13.12.2018
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Erfahrungsbericht einer Knochenmark- und Lymphozytenspenderin


von Britta Dattner (28. März 2001)


Uuuuuuund los geht's:

....." ja, das müsste man auch mal machen", oder die Geschichte einer Knochenmarkspende

Wohl so ziemlich Jede/r von uns hat irgendwann einmal etwas von Knochenmarkspenden und der damit verbundenen Krankheit Leukämie gehört. So auch ich und zwar im Frühjahr 1994, unsere Tochter war gerade vier Monate alt .....

Im Kreis Pinneberg war ein fünfjähriges Mädchen an Leukämie erkrankt, deren einzige Überlebenschance eine Knochenmarkspende war. Es wurde öffentlich dazu aufgerufen, sich Blut für eine sog. Typisierung abnehmen zu lassen, mit Hilfe derer dann geeignete Spender gefunden werden können.
Eine Kollegin und ich unterhielten uns über dies Thema, ja und dann kam der Satz der immer kommt:
"... ja, das müsste man auch mal machen. Ja, warum machen wir ES dann nicht?" Nicht lange überlegen, da fahren wir hin !!!

Es war ein ziemlicher Andrang vor der Halle, in der die Blutentnahmen vorgenommen wurden. Doch bis wir an der Reihe waren, dauerte es nur 15 Minuten. Wir legten unsere Personalausweise vor, erklärten uns bereit, in die Knochenmarkspenderdatei aufgenommen zu werden und ließen uns dann das Blut abnehmen (10 lächerliche ml !!!). Das war alles...
Nach ca. vier Wochen bekam ich dann Post von der DKMS (Deutsche Knochenmark Spenderdatei). Man teilte mir mit, dass ich zwar nicht die richtige Spenderin für das o.a. Kind sei, aber ich wäre nun in die Datei aufgenommen. Ich würde über die Arbeit der DKMS auf dem Laufenden gehalten und angeschrieben, falls ich als Spenderin in Frage käme. Zwei Jahre lang habe ich dann "nur" die Informationsbroschüren erhalten. Bis man mir mitteilte, dass eine weitere sog. Typisierung meiner Blutprobe vorgenommen werden sollte (es wird nur die erste Hälfte der 10 ml Blut zur Typisierung verwendet, die andere für weitere Untersuchungen aufbewahrt). Ich war in der Ersttypisierung "die Richtige". Aber auch danach habe ich nichts wieder gehört.

Im Dezember 1998 kam dann ein merkwürdig dünner Brief der DKMS - die Unwichtigen sind die Dickeren mit dem Infomaterial !!! Ich stimmte in der Erst - und Zweittypisierung mit einem Patienten überein. Man bat mich darum, zur nächsten Feintypisierung meinen Hausarzt zu erneuten Blutentnahme aufzusuchen. Das habe ich getan. Und zwar an meinem Geburtstag, was ich heute fast für so eine Art "Wink" halte ......
Genau 18 Tage später erneut Post von der DKMS: mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit wäre ich die richtige Spenderin. Ich sollte jedoch noch einmal meinen Hausarzt aufsuchen, für eine letzte Blutprobe. Da die erste Blutprobe bereits vier Jahre alt war, sei die Grundlage der Untersuchungen u.U. veraltet. Um nun also ganz sicher zu gehen wurde eine neue, letzte Blutprobe entnommen. Diese wurde nicht mehr in einem Labor, sondern direkt im Transplantationszentrum des
Patienten untersucht. Dort haben dessen Ärzte ganz unabhängig von allen vorangegangenen Untersuchungen die ganze Reihe noch einmal überprüft, um ganz sicher zu sein und spätere Abstoßungsreaktionen weitestgehend auszuschließen.

Pünktlich ab dem 18. Tag habe ich angefangen den Postboten abzufangen. Nach vier Wochen habe ich dann bei der DKMS angerufen. "Das kann bis zu acht Wochen dauern." sagte man mir. Das sei alles im Rahmen, ich müsste Geduld haben. Na, die hatten gut Reden. Ich hatte doch jetzt einen genetischen Zwilling irgendwo in der Welt. Um den habe ich mir echte Sorgen gemacht, dem musste doch geholfen werden !!!

