13.12.2018
Sie befinden sich hier: Erfahrungen / Langzeitfolgen / Sicca 

Erfahrungsbericht zur Behandlung von Abstoßungsreaktionen (GvHD) am Auge mit Eigenserum-Augentropfen


Christopher Palm
Cristopher Palm

Hallo,

ich heiße Christopher Palm, bin 27 Jahre alt und zurzeit erwerbsunfähig.

Grund meiner Erwerbsunfähigkeit sind die Nachwirkungen einer Stammzelltransplantation, der ich mich aufgrund einer schweren Leukämieerkrankung unterziehen musste. Genauer handelt es sich bei diesen Nachwirkungen um Abstoßungsreaktionen: Die neuen Zellen von meinem Fremdspender stoßen meinen gesamten Körper erst einmal ab, bis sie sich an meinen Körper angepasst haben.

Besonders stark sind davon im Moment meine Augen betroffen, was sich in einer schwersten Sicca-Symptomatik (trockenes Auge) und Lidrand-Entzündungen äußert. Meine Augen waren anfangs so trocken, dass ich lange Zeit meine Augen nicht öffnen konnte und die Hornhaut stark beschädigt wurde.

Ich glaube, dass sich viele Menschen nicht vorstellen können, wie es ist, kaum eigene Tränenflüssigkeit zu haben. Abgesehen von der extremen Beeinträchtigung beim Sehen ist dies auch sehr schmerzhaft. Man ist von allen Ablenkungen, wie Lesen und Fernsehen, ausgeschlossen und durch den Wind und die Sonne in Aktivitäten außerhalb des Hauses stark eingeschränkt.

Viele Transplantationspatienten mit Fremdspende bekommen diese Beschwerden. Vielleicht nicht alle so ausgeprägt, aber selbst dann ist die Lebensqualität deutlich reduziert. In erster Linie werden die Betroffenen mit künstlichen Augentropfen, Verbandslinsen und sog. „Plugs“ zur Verstopfung der Tränenkanäle behandelt. Diese Methoden lindern zwar die Symptome, helfen aber nur in manchen Fällen und können häufig die Lebensqualität nicht verbessern, da sie nicht ursächlich wirken.

Durch Zufall bin ich im Internet auf die Therapie mit Eigenserum-Augentropfen gestoßen, nachdem ich verzweifelt alle herkömmlichen Tropfen und Methoden zur Linderung meiner starken Beschwerden ausprobiert hatte. Die Eigenserum-Augentropfen bestehen aus dem Serum des eigenen Blutes, welches übrig bleibt, wenn man es zentrifugiert.

Die Beschaffenheit der Tropfen ist der echten Tränenflüssigkeit sehr nahe, daher ist die Heilwirkung enorm, ich konnte es am eigenen Körper erfahren! Diese Tropfen haben meine Beschwerden erheblich gelindert und mir ein großes Stück Lebensqualität zurückgegeben und eine weitere Verschlimmerung, die im schlimmsten Fall sogar zur Blindheit geführt hätte, verhindert. Auch wenn ich noch weiterhin Beschwerden habe, besteht aufgrund der ursächlichen Wirkung die Hoffnung, dass sich meine Augen in Zukunft noch weiter verbessern werden.

Da Eigenserum-Augentropfen, wenn sie dem Patienten mitgegeben werden (d.h. im ambulanten Bereich), sowohl dem Arzneimittelgesetz als auch dem Transfusionsgesetz unterliegen, sind es bürokratischen Hürden, die einer in Deutschland flächendeckende Herstellung im Wege stehen. Somit sind diese Tropfen nur in ganz wenigen Kliniken, unter anderen im Universitätsklinikum Erlangen, wo ich selbst in Behandlung bin, zu erhalten.

Der Hintergrund der strengen gesetzlichen Vorgaben ist, die Gefahr von Infektionen und Komplikationen möglichst zu minimieren. Die bürokratischen Hürden sind aber keineswegs unüberwindbar: Am Universitätsklinikum Erlangen ist es durch eine Kooperation der Augenklinik mit der Abteilung für Transfusionsmedizin gelungen, die nötigen Voraussetzungen zu schaffen, um rechtskonform und praktikabel Eigenserum-Augentropfen auch an Patienten im ambulanten Bereich abgeben zu können.

Da das Blut erst getestet werden muss, bevor es zentrifugiert und mitgegeben werden kann, dauert es normalerweise ziemlich lange, bis nach der Blutentnahme das Serum als Augentropfen herausgegeben wird. Diese Tatsache macht es Patienten, die von sehr weit weg kommen, fast unmöglich, eine über längere Zeit andauernde Therapie mit diesen Tropfen durchzuführen. Nur wer die Struktur und das Personal gut kennt, kann für sich Ausnahmeregelungen beanspruchen.

