16.12.2018
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Erfahrungsbericht eines Morbus-Hodgkin-Patienten


von Felix Herzog (Oktober 2006)

Felix Herzog
Felix Herzog

Das Leben davor

Ich machte 2004 am Wildermuth Gymnasium mein Abitur, feierte monatelang ohne Rücksicht auf meinen Körper.
Wie jeder Jugendliche dachte ich, ich sei unzerstörbar und das Schlimmste sei ein Kater.
Nach einem Urlaub in den USA folgte mein Zivildienst in der Uniklinik Tübingen, Abteilung Radiologie.
Schon in den USA spürte ich starke Schmerzen an den Knochen im Lendenbereich, dachte jedoch an einfache Verspannung.
Später setzte unentwegter starker Juckreiz ein.

Diagnose

Mehrere Monate vergingen, und die Rückenschmerzen wurden immer heftiger, doch erst Anfang des Jahres 2005 ging ich zum Arzt, da der Schmerz nun hauptsächlich im Nackenbereich auftrat und nicht auszuhalten war, mein gesamtes Wohlbefinden war durch starken Nachtschweiß und Schlaflosigkeit sehr gestört. Der Hausarzt überwies mich zu einem Orthopäden, der ein Röntgenbild machte und sagte, mein Nerv sei von einem Wirbel eingeklemmt. Er zögerte nicht lange und "renkte meinen ausgerenkten Wirbel wieder ein". Wie sich später herausstellen sollte, hätte er dabei mein Genick brechen können. Da die Schmerzen nicht besser wurden, schickte mich mein Hausarzt daraufhin noch zur Krankengymnastik. Auch hier wurden meine Schmerzen nur schlimmer, was aber "so sein muss" und "völlig normal" sei. Also nahm mir mein Hausarzt Blut ab und stellte fest, dass es starke Entzündungswerte aufwies. Es war mittlerweile Ende Januar. Nach einer radiologischen Untersuchung musste ich erst eine sehr starre Halskrause anziehen um einen Wirbelbruch und eine Querschnittslähmung zu verhindern und wurde dann stationär ins Krankenhaus eingeliefert, wo eine Antibiose wegen Verdachts auf Knochenhautentzündung gestartet wurde. Diese schlug jedoch natürlich nicht an. Nach einer weiteren Untersuchung(in der Abteilung, in der ich noch 3 Wochen zuvor meinen Zivildienst geleistet hatte), ich lag noch auf der Orthopädiestation, bekam ich die Diagnose: die Schmerzen rührten von 3 Großen Tumoren her, die die Wirbelsäule zerstörten, auch andere Organe waren befallen.

Meine Reaktion auf die Diagnose

Als ich die Diagnose bekam, waren auch meine Mutter und Schwester dabei, die weinten. Ich selbst war aufgrund des Schocks angespannt doch sachlich und sagte nur: "OK".
Man entnahm Proben von einem der Tumore um seine Art zu bestimmen, aus meiner Hüfte wurde Knochenmark entnommen um es auf Befall hin zu untersuchen.
Zwei Tage nach der Entnahme überbrachten mir die Ärzte, denen ich noch Wochen zuvor jeden Morgen ihr Frühstück aus der Cafeteria geholt hatte, den endgültigen Befund: Morbus Hodgkin, Lymphknotenkrebs, letztes Stadium(4b).
Sie sagten, es höre sich jetzt vielleicht blöd an, aber ich hätte Glück gehabt. Wenn man ihnen sagen würde, sie müssten sich für eine Krebsart entscheiden, würden sie meine Krankheit wählen. Ich war emotional immer noch gelähmt, erst weitere zwei Tage nach der endgültigen Diagnose, ich war noch immer auf der Orthopädiestation, folgte mein Gefühlsausbruch.
Ich fragte mein unsichtbares Gegenüber, wieso. Es antwortete, dies sei nun meine Aufgabe, ich hätte die Möglichkeit es zu schaffen. Dieser Moment war der eindrücklichste meines bisherigen Lebens.

