16.12.2018
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Erfahrungsbericht eines allogen stammzelltransplantierten MDS-Patienten


(Oktober 2009 im Alter von 36 Jahren, ergänzt im Januar 2013)

Mein Deutsch ist nicht perfekt, ich bin Holländer und bin wegen der Liebe umgezogen nach Berlin. Ich habe einen zweijährigen Sohn und die beste Freundin der Welt.

Vor etwa anderthalb  Jahren wurde ich immer müder und müder. Ich dachte, eine Allergie wäre die Ursache. In der Apotheke kaufte ich Anti-Allergie Tabletten, aber die wirkten nicht.  Nach 2 Monaten Müdigkeit kamen Nachtschweiß und Gelenkschmerzen dazu. Ich konnte kaum laufen und war so müde, dass ich zum Hausarzt gegangen bin. Da wurde mein Blut untersucht und stellte sich heraus das der Wert meiner weißen Blutkörperchen 0,7 war. Mein Hausarzt rief mich an und schickte mich sofort ins Krankenhaus.

Da fing eine lange Suche nach der Ursache an. Im ersten Krankenhaus wurde an eine Mandelentzündung gedacht und ich wurde mit einer Packung Antibiotika nach Hause geschickt. Viel brachte das nicht, meine Leukos lag zwei Wochen später bei etwa 2,2. Nicht lange danach bekam ich verschiedene Infektionen wie Erisypel und Abszesse. Ich lag drei Mal im Krankenhaus aber die Ursache wurde nicht gefunden. Eine Darmspiegelung wurde gemacht,  verschiedene Scans, Ultraschalluntersuchungen, usw. usw. Dies war fast die schlimmste Periode. Man weiß nicht was es ist, und sucht im Internet. Man sucht sich fast verrückt, jeden Tag entdeckte ich wieder eine neue Krankheit die auf mich zutraf. Dann wurde eine Knochenmarkpunktion gemacht.

Am 30. September 2008 ging ich in die Onkologie-Praxis. Ich hatte wieder eine Entzündung und ging spontan. In der Praxis war es sehr voll und chaotisch. Da die Entzündung immer schlimmer wurde fragte ich, ob es für den Arzt nicht möglich wäre, sich die Entzündung ganz kurz an zu schauen. Ein Arzt kam vorbei und bat mich in sein Zimmer. Er schloss die Tür und sagte mir „Es tut mir Leid, aber du hast Akute Leukämie. Ich habe jetzt nicht soviel Zeit, morgen früh bist du der Erste“.

Und da stand ich, alleine auf dem Flur. Wie betäubt machte ich den Termin und lief zu meinem Fahrrad.  Ich kaufte ein absurd großes Eis für meinen Sohn, damit ich es meiner Freundin in aller Ruhe erzählen konnte. Danach rief ich meinen besten Freund an und habe fürchterlich geweint. Danach habe ich meine Schwiegereltern angerufen und gefragt ob sie kommen konnten. Es war herzzerreißend meinen Sohn so glücklich mit seinem Eis zu sehen und meiner Freundin die schlechten Nachrichten erzählen zu müssen. Wir haben ganz viel geweint und haben sehr schlecht geschlafen. Ich hatte große Angst, war aber auch ein wenig erleichtert. Insgesamt ein halbes Jahr hatte ich auf eine Diagnose gewartet, und konnte nichts machen. Jetzt konnte ich endlich arbeiten und die Krankheit bekämpfen.

Am nächsten Morgen erzählte der Arzt mir, dass ich sofort ins Krankenhaus musste. Meine Heilungschancen lagen zwischen 20 und 50%.  Es war, als ob ich in einem schlechten Film mitspielte. Richtig denken konnte ich nicht mehr, und machte alles instinktiv. Ich musste meine Freundin beruhigen und versprach ihr, dass alles gut werden würde. Danach packte ich meine Tasche und ging zum Kindergarten um meinem Sohn einen Kuss zu geben, der schrecklichste Moment meines Lebens. Er kapierte nichts und starrte mich fragend mit seinen großen Augen an. Ich habe mich beherrscht und erst als ich mit meiner Freundin auf dem großen leeren Flur stand habe ich leise geweint. Es war schrecklich, aber irgendwie auch erleichternd, jetzt konnte ich endlich kämpfen. Ich hatte den Eindruck, dass ich den Krankheitsverlauf beeinflussen konnte.

