16.12.2018
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Erfahrungsbericht nach CML und KMT


"Von der Diagnose bis zur Heilung"


von Martina Hagen (04. März 2002)

Martina Hagen
Martina Hagen

Als ich aufhörte, zu rauchen, das war am 28.02.99, beschloss ich nach Jahren mal wieder einen Arzt aufzusuchen um mich durchchecken zulassen.

Ich wollte mal meine Blutwerte überprüfen lassen; besonders Zucker und Cholesterinwerte. Da fiel meinem Arzt auf, das meine Leukos etwas zu hoch waren, nämlich auf 17000. Er meinte gleich, das er dies gerne in 4-6 Wochen noch mal überprüfen möchte, fragte mich aber auch gleichzeitig, wie es mir so ginge? Mir ging es sehr gut. Protzte nur so vor Energie. Was mir, und auch allen anderen so an mir aufgefallen ist, war, dass ich sehr aggressiv war. Depressive Verstimmung ohne einen erkennbaren Grund. Keiner konnte mir irgendwas Recht machen. Ich war nur noch zickig.Ich bezog das natürlich darauf, das ich ja gerade Entzugserscheinung vom Rauchen habe. Mein Mann hatte Geburtstag, wir luden sehr viele Gäste ein, wer zickte unausstehlich mit den Gästen rum?? Ich natürlich. Das endete noch so, das ich mitten in der Nacht, hier von der Party abhaute, in die nächste Disco im Nachbarort, und meine Aggressionen beim Tanzen abließ.

Das ich noch mal zum Arzt musste, zur Blutkontrolle, habe ich bis zu dem Tag verdrängt, als ich eine Verspannung im Schulterbereich hatte. Die war so heftig, dass ich zum Arzt gegangen bin, um mir eine Spritze geben zu lassen. Das war der 26.04.99. Mein Arzt sah mich und bevor ich mich versah, hat er mir noch mal Blut abgenommen, mit dem Argument "Bei ihnen ist noch was offen". Erst da wurde mir bewusst, das ich ja vielleicht doch krank bin, verdrängte es aber weiterhin. Abends zu Hause, sagte ich zu meinen Mann "Du, ich glaube ich habe Leukämie". "Was du nur wieder hast. Du spinnst ja" war seine Reaktion. Klar, dachte ich, ich doch nicht. Das haben doch nur die anderen. Ist doch auch eine Art Kinderkrebs. Sieht man doch immer im Fernsehen. Wenn man über Leukämie berichtet, doch nur bei Kindern. Zwei Tage später, ich rief in meiner Mittagspause beim Arzt an, sagte er zu mir: "So geht das jetzt aber nicht weiter. Die Leukos sind auf 48000 gestiegen. Ich gebe ihnen jetzt mal eine Telefonnummer, von so einem Spezialisten. Ich kann Ihnen jetzt nicht weiterhelfen". Mir wurde heiß und auch gleichzeitig kalt. Ich fragte mit leiser Stimme "Habe ich Leukämie?". "Nun wollen wir mal nicht mit dem Schlimmsten rechnen aber ich kann ihnen jetzt im Moment nicht weiter helfen". Das saß. Heulend lief ich zurück in meinen Supermarkt, wo ich als Verkäuferin arbeite und sagte zu meinen Kolleginnen "Ich habe Blutkrebs". SCHOCK bei allen. Sie versuchten mich gleich zu beruhigen, und meinten "Nun warte doch erst mal ab, was der Arzt sagt". Den hatte ich ja gleich panisch noch angerufen und gleich für den nächsten Tag noch einen Termin ausgemacht. Der Arzt merkte mir sofort am Telefon meine Angst an. Als ich am Abend zu Hause war, meinte ich schon fast schnippig zu meinen Mann "Siehst du, hab ich doch gleich gesagt, ich habe Leukämie, ich werde bald sterben". Da ich sowieso mal wieder sehr aggressiv auf ihn wirkte, reagierte mein Mann gar nicht. Dachte bestimmt wieder "Na, die ist ja wieder blöde drauf. Wie seit Wochen schon". Übrigens, er hörte ja auch mit dem Rauchen auf, war allerdings die Ruhe in Person.

