichung in unserem Veranstaltungskalender (Newsletter) unter http://www.leukaemie-phoenix.de/kontakt/ vor.


Literaturhinweise

Unten stehend finden Sie eine Liste neuer oder aktualisierter Literatur.

Weitere Informationen zu diesen oder vielen anderen Literaturhinweisen finden Sie in unserer Literaturliste unter http://www.leukaemie-phoenix.de/literaturhinweise und der Literaturliste der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. unter http://www.leukaemie-hilfe.de/literatur.html.

Rubrik "Knochenmark-/Blutstammzelltransplantation"

Rubrik "Knochenmarkspende"

Rubrik "Nachsorge"

Rubrik "Langzeitfolgen"

Rubrik "Medizin verstehen"

Rubrik "Patientenrecht"

Rubrik "Patientenverfügungen / Vorsorgevollmacht / Testament "

Rubrik "Krankheitsbewältigung "

Rubrik "Patientenrecht"

Rubrik "Behinderung"

Rubrik "Pflege"

Rubrik "Internet"


Linkhinweise

Unten stehend finden Sie Internetseiten, die neu in die Linkliste aufgenommen oder aktualisiert wurden.

Weitere Informationen zu diesen oder vielen anderen Links finden Sie in unserer Online-Linkliste unter http://www.leukaemie-phoenix.de/linkhinweise.

Rubrik "Krebs- und Gesundheits-Informationsportale"

Rubrik "Soziales und Recht"


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 05.12.14 in der Ärztezeitung

Leukämie -Warum es zu Rückfällen kommt

Das Überleben und Wachstum bösartiger B-Zellen könnte von der Interaktion mit follikulären dendritischen Zellen abhängen, hat eine Studie ergeben.

BERLIN. Trotz Therapie kommt es bei chronisch lymphatischer Leukämie (CLL) in der Regel zu Rückfällen. Womit das zusammenhängt, haben Forscher des Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin (MDC) entdeckt (Cancer Disvovery, online 24. September).

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite der Ärztezeitung.


01.12.2014

Literaturhinweis: Infozeitung DLH Info Nr. 55 (III/2014) der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Die Infozeitung DLH Info Nr. 55 (III/2014) der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. ist erschienen und steht auch als PDF-Dokument zum Download zur Verfügung.

Hier ein Auszug aus dem Inhaltsverzeichnis

Meldungen
- Ankündigung: DLH-Patienten-Kongress am 20./21. Juni 2015 in Bonn
- Deutsche CML-Allianz gegründet
- Online-Hilfsangebot für Familien
- Aktualisierte Leitlinien
- Zulassung von Arzneimitteln
- Nutzenbewertung von Arzneimitteln

DLH-Stiftung
- Neues aus der DLH-Stiftung

Veranstaltungen, Tagungen und Kongresse
- Terminkalender

Mitglieder/Selbsthilfeinitiativen
- Nachrufe
- Mitglied der SHG Nordhessen gewinnt Teilnahme an Segeltörn für Leukämie-Patienten
- SHG Fatigue Solingen
- 20 Jahre Leukämie- und Lymphom-Hilfe Köln e.V.

Service
- Bericht vom 3. DLH-Finanz-Seminar

Info-Rubrik Plasmozytom/Multiples Myelom
- Neue Medikamente beim Multiplen Myelom

Beiträge
- Marginalzonen-Lymphome (MZoL)
- Mantelzell-Lymphom
- Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

Außerdem
- Kontaktwünsche
- Infomaterial und Literaturbesprechungen
- Impressum


Der PDF-Download ist unter http://www.leukaemie-hilfe.de/dlh_info.html möglich.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 27.11.14 beim idw - Informationsdienst Wissenschaft

Neuer Wirkstoff überwindet Therapieresistenz bei Leukämie

Die Heilungschancen von Patienten mit Philadelphia Chromosom-positiver Leukämie (Ph+) haben sich in den letzten Jahren stark verbessert. Dennoch entwickelt ein großer Anteil von Patienten Resistenzen gegen die vorhandenen Medikamente. Hämatologen der Goethe-Universität Frankfurt haben nun gemeinsam mit einer russischen Pharmafirma einen neuen Wirkstoff entwickelt, der sowohl in vitro als auch in vivo die aggressivsten Formen der Philadelphia Chromosom-positiven Leukämie sehr effektiv bekämpft. Sie berichten darüber in der aktuellen Ausgabe der renommierten Fachzeitschrift „Leukemia“.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Informationsdienst Wissenschaft.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 25.11.14 im Deutschen Ärzteblatt

Onkologen und Krankenkasse starten Projekt zur Zweitmeinung

Berlin – Der Berufsverband der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen in Deutschland (BNHO) kooperiert mit der IKK gesund plus aus Sachsen-Anhalt, um den Patienten eine qualitativ hochwertige onkologische Zweitmeinungen zu ermöglichen. „Das Einholen von Zweitmeinungen ist in der Medizin nichts Neues: Schon immer haben Ärzte, die sich bei einer Diagnose oder Therapieentscheidung unsicher fühlten, bei Kollegen mit spezifischer Expertise um Rat gefragt“, hieß es aus dem Berufsverband.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf des Deutschen Ärzteblattes.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 12.11.14 beim idw - Informationsdienst Wissenschaft

Knochenmarkerkrankungen besser überwachen und gezielter behandeln

Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V. fördert Forschungsprojekt der Klinik für Hämatologie und Medizinische Onkologie der UMG zum Myelodysplastischen Syndrom (MDS) über zwei Jahre.