Es dauerte insgesamt sechs lange Wochen, bis der Brief kam.
JA, ich war die richtige Spenderin. Das Transplantationszentrum bat jedoch darum, mich auf Abruf für drei Monate zurückzustellen. Auf meine Nachfrage hin, erfuhr ich, dass es noch einen weiteren potentiellen Spender gab, einen Mann. Männer werden eher genommen, als Frauen, die bereits Kinder bekommen haben. AHA !? Das Immunsystem der Männer ist wesentlich widerstandsfähiger als das der Mütter, denn diese verlieren oft viel Abwehrkräfte bei der/den Entbindung/en. Einleuchtend ! Spätestens nach Ablauf der drei Monate sollte ich erneut Bescheid bekommen. Es dauerte keine drei Wochen. Und der Brief war dünn, wie alle die Wichtigen bisher...

Es war soweit. Ich wurde gebeten, mich mit den Ärzten der DKMS in Verbindung zu setzen, zwecks Absprache des weiteren Vorgehens und des Transplantationstermins....Puuuuhhhh....
Ich bin mir sicher, dass man mein Herz hätte klopfen SEHEN können, als ich anrief !
Wir haben dann in Absprache mit dem Transplantationszentrum des Patienten einen Termin zur sog. Entnahme und zur Spendervoruntersuchung vereinbart. Beides, sowohl die Voruntersuchung, als auch die Entnahme, fand in der Uniklinik Eppendorf statt.

Zur Voruntersuchung sollte ich morgens um 10.00 Uhr im UKE sein. Man hat mir vorsorglich eine Übersicht des UKE Geländes mitgeschickt - DANKE -. Zum glücklichen Einstieg war dann an dem Morgen auch die A23 voll gesperrt. Aber man kommt auch über Bad Bramstedt nach Hamburg. Einen Parkplatz habe ich nach 12 Runden auch gefunden, es konnte also losgehen. Ich bin noch nie zuvor in meinem Leben medizinisch so durchleuchtet, untersucht und gecheckt worden. Ich habe tausend Fragen beantwortet, mindestens zehn Mal bestätigt, dass ich ICH bin und mich X - mal einverstanden erklärt. Mir wurde eine Blutprobe entnommen, ich habe eine Eigenblutspende geleistet, es wurde meine Lunge geröntgt (auch mal ganz spannend für einen Raucher ...), ich habe mich einem EKG unterzogen und mein Knochenmark wurde untersucht. Zu guter Letzt hat mich ein Anästhesist über die Narkose während der Entnahme informiert.
Während der gesamten Zeit jedoch hatte ich eine unheimlich nette Dame an meiner Seite. die sog. Koordinatorin, die mich überall hin begleitete. Wohin ich auch musste, sie war dabei, erklärte, beantwortete alle meine Fragen, sorgte dafür, dass ich zu Mittag aß und war immer schon da, um mich abzuholen, wenn ich fertig war.
Um 14.30 Uhr war dann alles vorbei. Es war ziemlich aufregend und spannend. Mitgenommen habe ich von diesem Tag das gute Wissen um die Tatsache: Ich bin gesund !

Am 19. Mai wurde ich stationär im UKE aufgenommen. Die Entnahme war für den 20.5. festgesetzt. Es gab noch ein Vorgespräch mit dem Anästhesisten und der Arzt der Knochenmarktransplantation klärte mich über den Vorgang der Entnahme auf. (Das war übrigens ein Dr. Graf Fink von Finkenstein, nicht irgendein Doktor, jahaaa). Ich habe die endgültige Einverständniserklärung unterschrieben und dann ging es am Morgen des 20.5 um 7.00 Uhr los. Leider weiß ich nicht mehr, was dann passierte, denn ich hatte eine Lalelu-Tablette intus, die es mir gerade noch möglich machte, die Frau zu waschen, die mich aus dem Spiegel ansah. Ich bin um 7.05 Uhr noch selbsttätig aus meinem Bett auf die fahrbare Trage umgestiegen und fortan schlief ich selig, bis ich um 10.15 Uhr im Aufwachraum aufwachte - wie der Name schon sagt. Die Stunden bis ca. 17.00 Uhr verbrachte ich im leisen Dusel der restlichen Narkose. Danach bin ich aber auch schon selbst aufgestanden und um
19.00 Uhr saß ich schon auf meinem Balkon, (ich lag privat, joh man) und habe die " gute Luft genossen" :-).
Während ich aber nachmittags so in meinem Bett lag, kam die oben erwähnte Koordinatorin ins Zimmer. Sie brachte mir einen riesigen, tollen Bildband mit dem Titel "Czeska Republika". Ein Geschenk von "meinem" Empfänger. Nun weiß ich, dass es ein Tschechoslowake ist. Ein Mann. Mehr aber nicht. Er hat es dem Boten mitgeben lassen der das Knochenmark abgeholt hat. Und ich habe geheult wie ein Schlosshund.
So blöd es auch klingt: Es war wirklich nicht schlimm. Ich hatte zu keinem Zeitpunkt wirkliche Schmerzen gehabt und habe auch keine Schmerzmittel gebraucht. Sicher, ich bin die ersten Tage etwas krumm gelaufen, so ungefähr wie im 9. Monat schwanger. Aber ich merkte wirklich von Stunde zu Stunde, wie sich das besserte. Ein leichter Druck im Kreuz und die Mühe, sich selbsttätig im Bett umzudrehen, waren alle meine "Beschwerden". Nun muss ich in drei Wochen noch einmal zu meinem Hausarzt, um meine Blutwerte kontrollieren zu lassen und das war´s.
In acht Wochen darf ich mich erkundigen, wie es "meinem Tschechen" geht. Und ob ich das tue! In einem Jahr kann die Anonymität aufgehoben werden, wenn es Spender und Empfänger wollen. Ich wünsche mir das sehr.