Am nächsten Morgen, ich war völlig unruhig, meine beiden Kinder waren schon außer Haus, Jessica, 10 Jahre alt, zur Schule, Patrick, 6 Jahre, war im Kindergarten, meinte mein Mann zu mir: "Wenn du möchtest, komme ich mit zum Arzt. Ich rufe in der Firma an, und nehme mir einen Tag frei". Und ob ich das wollte, denn ich hatte Angst. Panische Angst vor dem, was auf mich zukommt. Früh um halb neun, war ich beim Hämatologen, wo mir auch gleich wieder Blut abgenommen wurde. Kaum war ich im Wartezimmer, da dachte ich "Wo bin ich denn hier?". Ich sah überwiegend nur die blauen Ratgeber von der Deutschen Krebshilfe. Ach, das ist also so ein Facharzt; einer für Krebserkrankungen. Mir wurde fast schwarz vor Augen, da wurde ich auch schon aufgerufen. Da saßen wir nun, ich und mein Mann einem Onkologen gegenüber. Er telefonierte noch im Beisein von uns und schaute noch durch das Mikroskop, um mein Blut zu betrachten. "Wann sagt er denn endlich mal was", schoss es mir nur so durch den Kopf! In dem Moment, wo er sich dann zu uns drehte, fragte ich ihn kleinlaut "Habe ich Leukämie?". Er antwortete mit ja. Ich dachte, das war es jetzt. Gerade fertig mit dem Hausbau und nun das. Ohne eine Ahnung, was Leukämie eigentlich so richtig ist sagte ich zum Arzt "Los, sofort Überweisung ins Krankenhaus. Sofort Chemotherapie". Er sagte: "Nein, nix Chemotherapie. Es gibt erst mal Tabletten für Sie. Sie haben eine Chronische myeloische Leukämie". Ich verstand die Welt nicht mehr. Wieso denn jetzt keine Chemotherapie? Sieht man doch immer im Fernsehen, bei den Kindern. Ich wurde auf Syrea eingestellt. Zweimal eine Tablette bzw. Kapsel am Tag. Der Arzt sagte uns aber gleich, was Sache ist. "Sie haben jetzt noch circa 8-10 Jahre zu Leben" sagte er zu uns, nachdem er mich ein paar mal gefragt hatte, ob ich nächtliche Schweißausbrüche hätte. Die hatte ich allerdings nicht. Das saß. "Da hörte ich mein Todesurteil", dachte ich. Habe eigentlich gar nichts mehr so richtig wahr genommen. Dachte eigentlich nur über meine Kinder nach. Was wird nur aus Ihnen, wenn ich nicht mehr da bin. Alles was der Arzt noch so sagte, ich habe gar nichts mehr richtig registrieren können.Gott sei dank war mein Mann dabei. Er war zwar von der Diagnose auch geschockt, aber er hat den Draht zum Gespräch mit dem Arzt nicht verloren.. Irgendwann fiel dann auch das Wort Knochenmarktransplantation. Was, ich soll ein neues Organ bekommen? Niemals!! Davon war ich auch erst mal nicht abzubringen. Nach dem Gespräch ging es zur Untersuchung über. Da wurde ich das erste Mal punktiert, um ja auch sicher zu stellen, dass es sich auch wirklich um eine Leukämie handelt. Der Arzt meinte, er sei sich um 98% sicher dass es sich hier um eine CML handelt. Da wurde ich hellhörig. Da sind ja noch 2% offen. "Der Arzt irrt sich natürlich. Ist doch klar. Der hat doch keine Ahnung", schoss es mir durch den Kopf. Aber er sollte doch recht behalten. Nach einer Woche war das endgültige Ergebnis da. Diagnose: CML. Jetzt musste ich mich mit der Diagnose und wie es weiter gehen soll auseinander setzen. KMT kam für mich erst mal nicht in Frage. Ich hatte Angst. Aber was blieb mir denn sonst? Wollte ich wirklich schon sterben? Irgendwann beginnt die Blastenkrise und dann? Wollte ich das wirklich? Hatte ich mal Zoff mit meinem Mann, sagte ich immer zu ihm, "Na ja, bist mich ja eh bald los!" War ich da noch gerecht? Nein, denn meinen Mann hatte ich ja nur damit verletzt. Auch er hatte mit dieser ganzen Situation seine Sorgen und Ängste, hat sich das aber nie ansehen lassen. Alle 4 Wochen ging ich dann zur Blutkontrolle, bis ich mich dann endlich so richtig für eine Knochenmarktransplantation entschied. Denn ich will leben. Will wieder gesund werden.

Mein Arzt machte dann für mich einen Termin im UKE-Eppendorf in Hamburg, aus. Das war im Oktober 1999. Von dort aus ging die Spendersuche los. Bei mir in der Familie passte keiner, somit musste ein Fremdspender her. Wird es einen geben??? Am 10. Dezember bekam ich telefonisch Bescheid, dass sie für mich einen Spender gefunden hätten. Das war wie Ostern und Weihnachten auf einen Tag. Mann war die Freude groß. Aber würde ich die KMT auch überleben? Wie hoch sind meine Chancen zu überleben? Man sagte mir "Sterblichkeitsrate bei KMT mit CML ca. 20%. Also, 80% Überlebenschance". Wie viel eigentlich dann 20% sind. Die 20 % zieht man sich voll rein, die 80 % sieht man gar nicht. Ich hatte Angst. Große Angst. Mir blieb aber keine andere Wahl. Ich muss mich einfach transplantieren lassen. Die Vorbereitungen liefen. Sämtliche Untersuchungen und gleichzeitig auch eine gute psychologische Betreuung, die mir ein wenig die Angst nahm. Gleichzeitig ging ich auch in 4-wöchigen Abständen zur Blutbildkontrolle zu meinen Hämatologen. Da ich auch einige Kilos zugenommen hatte, wohl bedingt dadurch, das ich nicht mehr rauchte, ich naschte aber sehr viel, sagte eines Tages mein Arzt zu mir: "So geht das aber nicht, Frau Hagen. Bitte mehr Muskeln, statt Masse. So kommen sie dann besser durch die KMT.". Das saß. "Was bildet der sich eigentlich ein?", dachte ich, "spinnt der?". Irgendwo hatte ich mal gelesen, wenn man etwas bepackt ist, verträgt man die Chemo besser. "Gehen sie mal