Ich selbst habe diesen großen Aufwand einer Dauerbehandlung nur mit Unterstützung einer Mitarbeiterin des Universitätsklinikums Erlangen und erst nach einiger Zeit und viel zu spät auf mich nehmen können, nachdem ich an einem Punkt angelangt war, bei dem ich mir gesagt habe, dass das nicht das Leben sein kann, wofür ich vorher vier Jahre gekämpft habe. Man kann und muss vieles in Kauf nehmen, wenn man als Leukämiepatient überleben möchte, aber diese Augenprobleme hatten die Grenze definitiv überschritten! Ich weiß, dass es anderen Patienten ähnlich geht, und dass sie ihre Situation in Kauf nehmen, weil sie von dieser guten Behandlungsmöglichkeit nichts wissen bzw. noch keine Erfahrungen damit machen konnten, und daher schweigen. Ich kann verstehen, dass es schwierig wäre, flächendeckend Sicca-Ambulanzen und Sprechstunden mit entsprechendem Fachpersonal in den Universitätskliniken einzurichten. Ich bin aber sicher, dass viele Universitätskliniken die Infrastruktur hätten, die Herstellung dieser Tropfen zu übernehmen. Es kann nicht sein, dass Patienten aus Regionen, in denen diese Therapie nicht angeboten wird, von dieser Therapie ausgeschlossen werden. Daher ist es mein Anliegen, Fachkräfte der Universitätskliniken dafür zu gewinnen, sich um eine entsprechende Genehmigung zu bemühen, die es der Abteilung für Transfusionsmedizin erlauben würde, anhand eines „Rezeptes“ von einem entsprechenden Sicca-Spezialisten die Eigenserum-Augentropfen herzustellen und somit den Patienten die Tropfen für eine länger andauernde Therapie zugänglich zu machen. Dies würde für die ohnehin schon stark belasteten Patienten, die mit Logistikproblemen zu kämpfen haben, eine große Erleichterung darstellen.

Sicherlich ist der Umgang mit den Tropfen (sie müssen ständig kühl gelagert werden) nicht ganz einfach. Aber jeder Patient, der ein Rezept erhält, wird von den Sicca-Spezialisten über die Aufbewahrung aufgeklärt und ist in der Lage, eigenverantwortlich mit den Tropfen umzugehen. Die Umstände der Lagerung sind es bei einem so wichtigen Organ wie dem Auge alle Mal wert! Das Universitätsklinikum Erlangen, das schon einige Jahre Erfahrung mit der Behandlung mit Eigenserum-Augentropfen hat, beschreibt das Risiko des Einsatzes von Eigenserum-Augentropfen in häuslicher Umgebung als insgesamt gering. Stammzelltransplantierte, die bereits viele Risiken für ihre Lebensrettung in Kauf genommen haben, dürften ein in diesem Zusammenhang eher kleines Risiko als lächerlich empfinden, wenn es darum geht, nach erfolgreicher Transplantation dann auch ein Leben führen zu können, das dem vorausgegangenen Lebenskampf würdig ist! Zu erwähnen ist noch, dass es leider auch bestimmte Ausschlusskriterien für die Behandlung gibt (z.B. Hepatitis-B/C, HIV-Infektion, bestimmte Herz-Kreislauf-Erkrankungen) und dass die Kosten für ein 5-ml-Fläschchen ca. 20 Euro betragen. Mit Hilfe ärztlicher Atteste kann eine Kostenübernahme durch die Krankenkasse erreicht werden.

Ich weiß, dass Neuerungen und Innovationen immer einen steinigen Weg vor sich haben. Sicher sind Richtlinien und Bestimmungen sinnvoll, wenn sie dem Schutz der Patienten, der Angehörigen und des Personals dienen, sie sollten aber nicht der Lebensqualität und dem Erhalt eines so wichtigen Organs wie dem Auge im Wege stehen! Über Patienten-Kongresse und über das Internet weiß ich, dass es auch in einigen anderen Kliniken in Deutschland Ärzte gibt, die sehr gute Erfahrungen mit Eigenserum-Augentropfen bei ihren Patienten gemacht haben und die wegen der derzeitigen Schwierigkeiten ebenfalls verärgert sind. Aber ich habe das Gefühl, dass Bewegung einsetzt. Auch die für mich zuständigen Ärzte in der KMT-Ambulanz der Medizinischen Hochschule Hannover zeigten nach dem sichtbaren Behandlungserfolg von mir und einem Mitpatienten großes Interesse. Es bedarf nun einer gemeinsamen Anstrengung, eine zufriedenstellende Lösung für alle betroffenen Patienten in Deutschland zu finden. Unten auf dieser Seite, steht der Artikel „Herstellung von Eigenserumaugentropfen zur ambulanten Therapie. Kooperation von Augenklinik und transfusionsmedizinischer Abteilung“ zum Download bereit. Daraus geht u.a. hervor, wie die bürokratischen Hürden bewältigt wurden. Bei Rückfragen bezüglich der Genehmigung würde ich mit Hilfe des Universitätsklinikums in Erlangen versuchen, unterstützend tätig zu werden.

Ich hoffe, Ihr Interesse geweckt zu haben und freue mich über jeden Ratschlag und jede Mitwirkung, die diesen Sachverhalt voran bringt!

Christopher Palm


Vielen Dank für den Bericht an
Öffnet ein Fenster zum Versenden einer E-MailChristopher Palm
Home: www.findedeinenweg.net


Titel Letzte Änderung  
Herstellung von Eigenserumaugentropfen zur ambulanten Therapie 29.09.2010 [mehr][herunterladen]

Austausch mit Anderen

Besuchen Sie zu diesem Thema unsere Forenrubrik Langzeitfolgen -> Öffnet einen internen Link im aktuellen FensterAugen


© 2007-2014 - Leukämie-Phoenix - Online Selbsthilfegruppe