Ich möchte, um Missverständnissen vorzubeugen, an dieser Stelle ausdrücklich darauf hinweisen, dass ich Knochenmark gespendet habe, KEIN RÜCKENMARK !! Außerdem haben sich eine Menge Leute dahingehend geäußert, ich hätte eine (große) Leistung bzw. ein (besonderes) Opfer gebracht. Das sehe ich nicht so. Ich habe nur etwas an einen Menschen abgegeben, das in meinem Körper gesund ist und von dem ich genug habe. Genug, weil sich das gespendete Knochenmark innerhalb von 14 Tagen nachbildet. Und "mein Tscheche" hat jetzt eine echte Überlebenschance. Ich bin weder eine Märtyrerin, noch möchte ich mich groß tun, doch ich denke, dass Aufwand und Nutzen in keinem Verhältnis zueinander stehen !!!


Britta Dattner

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Knochenmarkspende II. Kapitel

Ich hätte nicht geglaubt, dass die Geschichte noch ein weiteres Kapitel bekommt......

Es war im Dezember - wie im Jahr zuvor - und es kam ein dünner Brief von der DKMS . Nur das der mir diesmal gar nicht merkwürdig vorkam, denn ich hatte einige Wochen vorher eine Anfrage an die DKMS geschickt und mich nach dem Gesundheitszustand "meines Tschechen" erkundigt.
Ich war gerade nach einen ziemlich heftigen Tag nach Hause gekommen und da ich mich so richtig darauf freute, den Brief zu öffnen (ich war fest davon überzeugt, hier nun das happy end zu finden !!), habe ich mir erst einmal schön etwas zu trinken besorgt und es mir auf dem Sofa bequem gemacht. Das erste was ich sah, war die fettgedruckte Telefonnummer im mittleren Teil des Briefes. Das erste was ich dachte war: "SCHEISSE !!" Den Text unter der Nummer kannte ich nämlich auswendig:".... bitten wir Sie darum, sich schnellstmöglich unter ..... mit uns in Verbindung zu setzen!"
Nachdem ich dann mal von Anfang an gelesen hatte, wusste ich, dass mein Tscheche einen Rückfall hatte und man eine weitere Transplantation plante. Mit mir als Spenderin, falls ich dazu bereit wäre. Nun ist das so eine Sache mit einer zweiten Spende innerhalb eines kurzen Zeitraumes.
Die wohl am häufigsten gewählte Möglichkeit, ist eine sog. periphere Stammzellenentnahme. Das bedeutet, dass man (ich) über einen bestimmten Zeitraum ein Medikament einnimmt, das die Stammzellen (Knochenmark) vermehrt. Die werden dann über das Blut entnommen. Und genau damit hatte ich so meine Probleme: Ein Medikament einzunehmen, das in meinem Körper einen Prozess in Gang setzt, den der von alleine nicht (unbedingt) anstrebt, war mir nicht geheuer. Nicht nur das, ich wusste ziemlich genau: Das möchte ich nicht ! Das Problem war nur das moralische. Im gleichen Moment hatte ich nämlich das Gefühl am Seil eines Schafotts zu ziehen und das Todesurteil zu sprechen.
Alle diese Bedenken habe ich den Ärzten der DKMS mitgeteilt, die nie in mich gedrungen sind, um mir irgend etwas einzureden. Ich habe mich beraten lassen und auch nach dem anderen Spender gefragt, der da doch mal im Spiel war. Doch das wäre wohl nicht gegangen, zuviel durcheinander für den Körper des Empfängers, denke ich. Doch wieder einmal kam erstens alles anders und zweitens als man denkt, ganz besonders hinsichtlich dieser Geschichte.