gleich los, kaufen sich ein paar Joggingschuhe, und laufen 2-3mal die Woche. Dann gehen sie auch 1-2mal die Woche zum Schwimmen, das wird ihnen gut tun.". Ich dachte, bei dem hakt doch was aus, ging aber nach dem Arztbesuch zu DEICHMANN und kaufte mir meine ersten Joggingschuhe. Zuhause musste ich schon darüber lachen, was da der Doktor V. zu mir sagte, und ich erzählte auch meiner Familie davon. Ich wollte es dann aber auch wissen. Völlig unsportlich lief ich los. Ab zum Mühlenteich. Einmal rum, ca. 2km. Lief, als wenn ich schon seit Jahren laufen würde, allerdings mit einigen Pausen. Am nächsten Tag war das Jammern groß. So einen dollen Muskelkater hatte ich noch nie gehabt. Hab wohl voll übertrieben. Nach ein paar Tagen, als der Muskelkater wieder nach ließ, fing ich wieder mit dem Joggen an. Mir fing die Sache auf einmal auch an Spaß zu machen. Mir schmerzten die Füße, konnte kaum noch laufen, aber ich wollte dadurch. Ich wollte meine Kondition steigern. Ging auch 2-3mal die Woche zum schwimmen. Ich merkte selbst, wie mir das gut tat. Wenn doch bloß meine Füße nicht so schmerzen würden. Ich beschloss darauf mal zum Orthopäden zu gehen. Da hieß es, Bänderüberdehnung. Ohne überhaupt eine Röntgenaufnahme zu machen. "Na ja, der muss es ja wissen", dachte ich mir. Trotz alledem lief ich weiter. Nach einigen Schritten ließen eigenartigerweise auch die Schmerzen nach. Meine Kondition war auch so weit schon gestiegen, das ich es schaffte, 3mal um den Mühlenteich zu laufen. Auch das Schwimmen machte mir sehr viel Spaß. Wann immer ich Zeit hatte, fuhr ich mit dem Fahrrad in das 6,2km entfernte Hallenbad und schwamm. Zum Schluss schon 45min. am Stück. Man war ich stolz auf mich selbst. Ich erzählte meinen Arzt in der KMT-Ambulanz davon, und er meinte, das sei gut so, was ich da so mache. Gut für die KMT. Denn je fitter man dort rein kommt, umso besser kommt man dadurch. Das gab noch mal so einen richtigen Ansporn dafür, alles für meine Kondition zu tun. Bis ich morgens auf den Weg zur Arbeit, es war sehr glatt draußen, es hatte geschneit, noch mal mit dem rechten Fuß umknickte. Ich fuhr aber trotzdem noch zur Arbeit. Setzte mich allerdings nur an die Kasse, denn mit laufen war nicht mehr viel. Mein Mann holte mich von der Arbeit mittags ab und wir fuhren erst mal ins Krankenhaus. Es war Samstag, da hat ja weiter kein Arzt auf. Dort wurde ich erst einmal geröntgt. Mein Bein war gebrochen. Oberhalb der Sprunggelenks.Da, wo ich schon seit einigen Wochen Schmerzen habe. Es hieß doch Bänderüberdehnung!!! Im Krankenhaus stellte man nämlich fest, das der Bruch schon etwas älter sei. Nun sollte ich einen Gips bekommen. Man wollte mir auch dann gleich die erste Heparin-Spritze geben, zur Vorbeugung von Thrombose. Da erzählte ich der Ärztin - ich gehe heute noch davon aus das es eine Ärztin war - dass ich an der chronisch myloische Leukämie leide. "Darf ich denn dann überhaupt so eine Spritze bekommen?". Ich hatte ja diesbezüglich keine Ahnung. Da wurde die Ärztin auf einmal hellhörig und sagte zu uns, ob man es glaubt oder nicht, "Ich werde für sie hier im Krankenhaus mal ein Szintigramm anmelden. Vielleicht ist das Bein ja gar nicht gebrochen. Vielleicht handelt es sich hier um Metastasen der Leukämie!!??!?". "Wie bitte? So was habe ich ja noch nie gehört.". Wusste ich wirklich schon alles über meine Erkrankung? Warum hat man mir denn davon nicht schon einmal was erzählt. Ich suchte fast die ganze Nacht im Internet, war in jeder Suchmaschine. Es hieß immer nur "0 Einträge". Wie kann das denn sein? Die Ärztin??? im Krankenhaus sagte doch......... Montags hatte ich ja sowieso einen Termin in der KMT-Ambulanz. Mein Mann fuhr mich dort hin, ich humpelte mit den Krücken und dem Röntgenbild in die Ambulanz und hoffte, dass ich ganz schnell dran käme. Ich musste sofort wissen, was das auf sich hat, mit den Metastasen von der Leukämie. Endlich wurde ich von Dr. R. aufgerufen. Kaum saß ich bei ihm im Sprechzimmer fragte ich ihn sofort, ob man Metastasen von der Leukämie bekäme, denn das hat man mir ja im Krankenhaus so erzählt. Mein Mann war Zeuge .Da fing Dr. R. an zulachen, und fragte mich, wo ich denn überhaupt gewesen sei. "War das überhaupt ein Krankenhaus", scherzte er. So was gibt es überhaupt nicht, meinte er. Die Leukämie ist eine Störung der Zellteilung im Knochenmark und kein Tumor, der streuen kann. Man war ich erleichtert. Irgendwie wusste ich das ja auch, wollte es nur noch mal von einen Arzt hören. Aber ist das nicht eine Frechheit von einer Ärztin??? So was überhaupt zu behaupten???. Dieser angeblichen Ärztin sollte man die Lizenz wieder weg nehmen. Nachdem die Sache mit meinen gebrochenen Bein ausgestanden war, fing ich wieder langsam mit dem Sport an. Der Wunsch ,endlich die KMT machen zu lassen, wurde bei mir immer größer. Obwohl die Angst davor auch immer etwas größer wurde. Ich hatte ja aber keine andere Wahl. Ich hörte auch von dem Medikament STI571, fragte auch Dr. R., ob das nicht auch was für mich sei. Er sagte mir, "Wenn sie jetzt 67 Jahre wären", würde er sagen, nehmen sie es. Aber das ist noch lange nicht bewiesen, das man damit eine CML heilen könnte. "Sie sind 37 Jahre, also machen sie bitte die KMT".