Die nächsten Tage waren für mich schwer zu ertragen, weil im Bett neben mir ein 60jähriger Mann mit einer neuen Hüfte, aber sonst gutem Gesundheitszustand ständig wegen Kleinigkeiten jammerte. Ich war 20, hatte solche Schmerzen dass viel zu hohe Dosen meines starken Opiats nicht mehr ausreichten, war nicht sicher ob ich jemals 21 werden würde und beklagte mich nicht. Mein Nachbar war gesund 60 Jahre alt geworden, konnte mit seiner neuen Hüfte nach 2 Tagen wieder laufen und beschwerte sich laufend, weil ihm zu warm war. Zudem schauten seine Verwandten, die zu Besuch waren, mich an als sei ich schon tot.
Ich dachte: "Scheiße, hier jammert der Idiot weil ihm warm ist, was erwartet mich auf der Krebsstation, wo alle todkrank sind und Menschen sterben? Ich will nicht in so ein Totenhaus!"

Stationierung auf Onko

Endlich kam ich auf die Onkologiestation, in ein Zimmer mit einem 45 jähr. Patient, der auch Lymphknotenkrebs hatte, allerdings eine etwas schwerer zu behandelnde Form als ich.
Meine anfängliche Angst erwies sich als unangebracht: zwar waren alle Patienten hier in wesentlich schlechterem Zustand als auf der Orthopädiestation, jedoch bemühten sich alle um eine positive Stimmung, Ärzte, Schwestern und Patienten waren viel herzlicher.
Was mich jedoch wirklich beeindruckte, war die Einstellung der Patienten. Mein Zimmergenosse und vor allem ein ebenfalls 20jähriger aus dem Zimmer nebenan, klärten mich noch am ersten Tag in völliger Klarheit darüber auf, wie man mit der Situation umzugehen habe:
man geht mit der Krankheit offen und offensiv um, informiert sich bestmöglich, findet auf eigenem Weg eine positive Einstellung und versucht sie zu behalten. Man kämpft bis zum Umfallen, fällt auch ständig um, doch steht jedesmal wieder auf.
Man war sich darin einig: "Diese Dinge passieren nicht ohne Grund." .Jedoch ist dieser Grund nicht als Strafe zu sehen, sondern als Teil eines Weges zur Entwicklung der eigenen Persönlichkeit.
Bis zum heutigen Tag ist dies meine Grundlage im Umgang mit der Krankheit. Ich persönlich fügte für mich noch hinzu, dass ich irgendwann, vielleicht nicht mehr in diesem Leben, für mein Leid entschädigt werden würde. Dennoch war die Niederlage gegen den Krebs zu der Zeit keine Option für mich.
In den folgenden Tagen wurde ich über die Chemotherapie, ihre Risiken und Folgen aufgeklärt.

Reaktion der näheren Mitmenschen

Nachdem ich in der Frage wie ich damit persönlich umgehe ein Ergebnis erzielt hatte, fragte ich mich nun wie ich mit Freunden und Bekannten umgehen sollte und wie sie mit mir umgehen würden. Ich hatte mir nach dem Abitur oft die Frage gestellt, welche Freundschaften bleiben würden und auf wen ich mich im Ernstfall verlassen könnte. Nun war ich in der Situation des Ernstfalls und machte mir viele Gedanken, wie sich meine Freundschaften verändern würden. Das Ergebnis meiner Überlegungen war, dass wahrscheinlich manche Freundschaften enger werden und einige im Sand verlaufen würden. Das sollte sich in der Realität auch bewahrheiten.
Ich rief bei einigen Freunden an und bat sie, mich im Krankenhaus zu besuchen. Als sie fragten, was ich denn hätte und ich sagte ich habe Krebs dachten viele, ich mache einen Witz.
Es kamen dann jedoch einige, und ich freute mich sehr wenn sie ins Zimmer traten, aber fühlte mich sehr einsam wenn sie wieder gingen. Es waren aus meiner Perspektive auch klare Unterschiede im Umgang mit der Situation bemerkbar. Manche informierten sich gründlich und setzten sich mit den Fakten auseinander und andere kamen mit all dem nicht klar und blieben erst nur oberflächlich und meldeten sich dann nicht mehr bei mir.