Fakt war nämlich, dass man seitens der DKMS noch gar nicht so genau wusste, was denn mein Tscheche genau hat. Darüber wollte man sich erst einmal hinreichend informieren und sich dann wieder bei mir melden. Fakt ist aber auch, dass der DKMS ein Professor der Hämatologie (das Fachgebiet dem dieses Krankheitsbild zugeordnet ist) angehört, der sich die Unterlagen,
Befunde und Anforderungen aus Prag zuerst einmal ansehen sollte. Und wenn dieser Professor nicht der Ansicht wäre, dass eine weitere Knochenmarkspende Erfolg verspricht, würde ich von der DKMS erst gar nicht als Spender freigegeben. Da könnte ich selbst wollen, was auch immer.
Eine Woche später kam jedenfalls der Anruf aus Tübingen. DIE wollten gar kein Knochenmark ! Alles was DIE wollten, war eine Lymphozytenspende! Ach sooooooo ... !????
Lymphozyten sind die sog. Polizei im Körper des Menschen; diejenigen die gegen die Krankheiten angehen. Und da mein Tscheche einen leichten Rückfall hatte, der wohl aus medizinischer Sicht soooo dramatisch gar nicht ist, sondern fast kalkulierbar, wollte man nun mit meinen Lymphozyten sein Immunsystem "anschubsen". Nach der eigentlichen Knochenmarkspende hat sein Körper nämlich zu ca. 95% mit meinem / unserem Knochenmark gearbeitet. Total kriegt man das wohl nie hin. Nun war es aber so, dass dieser Prozentsatz erheblich zu seinen Lasten gesunken war und außerdem wieder Krebszellen vorhanden.
Deshalb musste seine körpereigene Abwehr einen heftigen Tritt kriegen, um wieder zu funktionieren.

Die Lymphozytenspende selbst ist ein bisschen umständlich für den Spender, aber sonst ´n Klacks. Innerhalb von vier Stunden werden an einer Maschine einfach die benötigten Lymphozyten aus dem Blut gewonnen. Ein sehr geringer Anteil, dessen was man hat, wird dabei entnommen und in einem Beutel gesammelt, den "Rest" bekommt man wieder. Frei nach dem Motto: Hier ´raus und da wieder ´rein.

Gott, war ich erleichtert! Ja, DAS mache ich sofort! Sofort ?? Prima, Frau Dattner, heute ist Donnerstag. Dann fahren Sie bitte am Montag zur Voruntersuchung nach Eppendorf, man erwartet Sie um 8.00 Uhr. Und die Spende ist für kommenden Mittwoch 7.30 Uhr angesetzt.
Äääähhhhhhh ...... naja, einleuchtend war es ja. Je länger man wartete (Prag hätte sich auch auf Januar 2000 vertrösten lassen) desto größer die Wahrscheinlichkeit, dass sich sein Zustand verschlechtert bzw. dass er doch Knochenmark braucht.
Und ich wollte ja auch schnell helfen, also los!

Schon mal Jemand versucht um 8.00 Uhr im UKE zu sein ?
Ich bin um 5.00 Uhr aufgestanden, um 6.00 Uhr losgefahren, stand um 6.30 Uhr in Tornesch im Stau, war um 7.15 in Stellingen, um 7.45 auf dem UKE Gelände (!!) und hatte um 8.05 Uhr einen Parkplatz.
Die Voruntersuchung bestand nur aus mehrmaliger Bestätigung der Tatsache, dass ich auch immer noch ich bin und der Entnahme von 12 Blutproben (wahrscheinlich handeln die damit).
Und der Ankündigung, dass ich nach der Spende nur auf eigene Gefahr alleine nach Hause fahren dürfe, wegen etwaiger Kreislaufschwierigkeiten.

So bin ich denn also am 15.12. um 5.00 Uhr aufgestanden und um 6.15 Uhr mit dem Taxi ins UKE gefahren, da ich ja abgeholt werden sollte. Mir ist allerdings heute noch schleierhaft, wieso der Taxifahrer um 7.10 Uhr im UKE war ??? Der ist den gleichen Weg gefahren, ganz ehrlich ..... ???
Unterwegs hat mich der Fahrer gefragt, warum ich denn nur eine einfache Fahrt bestellt hätte, ob ich in der Klinik bleiben müsse ? Ich habe ihm erzählt was mich erwartete und danach war er ziemlich still. Als ich bezahlt habe und aussteigen wollte hat er (ganz ernst) gesagt." Dann wünsche ich Ihnen alles Gute .... und ... Danke, im Namen der Menschheit !! Ich habe eine richtige Gänsehaut bekommen.