Im Charite Krankenhaus,  Virchow Klinikum, wurde ich richtig gut informiert. Der Chefarzt kam mit seinem Assistenten und mindestens eine Stunde lang haben sie uns erklärt wie die Behandlung verlaufen würde. Es war ganz komisch, aber meine Angst war weg und stattdessen fühlte ich Hoffnung. Eigentlich wollten die Ärzte so schnell wie möglich mit einer Chemotherapie anfangen. Die wurde aber verschoben, da die Ergebnisse der KMP ein wenig komisch waren.  Dass was nicht stimmte war klar, und das ich Krebs hatte auch, aber welche Form war auf einmal unklar. Nach einer Wochen warten würde mir gesagt das ich keine AML hätte aber MDS. Die einzige Therapie wäre eine Stamzelltransplantation. Danach musste ich auf einen Spender warten. Gesundheitlich ging es mir inzwischen schlecht. Ich hatte überall Entzündungen. Als ich überhaupt laufen konnte, lief ich nicht länger als eine Viertelstunde, obwohl ich vor meiner Krankheit locker anderthalb Stunden joggte.

Nach etwa 6 Wochen kam das erlösende Telefonat: Ein Spender wurde gefunden! Ich war so glücklich! Im Krankenhaus erklärte mir Frau Dr.  A. wie meine Chancen waren.  Leider lagen die bei etwa 50%. Ich hatte verschiedene Entzündungen (Erysipel, Abszess) und es gab ein ziemlich großes Risiko,  dass die zur einer Blutvergiftung führen konnten. Frau A. erzählte mir, dass sie dies während ihrer Karriere nur einmal erlebt hatte. Bis dahin war ich zuversichtlich. Ich hatte zwar Angst, war aber fest davon überzeugt, dass ich nicht daran sterben würde.

Im Ärztezimmer tat ich so als hätte ich alles unter Kontrolle. Als ich aber draußen war merkte ich, dass mein ganzer Körper zitterte.  Ich hatte noch etwa 4 Wochen zur Transplantation und in diesen habe ich versucht mich von der Nachricht zu erholen und neue Kraft und Hoffnung für die Transplantation zu „tanken“. Da wo Frau A. „bad Cop“ war, gab’s im Krankenhaus ein Fabelhafte Ärztin die mein „good Cop“ war; Frau Dr. F.. Sie hat mir so gut geholfen, insbesonderes in dieser Periode. Sie hat mir genau die Kraft und Hoffnung gegeben die ich brauchte. Ich bin ihr sehr dankbar! Und hübsch ist sie auch, die Termine im Krankenhaus waren sogar sehr angenehm.

Am 29. Dezember 2008 ging ich ins Krankenhaus für die Transplantation. Leider hatte ich eine große Entzündung am Linken Fuß. Was es genau war, wusste niemand. Ich wurde durch ganz Berlin gefahren und verschiedene Ärzte schauten sich die Entzündung an. Leider gab’s keine eindeutige Diagnose. Die Entzündung wurde mit feuchten Tüchern gekühlt. Ich zweifelte an die Behandlung, aber am nächsten Tag war die Entzündung ein wenig kleiner, ich war so erleichtert glücklich. Ich bekam eine leichte Chemo und am neunten Januar wurde ich transplantiert. Am ersten Tag bekam ich 40 Grad Fieber und es ging mir 3 Tage so richtig dreckig. Glücklicherweise bekam ich Cortison, das brachte die Erlösung. Am vierten Tag ging es mir ein wenig besser. Dann aber bekam ich 4 Lymphknoten, Riesendinger, wie kleine Tischtennisbälle. Sehr gewöhnlich war das nicht. Die Ärzte zweifelten sogar an ihre Diagnose; mir wurde gesagt das es sein könnte das ich doch Lymph-Krebs hatte. Ich konnte es mir nicht? vorstellen und habe diese Bemerkung dann auch nie ernst genommen. Nach zwei Wochen kam die Nachricht,  dass es kein Lymph-Krebs war.