Mein erster Termin für die Knochenmarktransplantation war der 08.08.2000. Den wollte ich aber nicht, denn ich hatte an diesem Tag meinen 12. Hochzeitstag. Den wollte ich mit meinen Mann und den Kindern verbringen. "Gut, nehmen wir eben den 09.08.2000". Alles klar. Die letzten Untersuchungen liefen an. Lungenfunktionstest, Lungenröntgen, Herzecho, usw. Mitte Juli bekam ich plötzlich Fieber. Man dachte zuerst an einen einfachen Infekt. Der Arzt schrieb mich darauf erst mal für ein paar Tage krank. Aber das Fieber wollte einfach nicht zurück gehen. Ich hatte frühmorgens schon 38,5, obwohl ich am Abend davor 2 Paracetamol geschluckt hatte .Dr. R. aus dem UKE stand vor einem Rätsel. Die Leukos waren leicht erhöht, der HB fiel. Alle zwei Tage musste ich nun schon in die KMT-Ambulanz. "Schlich sich etwa jetzt die akute Phase ein? Kam ich etwa jetzt in die Blastenkrise?" Das hat sich aber nach eingehenden Untersuchungen nicht bestätigt. In dieser Zeit musste ich auch noch einen Zahnarztbesuch wahr nehmen. Nach der Röntgenuntersuchung wurde festgestellt, das ich eine chronische Entzündung an der Zahnwurzel am rechten Vorderzahn hatte. Die musste raus. Denn das wäre gefährlich für die KMT, und zwar für die Zeit wenn man im Zelltief ist, also keine eigene Abwehrkräfte mehr hat. Also vereinbarte ich einen Termin mit der Zahnklinik im UKE. Der nächste Termin für die ambulante Operation war am 09.08.2000. Normalerweise wäre das der Termin für die Einweisung auf die KMT-Station. Der wurde nun erst einmal verschoben. Außerdem hatte ich ja sowieso das hohe Fieber. Ob es wohl mit den Zähnen zusammen hängt? "Eher nicht", sagte mir dann dieser Operateur, der mich ambulant behandelt hat. "Ihr Fieber muss einen anderen Grund haben". In der KMT-Ambulanz wurde weiter geforscht, woher das Fieber nun kommt. Mittlerweile hatte ich das nun schon über drei Wochen. Ich wurde erneut an der Lunge geröntgt, Ein Lungen-CT wurde auch gemacht. Denn ich hatte auf einmal auch einen ganz hartnäckigen Husten dazu bekommen. Ich inhalierte warm, ich machte auch Kaltinhalationen, der Husten wollte einfach nicht weg gehen. Zwischenzeitlich war ich auch wieder in der Zahnklinik, zur Kontrolluntersuchung. Beim erneuten Röntgen wurde festgestellt, das ich links, vorletzter Backenzahn, und rechts die beiden letzten Zähne, auch an der Zahnwurzel Entzündungen hatte. Diese mussten mir nun gezogen werden, wobei es links doch eine etwas aufwendigere Operation war, da die Wurzel bis in die Kiefernebenhöhle eingewachsen war. Nach Abheilung dieser Wunden, das Fieber ging zurück, näherte sich der Termin bis zur Aufnahme ins Krankenhaus.