Um 8.30 Uhr ging´s los. Aufs Bett legen, Schlauch in den rechten Arm, Schlauch in den linken Arm und die Zentrifuge anschalten. Die schleudert dann mit 750 U/min. Eine halbe Stunde braucht das Gerät um im Blut auf Lymphozyten zu stoßen und dann fängt die eigentliche "Zellseparation" an. Und daaaas dauuuuuert ...... Pro Minute kann ein ganzer ml aus dem Blut gewonnen werden. 220 ml sind das Maximum (das natürlich auch genommen wird). Das sind 220 Minuten, macht drei Stunden und 40 Minuten plus eine halbe Stunde Vorlaufzeit. Lesen konnte ich nicht, da sonst die Schläuche abgeknickt werden, wenn man die Arme anwinkelt. Also bot man mir ein Video an. Oh, prima! "Was möchten Sie denn sehen? Der Klient, Ace Ventura, Disney oder Forrest Gump?" Hmmmmm, Ventura und Disney, och nööö. Forrest Gump kann ich auch schon synchronisieren, also den Klienten. Tja, leider Pech gehabt! Der Klient war schon einmal nach 15 Minuten gerissen und Tesa ist auch nicht mehr das, was es einmal war. Was soll´s? Also doch Forrest Gump!
Nun ist das ja so: Wenn man fast fünf Stunden so da liegt, da muss der normale Mensch ja auch irgendwann einmal müssen, nicht wahr? Das geht aber nicht, während man an der Maschine liegt, aufstehen ist nicht. Es sei denn ... nö! Der Gedanke an so einen Topf hat mich sehr sparsam mit den Getränken sein lassen. Morgens eine Tasse Kakao und während des Vorgangs ein kleines Glas Wasser über den Vormittag verteilt. Und vorher noch mal aufs Klo. Hat prima geklappt, danach muss man dann aber auch mal müssen. Als Erstes! Aber fix ! Und der Kreislauf war fit wie Schmitt. Doch der Clou kam erst noch.

Ich wusste ja noch sehr gut, wie der Tscheche mir den Bildband hatte zukommen lassen. Das wollte ich nun auch. Mit der DKMS und dem UKE war alles abgeklärt, die wollten mein Geschenk kontrollieren (wegen versteckter Namenshinweise und so) und es dann dem Boten mitgeben. Ich habe also einen schönen Bildband von Schleswig-Holstein besorgt und hübsch verpackt.
Während sie mich von der Zentrifuge abstöpselte, erzählte die Ärztin, dass sie auch ganz bestimmt daran denkt, das Geschenk mitzugeben. Es läge ja schon bereit. Die Ärztin aus Prag sei gestern schon eingeflogen und käme gegen 13.00 Uhr, um dann gleich zurückzufliegen. Eine Frau Dr. ..... plapper, plapper, plapper. AHAAAAAA !!! Ich war ja eine so aufmerksame Zuhörerin !!!
Ich habe mich also vor die Aufnahme der Zellseparation gesetzt und gewartet. Es war saukalt und zugig, aber keine zehn Pferde hätten mich da weggebracht! Und ich war ja soooo unauffällig in meiner roten Jacke.......
Im Geiste hatte ich mir aus alten, verstaubten, Brocken Schulenglisch ein paar Sätze überlegt. Habe ich denn gewusst, dass ich einen dictionary brauche ? Ich kam mir richtig verwegen vor. Bloß nicht gesehen werden! Jamie Bond, in geheimer Mission! Und dann kam SIE. Man konnte sie schon an der Transportbox unterm Arm erkennen. Andererseits konnte ich sie gar nicht verfehlen, wenn sie das Geschenk im Arm hatte. Ich konnte warten (bis sie wieder auskam), jahaaa. Na und dann hab´ ich´s vergeigt, wie ´ne echte Doppelnull !! Ich habe die Frau nämlich vor Aufregung auf Deutsch angesprochen und sie antwortete einigermaßen verwirrt: "I´m not from here. Ich from Prag."
Ich habe in radebrechendem englisch versucht, zu retten, was zu retten war, doch das war nix. Ich nehme an, dass sie mich zunächst einfach nicht verstanden hat, dann aber begriffen, um wen es sich handelt und sich der "verbotenen" Situation bewusst wurde. So nickte sie nur, als ich sie bat, IHN zu grüßen und ihm alles gute zu wünschen und verschwand ganz schnell.
Ich könnte mich jetzt noch schlapplachen, wenn ich daran denke.