Anfangszeit der Behandlung (zyklus 1-3)

Den Anfang der Behandlung machte ich auf der Krebsstation, erst der zweite Zyklus wurde ambulant durchgeführt. Die Zeit war für mich geprägt durch ein sehr gedämpftes Bewusstsein, teils wegen ständiger Einnahme opiodhaltiger Schmerzmittel, die aber nicht ausreichten, teils wegen einer Abwehrreaktion des Körpers um die Emotionen herunterzufahren.
Ich war lange Zeit vollkommen inaktiv. Dies lag an meiner sehr schlechten Körperlichen Verfassung, da einerseits die Behandlung extrem anstrengend ist und ich andererseits gefährdet war eine Querschnittslähmung zu erleiden weil meine Wirbelsäule durch die Tumore sehr kaputt war. Aus diesem Grund hatte ich auch ständig Angst, die sich manchmal bis zu Paranoia steigerte.
Ich wusste zu diesem Zeitpunkt nicht, ob diese Höllenbehandlung überhaupt etwas nützen würde.
Die einzige Aktivität war konstante Selbstbetrachtung. Weil ich allein war, konnte ich mich nur mit mir beschäftigen. Ich konnte vor der Realität nicht flüchten, da ich durch meine Schmerzen ständig an sie erinnert wurde. Ich entwickelte in dieser Zeit eine extreme Ehrlichkeit mir selbst gegenüber, mir blieb auch nichts anderes übrig.
In dieser Zeit war noch jeder einzelne Tag gewöhnungsbedürftig, ich musste mich erst mit meinem neuen Tagesablauf abfinden. Zum Essen musste ich mich zwingen weil jede Art von Nahrung unter Chemo schlecht schmeckt, und viele Gerüche kaum auszuhalten sind. In dieser Phase magerte ich auf 47 Kg ab.
Zu den frustrierendsten Momenten dieser Zeit gehörten für mich Gelegenheiten, bei denen ich merkte, dass mich einige Menschen schon aufgegeben hatten. Ich habe mit der Zeit zwischen verschiedenen Arten von Mitleid zu unterscheiden gelernt. Mir wurde teilweise die Art Mitleid entgegengebracht, die sagt, dass man schon so gut wie tot ist. Ein ehemaliger Lehrer hat sich mir gegenüber normal verhalten, aber im Gespräch mit einem meiner Freunde gesagt, er sähe für mich überhaupt keine Chance mehr.
In diesem Moment war vielen Menschen meine Persönlichkeit egal, aus Felix wurde der Kranke. Man bleibt aber eine Persönlichkeit, sie wird oft noch stärker ausgeprägt durch eine solche Extremsituation.

mittlere Behandlungszeit (zyklus 4-6)

Nach dem dritten Zyklus machten sich erste Erfolge der Behandlung bemerkbar. Ich brauchte weniger Schmerzmittel, und eine Untersuchung ergab, dass meine Wirbelsäule sich etwas erholt hatte und ich die Halskrause nicht mehr brauchte. Einen Monat danach wurde die erste Verlaufskontrolle gemacht um den Fortschritt der Behandlung zu beurteilen. Zu meiner Erleichterung schlug die Chemo an, so gut man sich es nur erhoffen konnte.
Ich gewöhnte mich ein Bißchen an die tägliche Routine und den immer gleichen Ablauf, fand mich damit ab nur für die Chemotherapie zu leben. An guten Tagen versuchte ich auch, am normalen Leben teilzuhaben um Kraft fürs weitermachen zu schöpfen, doch Spaß wie ich ihn vorher gekannt hatte, war sehr selten.
Ein Problem, welches auch andere junge Patienten kennen, ist folgendes: ich jammerte während der gesamten Therapie so gut wie gar nicht. Im Gegenteil sahen mich meine Freunde wenn ich unterwegs war immer sehr fröhlich. So dachten viele: ach, der ist doch so fit und gut gelaunt, so schlimm ist das Ganze doch gar nicht! In Wahrheit ging es mir auch wenn ich unter Leuten war sehr schlecht. Im Vergleich zu meinem Zustand während Chemo aber fühlte ich mich dann wie der "König der Gesundheit".
Es ist auch so, dass man sich wenn man existenzielle Probleme hat, an jeden Strohhalm der Positivität klammert, um nicht in seinem Leid zu ertrinken. Man freut sich mehr an den Kleinigkeiten die man noch hat.
Zwar zeigte die Behandlung erste Erfolge, aber auch schwere Nebenwirkungen: es traten medizinische Komplikationen auf. Meine Finger wurden von den Medikamenten taub und ich hatte mit schweren, teils lebensbedrohlichen Blutbildungsstörungen und Infektionen zu kämpfen.
Ich merkte, dass ich jede Hilfe benötigte, die man mir anbot. Folglich nahm ich Kontakt zu anderen Patienten auf und die Dienste eines Psychoonkologen in Anspruch, was sehr hilfreich war. In dieser Zeit fing ich erstmals an mir ernsthaft Gedanken zu machen, was ich tun würde, wenn ich unheilbar wäre. Oft stellte ich nämlich wegen Rückschlägen die ganze Behandlung in Frage, und manche Erfahrungen, die ich machte, wenn ich am gesellschaftlichen Leben teilhaben wollte, waren für mich schwer zu bewältigen. Eine dieser Erfahrungen sah so aus, dass ich an einem schönen Sommertag in der Stadt einkaufen war und mich plötzlich, von dutzenden Menschen umgeben, übergeben musste. Manche schüttelten nur den Kopf, Mütter hielten ihren Kindern die Hände vor die Augen, aber niemand bot mir seine Hilfe an. Wenn ich gekonnt hätte, hätte ich die Eltern angeschrien dass sie beten sollen, dass ihre Kinder nie dasselbe wie ich erfahren müssten. Dies sind Momente, in denen es nicht nur um einen selbst geht. Man weiss, dass tausende dasselbe mitmachen, vielleicht sogar eines Tages die eigenen Kinder. Man will nicht, dass dem Kind das selbe vermeidbare Leid zustößt. Dies ist die Motivation, sobald man wieder Kraft hat, etwas zu ändern.