Es war der 28.08.2000. Am Abend davor dachte ich mir noch, knall dir mal einen, und trank ca.6Fl.Bier. Da konnte ich wenigstens gut schlafen. Am nächsten Morgen, ich war sehr nervös, hatte auch einen dicken Kopf, konnte ich eigentlich gar nicht schnell genug ins Krankenhaus kommen. Meine Kinder waren übrigens bei einer sehr gute Bekannten von uns, Maike, aufgenommen. Denn sie mussten ja versorgt sein. Und das waren sie auch, da brauchte ich mir keine Sorgen mehr zu machen. Meinem Mann war das, glaube ich, alles nicht so geheuer. Er wusste ja auch, das vieles hätte schief gehen können. Damit meine ich jetzt die ganze Behandlung. Ich ging auch mit dem Gedanken ins Krankenhaus, dass ich vielleicht da jetzt nicht mehr raus komme. Das ich innerhalb der nächsten Tage eventuell versterben könnte, war mir schon bewusst. Woran auch immer das sein mag. An den Folgen der Chemo, in der Zeit der Aplasie ( Zelltief ) oder an einer sehr heftigen Form der GvH ( Abstoßungsreaktion ), die man nicht in den Griff bekommt .Dort angekommen, ich sollte mich erst einmal in der KMT-Ambulanz melden, wurde ich sehr nett auf der Stadion empfangen. Ich wurde in mein Zimmer eingewiesen, das eine Größe von ca. 12qm hatte. Packte dort erst einmal meine Sachen aus, mein Mann half mir dabei. Zu dem Zeitpunkt, als ich dort eintraf war auch gerade Chefarztvisite. Prof. Z. und auch Dr. S., mein Psychologe, begrüßten mich sehr nett. Ich wurde gefragt, ob ich denn jetzt wüsste wie lange ich im Krankenhaus bleiben würde. Ich antwortete, "So etwa 4-6 Wochen.". Der Professor meinte darauf gleich hin, "Na ja , eher 6 Wochen", darauf sollte ich mich einstellen. Dr. S. fragte mich auch noch ,ob ich es möchte, das er mich regelmäßig besuchen darf? Na und ob ich das wollte, denn er war für mich eine große Unterstützung. Nun nahm alles seinen Lauf. Abends gab es schon einmal ein Beruhigungsmittel, das ich zur Ruhe komme. Am nächsten Tag wurde mir unter Vollnarkose der Quintenkatheter gelegt. Ich war gar nicht so richtig fit, da kam ein Arzt und wollte, mit mir ein Gespräch über den ganzen Behandlungsverlauf reden. Ich schickte ihn weg, ich war noch so müde. Er meinte, "Morgen fangen wir doch mit der Behandlung an, ich möchte sie nochmals darüber aufklären". Ich sagte nur, "Raus, denn ich habe eh keine andere Wahl. Ich unterschreibe ihnen alles was sie wollen, ich will aber jetzt nur noch meine Ruhe" und schlief den ganzen Tag lang. Am nächsten Tag war es dann soweit. Früh morgens, nachdem ich von der Schwester versorgt worden war, betr. des Quintenkatheter. Bekam ich meine erste Ration der Chemotherapie. Früher musste man das immer schlucken, jetzt gab es Busulfan intravenös. Dann kam auch schon wieder der Arzt und wir führten endlich das Gespräch über die Behandlung. Eigentlich wusste ich schon alles, war genervt, wollte immer abblocken. Sagte immer wieder , "Ich habe doch sowieso keine andere Wahl, ich ziehe das jetzt hier durch und hoffe, das ich hier lebend wieder raus komme". Abends als mein Mann mich wieder besuchte ,sagte ich zu ihm: "Du, ich vertrag die Chemo super, mir ist gar nicht übel". Ich war richtig gut drauf. Setzte mich bei meinen Mann auf den Schoss, alberte mit ihm rum. Wir küssten uns, noch durften wir. Am Abend aber ging es los . Iih, war mir schlecht, Bauchschmerzen kamen auch hinzu. Ich wusste gar nicht ,das man so viel auf einmal kot..... kann. Immer wieder .Und das sollte auch noch ein paar Wochen so weiter gehen . Langsam wurde meine Ernährung künstlich umgestellt. Dazu kam noch das tägliche Inhalieren von einem Medikament, das eine Verpilzung der Lunge verhindern soll. Das war eklig. Aber was soll’s. Da muss ich durch. Gegen die Bauchschmerzen bekam ich ein Medikament. Ich machte alles, was man so von mir verlangte. Die Nebenwirkungen der Chemo nahm ich an. Ich habe mich nicht dagegen gewährt. Ich bin mir sicher, das man dann alles besser übersteht. Die Nebenwirkungen sind ja bekannt. Zwischenzeitlich wurde ich vom Oberarzt gefragt, ob ich in letzter Zeit mal Fieber gehabt hätte. "Klar", sagte ich, deshalb wurde ja mein erster Termin für die Knochenmarktransplantation verschoben. Da hieß es auf einmal, ich hätte eine CMV-_Infektion gehabt. Der Cytomeglievirus ist eigentlich ganz harmlos. Diese Viruserkrankung hat fast jeder zweite schon durchgemacht. Nur wenn das Immunsystem sehr geschwächt ist, kann er lebensbedrohlich sein. Er kann jedes Organ befallen. Ich war froh, das ich diese Infektion vor der Chemotherapie hatte, und nicht während der KMT. Trotzdem machte mir das im ersten Moment Angst. Was ist, wenn dieser Virus jetzt wieder aktiv wird, im Zelltief? Dr. S. kam mal wieder zu mir, und ich sagte zu ihm, sehr ängstlich: "Mensch, nun bin ich ja doch CMV-Positiv." Er nahm mir wieder gleich die Angst, indem er zu mir sagte: Das ist doch jeder zweite hier auf der Station. Das beruhigte mich schon wieder. Es wurde aber auch vorgesorgt. Es gab vorbeugend schon Medikamente, dass der Virus während des Zelltiefs nicht aktiv wird.. Täglich machte ich meine Pusteübungen mit einen Rohr, ich weiß jetzt nicht mehr wie es heißt. Dazu machte ich leichte Sportübungen. Mit einem Fußpedal und einem Stepper. Nach 5 Tagen Busulfan gab es dann das Kaninchenserum. Das ist dafür, um meine T- Lymphozyten unschädlich zu machen. Dr. S. sagte zu mir, "Da fiebert man sehr hoch, das ist eine ganz normale Reaktion des Körpers". Ganz so war es bei mir nicht. Höchsttemperatur 38,5. Am Tag -3 und -2 vor KMT gab es Endoxan. Das hat bei mir voll auf die Blase geschlagen, obwohl ich vorher ein Medikament bekam, intravenös, um dem vorzubeugen. Mein Urin war rot wie Tomatensaft. Ich bekam Angst. Immer wieder mussten die Ärzte mir bestätigen, das es jetzt keinen Grund zur Beunruhigung gäbe. Das ist unter diesen Umständen normal. Schmerzen diesbezüglich hatte ich aber nicht. Am Tag -1 wurde ich nur noch durchgespült und man gab mir, wie die Tage davor auch schon, Medikamente ,wie Antibiotika, Anti-Pilzmittel, usw., intravenös, um vor zubeugen ,das es nicht zu einer Infektion käme. Dann war es endlich soweit.