(umg) Mit Hilfe neuer Technologien kann die vollständige Erbinformation von Blutkrebszellen eines Patienten aufgeschlüsselt werden. So werden Veränderungen in den Erbanlagen sichtbar, die ein Patient durch seine Krankheit erworben hat und die mit anderen Verfahren bisher nicht festgestellt werden konnten. Bei einigen Erkrankungen sind diese Veränderungen eine wichtige Entscheidungsgrundlage für eine Therapie.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Informationsdienst Wissenschaft.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 12.11.14 beim Gemeinsamen Bundesausschuss

Patientensicherheit darf nicht zum Spielball wirtschaftlicher Interessen werden

Berlin, 12. November 2014 – Zu der Entscheidung, dass in der EU-Kommission die Zulassung von Medizinprodukten nun doch nicht dem Gesundheitskommissar, sondern dem Ressort für Unternehmen und Industrie unterstellt wurde, erklärte der unparteiische Vorsitzende des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), Josef Hecken, heute in Berlin:

"Die Zulassung von Medizinprodukten war aus guten Gründen dem Gesundheitskommissariat unterstellt, um von vornherein Interessenkollisionen zu vermeiden. Medizinproduktezulassungen sind kein geeignetes Feld für industrie- oder wirtschaftspolitische Weichenstellungen – die Patientensicherheit darf nicht zum Spielball wirtschaftlicher Interessen werden."

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Gemeinsamen Bundesausschusses.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 03.11.14 im Deutschen Ärzteblatt

Transplantation eines Nabelschnur­blutpräparats reicht aus

Minneapolis – Die Transplantation von Stammzellen aus einem einzigen Nabelschnurblut­präparat nach myeloablativer Therapie ist laut einer Studie im New England Journal genauso effektiv wie die Transplantation von zwei unterschiedlichen Stammzell­präpa­raten. Die Arbeitsgruppe um John Wagner an der University of Minnesota schließt dies aus ihrer randomisierten kontrollierten Studie mit mehr als 200 Patienten (doi: 10.1056/NEJMoa1405584).

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 20.10.14 im Deutschen Ärzteblatt

ALL: Genmanipulierte T-Zellen halten refraktäre Leukämie in Schach

Philadelphia – Eine neuartige Zelltherapie, die T-Zellen im Labor zu „Jägern“ aufrüstet, könnte die Behandlung der akuten lymphatischen Leukämie (ALL) verbessern. In einer offenen Studie im New England Journal of Medicine (2014; 371: 1507-1517) wurde bei 27 von 30 Patienten, die auf andere Therapien nicht angesprochen hatten, eine Remission erzielt, die bis zu zwei Jahre Bestand hatte.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.


Der Artikel zum folgenden Teaser erschien am 14.10.14 im Deutschen Ärzteblatt

Krebspatienten brauchen psychotherapeutische Begleitung

Leipzig/Bonn – Jeder dritte Krebspatient kämpft mit Angst, Anpassungsschwierigkeiten oder Depressivität. Das berichten Wissenschaftler um Uwe Koch-Gromus, Dekan der Medizinischen Fakultät des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf, und Anja Mehnert von der Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Leipzig im Journal of Clinical Oncology (doi 10.1200/JCO.2014.56.0086). Für ihre von der Deutschen Krebshilfe unterstützte Studie befragten sie bundesweit mehr als 4.000 Patienten zwischen 18 und 75 Jahren.

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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.


In eigener Sache "Erfahrungsberichte" (Wiederholte Mitteilung)

Wir bieten in Kooperation mit der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH) und dem Projekt leukaemie-kmt.de eine Rubrik "Erfahrungen" http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte an.

In dieser Rubrik kann man Erfahrungsberichte von Betroffenen (ALL, AML, CLL, CML, etc.), Angehörigen und Knochenmark-/Stammzellspendern finden.

Die Zugriffszahlen zeigen, dass dieser Bereich intensiv gelesen wird.

Die Vielfalt dieses Bereiches hängt natürlich davon ab, dass möglichst viele Erfahrungsberichte zu den unterschiedlichen Erkrankungen und Behandlungsformen vorhanden sind.

Deswegen freuen wir uns über jeden thematisch relevanten Erfahrungsbericht, der uns zur Verfügung gestellt wird.

Sollten Sie bereit sein Ihren Erfahrungsbericht für andere Betroffene zur Verfügung zu stellen, setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung (info@leukaemie-phoenix.de).


Über Leukämie-Phoenix

Leukämie-Phoenix ist eine Online-Selbsthilfegruppe für Patienten mit Langzeitfolgen nach Therapie (Schwerpunkt allogene Stammzelltransplantation).

Das Projekt Leukämie-Phoenix wurde im Mai 2007 gestartet.

Seit Oktober 2013 gehört die Gruppe zur Leukämie- und Lymphom-Hilfe in Hessen e.V. .


Leukämie-Phoenix-Newsletter

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Wir sind für jeden Beitrag und jede Anregung dankbar.
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