So hoffe ich nun also wieder, dass ER bald ganz gesund ist. In drei Monaten wird man mehr wissen. Ich werde also wieder nachfragen. Einzig gut ist die Tatsache, dass sich die Anonymitätsfrist durch die erneute Spende nicht verlängert. Ich warte also auf Mai 2000.
Was aber, wenn ER gar nicht wissen möchte, wer ich bin? Vielleicht ist er da gar nicht so euphorisch, wie ich ? Fragen über Fragen....

Ich wünsche mir ehrlich, dass es kein drittes Kapitel gibt. Zumindest nicht in medizinischer Hinsicht. Und wenn, dann soll die Überschrift lauten: " Mein Tscheche heißt .... "

Britta Dattner

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Knochenmarkspende Teil III. Happy End .....????

Mein Tscheche heißt, ............. JIRI !!!

Das weiß ich nun seit Ende September 2000, und ich weiß noch einiges mehr zu erzählen. Doch ich denke, ich fange am besten dort an, wo ich aufgehört habe. Meine letzten Sätze waren die: Ich hoffe, dass er bald ganz gesund ist. Und: Einzig gut ist die Tatsache, dass sich die Anonymität durch die erneute Spender nicht verlängert. Ja denkste Puppe, das war alles zusammen nix !

Anfang März 2000 habe ich der DKMS erneut eine Anfrage nach dem Gesundheitszustand meines Tschechen (ab jetzt möchte ich ihn gerne beim Namen nennen, wo er endlich einen hat !), also Jiri, gefragt. Ich bekam die ziemlich niederschmetternde Antwort, dass es ihm sehr schlecht gehe. Die Abstoßungsreaktion auf die Lymphozyten waren mehr als stark und außerdem konnten es die Lymphozyten nicht schaffen die Leukämie zu verdrängen. Die Ärzte haben ihm die mir entnommene Menge "schlückchenweise" gegeben, um so das erneute Ausbrechen der Krankheit zumindest in Schach zu halten. Auf meine Frage, wie denn seine Aussichten seien, sagte man mir, dass ich mit dem Schlimmsten rechnen müsse. Die Abstoßungsreaktion seien von den Ärzten gewollt gewesen, damit der Körper kämpft und mein Knochenmark noch einmal richtig aktiviert. Jiri hatte dem natürlich zustimmen müssen, aber eine andere Chance hatte er auch gar nicht. Wie drückte sich die Ärztin der DKMS aus ? "
Das hört sich ziemlich brutal an, aber es ist jetzt eine Sache von " friss Vogel oder stirb!" Ich war ziemlich traurig nach dieser Nachricht. Da ist da ein völlig fremder Mensch, denn kennst Du gar nicht, aber bedingt durch diese Geschichte, die Spende baust Du ein Verhältnis zu ihm auf. Und noch bevor Du die Chance bekommst ihn kennen zu lernen, soll schon alles wieder zu ende sein. Ich habe darum gebeten, in jedem Fall benachrichtigt zu werden, denn ich hatte das Empfinden, mich innerlich von ihm verabschieden zu müssen, sollte er es nicht schaffen. Und ich musste schon ziemlich schlucken.