Es war der 07.09.2000. Ich sollte neues Knochenmark bekommen, mittags um halb zwölf. Mein Mann konnte nicht bei mir sein, was ich sehr schade fand. Aber er musste ja arbeiten .Da mein erster Termin für die Knochenmarktransplantation ja verschoben worden war, war mein Knochenmark eingefroren. Es war schon vor mir da. Dabei, bei der Transplantation, war meine gute Bekannte Maike. Kurz bevor es los ging, fragte mich der Arzt, "Wie geht es ihnen jetzt in Moment?" Ich antwortete:"Ich bin die Ruhe selbst." Das sehe ich, kam mir der Arzt entgegen. Da ich ja an einen Monitor angeschlossen war, konnte der Doc sehen, das ich 133 Puls hatte, Blutdruck 80/40. Mir ging es Mies. Ich wollte das jetzt alles gar nicht mehr. Ich wollte das neue Knochenmark nicht mehr."Ich habe keinen Bock mehr", rief ich. Meike sah mich ganz erschrocken an. Sie suchte dann das Gespräch mit dem Arzt. Irgendwie waren beide ganz witzig drauf. "Ach so sieht Knochenmark aus, das ist ja leicht orange, das hätte ich ja nun nicht gedacht", hörte ich sie sagen. "Guck mal Martina, ich kann sagen, ich habe dein Knochenmark gesehen. Wer kann das schon behaupten von einer Freundin. Noch nicht mal Holger (mein Mann) hat das gesehen.". "Ich will das alles nicht mehr, jammerte ich. Ich will das fremde Knochenmark nicht mehr.". Maike sagte darauf hin: "Das ist doch jetzt nicht mehr fremd, das ist jetzt deins.". Eigentlich hat sie ja recht. Ich sah das Knochenmark aufsteigen .Es lief durch einen der drei Schläuche, die vom Quintenkatheter abgingen, empor. Und dann lief es rein- rein in meinen Körper . O Gott, dachte ich, was wird jetzt alles noch so auf mich zukommen. Am Nachmittag kam mich dann auch noch Dr. S. besuchen. Er sagte zu mir: "Denken sie jetzt einfach das Knochenmark, das sie heute bekommen haben, sind lauter kleine Hühner, die suchen sich jetzt einen Platz bei ihnen im Körper, in den Nischen der Knochen, und fangen an zu brüten. Keine Küken, sondern Leukozyten.". Ich musste lachen, aber das gefiel mir. Das half mir, wieder vertraut mit mir selbst zu werden. Denn ich hasste mich an diesen Tag . Meinen Körper, die blöde Leukämie ,- die ja jetzt eigentlich ja nicht mehr da ist, - wieso eigentlich gerade ich, schoss es mir an diesen Tag dauernd durch den Kopf. Was habe ich nur verbrochen, das ich als Strafe das hier alles aushalten soll? Die Tage vergingen. Man zählt die Tage jetzt in plus. Allmählich wurden meine Halsschmerzen immer doller. Ich wurde mit Morphium versorgt. Immer höher wurde ich eingestellt .Ich fing an Stimmen zu hören. Dann hatte ich das Gefühl, dass man auf mein Bett rum trommeln würde. Das seien Nebenwirkungen des Morphiums. Ich wurde wieder runter gestellt. Diese Dosis war zu hoch für mich. Ich hatte mit den Ärzten dann ausgemacht, sie sollen das Morphium so einstellen, dass ich leichte Halsschmerzen hätte. "Ganz schnell zurück stellen geht nicht, denn dann würde man Entzugserscheinungen bekommen", sagte man mir. Tag +6 war es dann soweit. Mir fielen büschelweise die Haare aus. Man rasierte mir dann die Haare ganz ab. Das wollte ich dann auch. Die Mundschleimhaut löste sich. Ich hatte immer eine sehr große Schleimansammlung im Mund. So schnell konnte ich gar nicht den Schleim ausspucken. Dazu kam manchmal Angst. Sogar Panik. Ich dachte manchmal, ich muss ersticken. Man sagte mir dann, ich soll soviel wie möglich meinen Mund ausspülen, mit einer speziellen Lösung die dafür im Krankenzimmer bereit steht. Das half wirklich. Zähne putzen durfte man nicht, wegen der Blutungsgefahr, da man ja kaum noch Thrombozyten hat. Ich habe dann meine Zähne mit Wattestäbchen gereinigt. Das ging auch. Dann gab es ja auch noch als Prophylaxe das Medikament Candio-Hermal. Das dient zur Vorbeugung von Pilzinfektionen im Mundbereich und des Magen-Darm-Trakts. Iih, war das widerlich. Aber ich nahm das hin, denn einen Pilz wollte ich nun ja nicht bekommen. Ich blieb auch davon während des Krankenhausaufenthalts davon verschont. Hin und wieder stieg das Fieber bis auf 39. Es wurden dann immer sofort Blutkulturen gemacht, um zu sehen, was bei mir der Auslöser für den Temperaturanstieg ist. Einmal war es eine Infektion am Katheterausgang links über der Brust. Das tat auch weh. Dafür gab es dann ein ganz spezielles Antibiotika und schon ging die Entzündung zurück .Nun hieß es warten. Der Körper war heiß. Die Hände und Füße brannten wie Feuer. Auch eine Nebenwirkung der Chemotherapie. Dafür gab es dann Kühlelemente. Mein Tagesverlauf gestaltete ich mit viel lesen und leichtem Sport, soweit es die Räumlichkeiten zuließen. Zwischenzeitlich kam