Ich hatte das Glück dass ich nach dem Verschwinden des Fiebers keine großen körperlichen Probleme mehr hatte. Während der Transplantation lebte ich wie ein Roboter Ich kehrte in mich. Ich sah es wie Arbeit, ich musste die Aufgabe einfach erledigen. Ein angenehmer Mensch war ich nicht. Ich brauchte alle Kraft nur für ein Ding: Wieder gesund werden. Ich wollte keine Energie an „nutzlose Sachen“ verschwenden. Ich hörte viel Musik, sah mir viele Filme an und versuchte so gut wie es ging mich an die Regeln an zu passen und mit zu machen. Es kamen viele Leute zu Besuch und das hat mir wirklich sehr geholfen. Es gab so viele liebe Mails, Karten, liebe Wörter. Jeder Buchstabe hat mir weiter geholfen. Dafür bin ich diesen Leuten wirklich sehr, sehr dankbar.

Das Personal war fantastisch (Ärzte und Schwester und Pfleger!) und sorgte dafür, dass die Zeit im Krankenhaus weiterhin reibungslos verlief. Am 13. Februar wurde ich entlassen. Die erste Periode zuhause war für mich und meine Freundin sehr schwer. Ich war nur auf mich fixiert und wollte am liebsten nicht so viel mit ihr zu tun haben. Sie hatte schreckliche Angst, dass es wieder schief gehen würde, und war noch immer im Schock. Ich ging regelmäßig ins Krankenhaus und in die Onkologie für Untersuchungen. Am Anfang fiel mir das nicht schwer, ich war davon überzeugt, dass alles in Ordnung war. Je besser es mir aber ging, desto mehr Sorgen machte ich mir bei den Untersuchungen. Wenn man krank ist, kann es nicht schlimmer kommen, wenn es einem besser geht, hat man wieder was zu verlieren.

Ich habe viel mit meiner Freundin geredet und gekämpft und geweint und habe auch mal mit meiner Wochenendtasche in der Hand gestanden und ihr gesagt, dass ich sie verlasse. Glücklicherweise habe ich das nicht gemacht. Mittlerweile geht es uns viel besser. Wir finden langsam den Weg zu einander wieder zurück. Ich liebe sie so sehr und sie hat mich so unglaublich unterstützt und geholfen.

Mittlerweile ist es fast 10 Monate her und der Krebs ist verschwunden. Mir ist bewusst, dass es jederzeit wieder schief gehen kann, aber ich versuche das Leben im Moment so viel wie möglich zu genießen. An manchen Tagen geht es einfach als an anderen. Ich bin aber dankbar für jeden Tag, an dem ich leben darf. Ich bin so froh, da sein zu können für meinen Sohn, meine Frau, Freunde. Jetzt plane ich meine Zukunft. Ich hoffe, dass die noch ganz, ganz lange dauert. 


Nachtrag im Januar 2013

Seit Januar 2010 arbeite ich wieder Vollzeit. Ich habe sogar einen besseren Job als ich vor meiner Krankheit hatte. Beruflich bin ich weltweit unterwegs. Allerdings muss ich sagen, dass ich dem Arbeitgeber erst nach einem halben Jahr von meiner Krankheit erzählt habe. Im März 2011 bin ich stolzer Vater eines zweiten Sohnes geworden.  Ich treffe interessante Leute und plane im April den Halbmarathon in Berlin zu laufen.

Der Onkologe hat mir gesagt, dass er denkt, dass ich nicht mehr an MDS erkranke. Die Krankheit hat mein Leben verändert - und zwar positiv. Ich bin ausgeglichen, entspannt und glücklich. Ich hoffe, dass meine Geschichte anderen Menschen Mut machen kann.


 

Vielen Dank für den Bericht an die Autor.
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