Kurze Zeit später bekam ich dann eine Einladung der DKMS zur "Second-Life-Party" nach Köln. Dort sollten sich (weltweit in dieser Größenordnung erstmalig) über 1500 Spender, Patienten und deren Angehörige treffen. Da es nicht viel braucht, meine Neugier zu wecken, habe ich zugesagt. Vorher bat man jedoch Spender und Patienten darum, ihre Gedanken und Empfindungen zu Thema " Knochenmarkspende/ Transplantation" aufzuschreiben. Diese sollten dann in einem Buch zusammengefasst werden und allen Gästen der Party überreicht.
Vorher nachgefragt wusste ich, dass Jiri nicht kommen würde. Das Tollste war allerdings, dass ich dadurch wusste: Es geht ihm etwas besser; denn mir wurde gesagt, dass er kommen wollte, die Ärzte hätten es jedoch verboten. Ich hatte aber inzwischen über´s Internet eine Menge Leute kennen gelernt, die entweder selbst krank sind / waren , oder gespendet hatten.
Die wollte ich alle treffen, somit sollte also keine Langeweile aufkommen. Außerdem war ich in Begleitung meiner neuen DKMS Freundin Hannelore aus Hessen. Die sagte hinterher :" Ne, nenene: Des war dä helle Wahnsinn. Isch sach es Dir Bridda!"
Das Ganze fand im Magic Media Coloneum in Köln statt. Es ging schon absolut edel los: Shuttle Service vom Parkplatz zur Halle. Dann hinein in die Empfangshalle, wo wir mit einem Aperitif begrüßt wurden. Hannelore war mindestens so nervös wie ich, das lag vor allem daran, dass sie mich vorher immer wieder wild gemacht hatte :" Isch kann des gar net glaube, des da gar keinä für Disch sein soll. Net amol einer von derer Familie ?" "Nein Hannelore, da kommt keiner. Mach´ mir bitte keine falschen Hoffnungen, ich würd´s ja selbst gerne glauben!" Nach der kurzen Überlegung, wo wir wohl nun hinmüssen, fand ich alphabetisch sortierte, niedliche, kleine .... SCHALTERTRESEN. Ja, so etwas kannte ich von der Arbeit. Da bin ich doch gleich auf D zugeeilt. " Tach, mein Name ist Dattner." "Ja, Frau Dattner. Hier ist ein Umschlag mit dem heutigen Programm, einem Namensschild für Sie (Prima! Auch das kannte ich von der Arbeit, fühlte mich wie zu Hause !) und eines für ihre Begleitung. Gehen Sie bitte weiter in die "come together Lounge". Dort treffen sich Spender und Patienten. Und WENN Sie ein kleines Kärtchen in Ihrem Umschlag finden, ist ihr Patient da. Es wird Sie Jemand von der DKMS zu seinem Tisch führen." Ich habe also dem Umschlag durchsucht, die Namensschilder angesteckt und hatte plötzlich ein kleines Kärtchen in der Hand. Hinter mir hüpfte Hannelore:" Bridda! Isch haaab´s gewuusst. Des darf net war sein!" Plötzlich hatte ich das Gefühl ca. 39° Fieber zu haben und das Herz ganz unten in der Hose. Als mir dann allerdings die Dame der DKMS sagte, dass DAS nur der Gutschein für den Erhalt des Buches sei, haben wir beide nicht nur schallend gelacht, sondern waren irgendwie auch erleichtert. Ich glaube das hätte mich dann doch völlig überfordert.
In der Come together Lounge selbst, habe ich mir von dem Emotionen anderer "Pärchen" einfach scheibchenweise etwas genommen. Das war der Wahnsinn: Diese Menschen sahen sich größtenteils zum ersten Mal. Sie waren teilweise richtiggehend erschüttert, haben sich weinend in den Armen gelegen oder einfach nur ergriffen an den Händen gehalten. Da war ein kleiner Junge im Rollstuhl, vielleicht 10 Jahre alt, der sagte zu seiner Spenderin: Hi I´m ...... look, what you´ve made possible for me. Thank you!" Sprach´s und drehte für den Rest des Abends so halsbrecherische Runden mit seinem Rolli, dass ihn die Security mehrfach zur Ordnung rufen musste. Ich habe mich selten so über einen ungezogenen Lümmel gefreut.
Das Fest selbst war einfach überdimensional. Moderiert wurde der offizielle Teil von Andreas Türck, diesem Nachmittagstalker. Na das kann ja echt lustig werden, dachte ich mir. Aber: Schlecht geunkt Frau Dattner, es war wirklich lustig. Außerdem hatte man sich die Mühe gemacht und noch einiges an Liveauftritten organisiert, so z.B. Fools Garden, Orange Blue und noch so´n paar Leute, die ich aber nicht kannte. War zwar nicht ganz so meine Welle, aber äußerst professionell. Das anschließende Buffet sprengte so ziemlich alles, was ich in dieser Hinsicht je gesehen habe. Überhaupt das ganze Fest, was das gekostet hat möchte ich nicht (... doch :-)) !!) wissen. Alles sponsored by..... Das gesamte DKMS Team war in Anzüge und Kostüme von Gerry Weber gekleidet. Alles extra und neu für diesen Anlass. Es gab Stimmen, die meinten, dass man all´ dies Geld für neue Typisierungen hätte sinnvoller anlegen könne. Schon richtig, aber erstens stellt sich die Frage, ob die Sponsoren ohne Augen - und Ohrenzeugen so spendabel gewesen wären, und zweitens hat dies Fest meiner Ansicht nach in vielerlei anderer Hinsicht auch etwas gebracht, dass man mit Geld nicht bezahlen kann.
Jedenfalls bin ich völlig fertig um 2.00 Uhr morgens im Bett gewesen. Ich habe viele Leute getroffen, die ich nur aus dem Internet kannte. Kontakte geknüpft, die mir in mancher Hinsicht schon von Nutzen waren, und werde jetzt noch ab und zu angesprochen, ob ich einem Spender, der kurz vor der Spende steht, nicht Auskunft geben könne und auch Vorbehalte abbauen.