eine Krankengymnastin. Sie brachte mir auch leichte Sportübungen bei, massierte mir den Rücken mit einen Igelball. Das tat gut. Man konnte dabei entspannen, was mir eigentlich schon immer sehr schwer fiel. Dann kam auch eine Musiktherapeutin zu mir. Sie ließ mir eine CD zur Entspannung da. Das war aber nichts. Als ich diese Melodie hörte fing ich an zu heulen. Ich bekam einen "melancholischen". Ich wollte jetzt nicht mehr. Ich wollte zu meinen Kindern. Ich wollte, dass alles jetzt so wird, wie vor meiner blöden Erkrankung. Dann hieß es warten. Warten auf die Leukozyten. Wann ist es denn endlich soweit? Am Tag +13, sagte Dr. K., so beiläufig bei der Visite: "Ach übrigens, heute konnten wir bei Ihnen im Blut Leukozyten nachweisen." Bingo ,endlich war es soweit. Das neue Knochenmark hat seine Arbeit aufgenommen. Es wurden 200 Leukos nachgewiesen; ich durfte also das Zimmer noch nicht verlassen. Die Isolation wird erst ab 1000 Leukos aufgehoben. Nach der Visite rief ich sofort meinen Mann auf seinem Handy an."Schatz, ich hab es geschafft. Die ersten Leukozyten wurden nachgewiesen", freute ich mich. Auch er freute sich. Der Lichtblick war greifbar nahe. Bald ist es so weit, und ich kann das Zimmer verlassen. Am nächsten Tag waren es 700 Leukos, und am Tag +15 hatte ich schon 2400. Endlich. Ich wollte raus. Raus an die frische Luft "Wann darf ich ?", fragte ich nach. Es liefen noch eine bestimmte Anzahl von Medikamenten durch meine "Spaghetti", dann wurde ich erst einmal von den Schläuchen abgenabelt, von den ich die letzten 3 1/2 Wochen abhängig war. Der erste Ausflug ging mit einer Schwester erst einmal in den 5. Stock. Da ich es ja wieder jedem beweisen wollte, wie fit ich bin , dachte ich zumindest, verzichteten wir auf den Fahrstuhl, und liefen von den 2.Stock bis in den 5.Stock zu Fuß. Ich war voll außer Puste, lobte mich aber selbst, dass ich es geschafft habe, wenn auch keuchend .Oben angekommen, atmete ich erst einmal tief ein. Man tat das gut. Der nächste Spaziergang am nächsten Tag ging raus, alleine. "Schaffen sie das auch?", wollte eine Schwester von mir wissen. "Sicher", sagte ich, "bin gleich vor der Augenklinik." In diesem Gebäude befindet sich nämlich die KMT-Station. Ich setzte mich auf die Bank und atmete wieder ganz tief ein, natürlich mit Mundschutz. Wenn man für eine gewisse Zeit isoliert war, schätzt man die frische Luft einfach anders. Dann durfte ich endlich wieder meine Kinder sehen. Ich saß unten in der Halle, mit Mundschutz und einem langer Kittel. Da ich ja nun keine Haare mehr hatte, trug ich ein Kopftuch. Ich war sehr dunkel im Gesicht, die Haut löste sich, die Augen dick geschwollen. Meine Freundin Maike kam mit den Kindern, unter den Vorwand gegenüber meinen Kindern, dass ihr Sohn Mark, in die Augenklinik zur Untersuchung müsste. Da saßen nun meine Kinder. Mir genau gegenüber. Sie haben mich erst nicht wieder erkannt. Maike amüsierte sich köstlich. Bis Patrick, mein Sohn, auf einmal zu seiner Schwester sagte. "Du, Jessica, ich glaube ,da drüben sitzt Mama." "Ja", schoss es da aus mir heraus, "ich bin es". Da endlich konnte ich wieder meine Kinder in die Arme nehmen. Ich musste umziehen. Ich kam von der Intensivstation auf die Nachsorgestation. Das wollte ich gar nicht. Das Zimmer war so groß. Es hingen Gardinen vor den Fenstern. Das Zimmer war so wohnlich eingerichtet. Das kam mir so fremd vor Dann war ein eigenartiger Geruch im Zimmer. Das lag daran, das es ganz neu war, also ein Neubau. Diesen Geruch fand ich als sehr unangenehm. Ich wollte in meinem kleinen Zimmer bleiben. Ich hatte mich so daran gewöhnt. Ich wollte jetzt nur noch nach Hause. Nun wurde auch wieder die Ernährung umgestellt. Ich begann langsam wieder zu essen, d.h. ich zwang mich dazu. Denn nichts schmeckte mir. Alles schmeckte nur nach Pappe. Durch die Chemotherapie waren meine Geschmacksnerven zerstört. Medikamente gab es auch langsam wieder in Tablettenform und davon reichlich. 30 verschiedene pro Tag. Das größte Problem war bei mir, dass ich auch nicht trinken konnte. Mindestens 2,5 l sollte ich pro Tag schon schaffen. Denn das Medikament Sandimmun, das Immunsuppressivum, geht auf die Nieren. Da heißt es "spülen". "Frau Hagen", sagte die Stadionsschwester zu mir, "wissen sie, eigentlich ,dass sie schon nach Hause könnten, wenn sie nur ordentlich trinken würden?" Dieser Satz fiel nach 4 Wochen Klinikaufenthalt. Dr. K., der Oberarzt sagte dann zu mir: "Wenn sie nicht trinken, Frau Hagen, dann sind sie Weihnachten noch hier." Nun aber, dachte ich so bei mir. Das wird doch wohl zu schaffen sein.