spätere Zeit der Behandlung (zyklus 7+8)

Die letzte Phase der Behandlung war eine Phase leichten körperlichen Aufschwungs, doch schwere Entlastungsdepressionen, gefolgt von großen Stimmungsschwankungen machten mir stark zu schaffen. Es war sehr schwer die Motivation aufrecht zu erhalten die Chemotherapie durchzuziehen, weil ich mich an behandlungsfreien Tagen relativ gut fühlte. Außerdem kamen manche in meinem Umfeld mit meiner Stimmung nicht zurecht. Sie sagten, es sei doch bald alles vorbei, ich solle doch froh sein. Doch sie konnten viele Ängste, z.B. Rezidivangst oder Bewältigung der Therapie nicht verstehen und zeigten teilweise auch wenig Geduld.
Als sich dann auch noch die Behandlung verzögerte weil meine Blutbildung nicht mehr normal war, für mich ein Anzeichen kaputten Knochenmarks, hing ich vollends in der Luft: ich hatte die letzten Monate mit einer grausamen Chemo verbracht und wusste nicht wie es weitergeht. Auch das Bewusstsein, dass es mir eigentlich besser geht als vorher und ich mich trotzdem schlechter fühlte, machte mich noch unglücklicher.
Vorübergehende Erleichterung brachten dann die nächsten Untersuchungen. Diese Erleichterung schwand jedoch, als mir mitgeteilt wurde, dass die Ergebnisse doch nicht eindeutig seien. Es wurde daraufhin wochenlang hin-und herüberlegt, ob man noch eine Bestrahlung ansetzen sollte, die jedoch wiederum nicht zu unterschätzende langfristige Nebenwirkungen hat. Aufgrund des hohen Rückfallrisikos entschied man sich letzlich dafür.
Die Bestrahlung dauerte weitere 3 Wochen und war von ähnlichen, wenn auch schwächeren Nebenwirkungen begleitet wie die Chemotherapie.
Die Abschlussuntersuchung ergab, dass sämtliche Tumore zerstört und meine Organe zwar belastet, aber im Großen und Ganzen normal funktionstüchtig sind.

nach der Behandlung

Nach der Behandlung trat ich eine Reha im Schwarzwald an , um körperlich und geistig wieder fit zu werden. Dort wurde ich auch wieder gesellschaftsfähiger, da ich ein "normales" Leben nicht mehr gewohnt war.
Für den Rest meines Lebens werde ich zu Nachuntersuchungen gehen, um etwaige Rückfälle oder andere Erkrankungen durch die Therapie zu erkennen und zu behandeln.
Wie ich mir geschworen habe, als ich am Anfang der Therapie war, werde ich alle mir zur Verfügung stehende Mittel einsetzen um den verhinderbaren Teil des Leids krebskranker Jugendlicher und Kinder zu mindern.

Vielen Dank für den Bericht an
Felix Herzog


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