Das Fest war am 27.05.2000. Am 20.05.1999 war meine Spende, so dass ich vor meiner Fahrt nach Köln die Aufhebung der Anonymität beantragt habe, denn das Jahr war ja nun ´rum. Ich mach´s kurz: Es war eine Odyssee von fünf Monaten, ehe ich den Kampf gegen die Bürokratie gewonnen habe. Und wenn ich nicht gebockt hätte, würde ich noch bis zum 15.12. (1,5 Jahre danach; 1 Jahr nach der zweiten Spende) gewartet haben. Was war passiert ?? Die DKMS hat mir Wirkung zum 01.01.2000 die Anonymität auf zwei Jahre verlängert. Nur das es mir nicht möglich war "denen" begreiflich zu machen, dass ich nicht unter die Neuregelung fallen kann, da ich noch in 1999 gespendet hatte. So habe ich mich schließlich bis zur Geschäftsführerin hochgearbeitet, die sehr erstaunt war, sich kümmern und dann wieder melden wollte. Und ... oh Wunder ... drei Wochen später hatte ich ein riesiges Paket am Briefkasten. Ich wusste schon von weitem: Das ist es !!! "............ freuen wir uns, Ihnen mitteilen zu können, dass die Anonymität für Sie und Ihren Patienten nun zu Ende ist!
In dem Paket war wieder ein Bildband, diesmal einer von Beroun, der Stadt in der Jiri lebt. Ein goldener Anhänger in Form eines vierblättrigen Kleeblattes und ein Brief:
Mein Tscheche heißt Jiri Macourek, ist 46 Jahre alt, verheiratet, hat drei Kinder. Er war selbständiger Kfz- Mechaniker, bis zum Ausbruch der Krankheit, danach musste er seine Werkstatt verkaufen. Seine älteste Tochter spricht (Gott sei dank) hervorragend deutsch, sodass wir einen Dolmetscher haben, denn Jiri selbst spricht kein Wort deutsch. So habe ich denn nun angefangen tschechisch zu lernen .... brrrrrrr ... ich wusste nicht, dass es möglich ist, in der Zunge Muskelkater zu haben. Sollte ich noch einmal zur Spende gebeten werden, dann vielleicht vorzugsweise in ein englischsprachiges Land ??

Jiri schreibt, dass es sein größter Wunsch ist, sich eines Tages selbst bedanken zu kommen. Und er schreibt überhaupt sehr viel und oft danke. Ich kann verstehen, dass man in einer solchen Situation bedanken möchte, dankbar ist und das auch ausdrücken will. Nur umgehen kann ich damit nicht. Ich würde mir wünschen, dass es nun mit danke vorbei ist, und vielleicht eine Freundschaft entsteht. Dafür ist Dankbarkeit allerdings eine schlechte Grundlage, denke ich. Für mich wäre das schönste "Danke", Jiri´s Genesung. So´n bisschen das Gefühl von Sieg über diese Krankheit und Jemandem ein Schnippchen geschlagen zu haben.
Nachdem er nun also mehr als gekämpft hat, ist Jiri seit dem Sommer wieder zu Hause. Sicher sein, die Leukämie besiegt zu haben, kann er immer noch nicht. Sein Wohlbefinden ist stark wetterabhängig und ändert sich teils täglich, schreibt er. Er beschreibt jeden Besuch beim Arzt als Stress und Psychoterror, den er sich -verständlicherweise - selbst macht. Die Statistik sagt, dass 1/3 aller Patienten innerhalb von 5 Jahren einen Rückfall erleiden. Bitter!

Jiri und seine Familie haben mich nach Beroun eingeladen und selbstmurmelnd fahre ich . Er sagt, seine "Geburtstage" sind im Mai und liegen dicht beieinander. Außerdem wäre das doch ein schöner Reisemonat. So werde ich denn also im Mai mal nach Tschechien fliegen, was ? Und ich freu´ mich schon riesig ´drauf. Ich stelle mir immer vor, ich komme aus der Zollabfertigung in die Halle und da steht er: Mein genetischer Zwilling! Mein innerer Schweinehund hat da eine Wette laufen gegen mein emotionales Frühwarnsystem: Heult sie oder heult sie nicht ???? SIE gibt sich zumindest Mühe, es nicht zu tun.


Vielen Dank für den Bericht an Frau Britta Dattner.
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