Und dann war es auch soweit. Tag +23, am 01.10.2000, also nach 5 Wochen, wurde ich entlassen. Mein Mann hatte mit seinen Chef vereinbart, dass er sofort, wenn ich aus den Krankenhaus komme, für drei Wochen Urlaub hat. Unser Haus wurde so ziemlich keimfrei gehalten. Man roch es auch. Pflanzen wurden aus dem Haus verbannt. Sie wurden an unserer Verwandtschaft verschenkt. Blumenerde und Blumenwasser können Keime enthalten, die zu schweren Erkrankungen bei immungeschwächten Menschen führen können. Der Müll wurde sofort raus in die Tonne gebracht, also kein Mülleimer im Haus. Freunde von meinen Kindern durften die erste Zeit nicht bei uns spielen. War ich unterwegs, z.B. im Kaufhaus, trug ich immer einen Mundschutz. In der Küche herrschte die größte Hygiene. Wurst, z.B. nur abgepackt .Zucker, Kaffeemilch, Kelloggs, nur in Einzelpackungen. Niemals was vom Vortag gegessen. Auf Obst und rohes Gemüse erst einmal verzichtet .Wenn Obst, nur aus der Dose. Außerhalb gegessen innerhalb des ersten halben Jahres habe ich überhaupt nicht. Wer weiß , was so in fremden Küchen los ist. Nun musste ich mich 2-3 mal in der Woche in der KMT-Ambulanz melden. Kam ganz drauf an, wie meine Blutwerte waren. Am Tag +29 war ich auf einmal gelb wie eine Zitrone. In der Ambulanz wurde dann festgestellt das ich eine GvH in der Leber hatte. Die Dosis vom Sandimmun wurde auf 175mg pro Einheit gesteigert. Damit hatte man das ganz schnell wieder in Griff. Am Tag +41 bekam ich wieder mal Fieber. Was ist denn jetzt schon wieder los? Wieder wurden Blutkulturen angelegt. Dabei stellte sich heraus, das der Quintenkatheter verkeimt war. Da hieß es, entweder, 3 Tage Krankenhaus, versuchen, mit einen speziellen Antibiotikum, die Sache in den Griff zu kriegen, oder sofort den Katheter ziehen. Allerdings müssen dann alle Infusionen über die Armvenen laufen. Mir doch egal, dachte ich mir, raus mit dem Ding. Also wurde mir mein 100 Tagekatheter am Tag +42 gezogen. Zwischenseitlich bekam ich immer wieder mal Erythrozytenkonzentrate. Der HB-Wert fiel bei mir immer wieder unter. Eigenartigerweise machte sich das bei mir immer mit Ohrensausen bemerkbar. Die letzte Blutkonserve bekam ich am 02.03.2001. Genau am Tag +180 nahm ich meine letzte Sandimmun-Tablette ein. War ab jetzt eigentlich TABLEttenfrei. Außer Fr. Sa. So. musste ich noch jeweils zwei Tabletten Bactrim forte nehmen. Nebenwirkung von diesen Medikament war bei mir Übelkeit. Pro Wochenende mindestens einmal brechen. Das bis Ende August 2001. Das Medikament gab es zur Vorbeugung einer ganz bestimmten Art der Lungenentzündung. Nach Absetzen des Sandimmun bekam ich ein GvH im Mundbereich. Die Mundschleimhaut löste sich etwas, das Zahnfleisch war ganz rau. Das musste aber nicht weiter behandelt werden.

Am 02.04.2001 fuhr ich zur Kur. Ich war 4 Wochen lang in Bad Sooden-Allendorf in Hessen. Das tat gut. Da habe ich so richtig Kraft getankt. Im Juli, in den großen Sommerferien , fuhr ich mit meiner Familie in den Urlaub nach Dänemark. Mittendrin äußerte sich bei mir der Wunsch, wieder zu arbeiten. Ich sagte zu meinen Mann: "Du, wenn wir wieder zu Hause sind, werde ich mich darum kümmern, wieder ins Berufsleben einzusteigen. Ich will wieder arbeiten." Ich stieg stundenweise wieder ein, nach dem Hamburger Modell, und seit dem 15.09.2001 arbeite ich wieder meine 20 Std. pro Woche, als Verkäuferin. Meine Haare sind zur Zeit noch sehr dünn, war aber am 10.02.2002 das erste mal wieder beim Friseur. Jetzt im nachhinein bin ich froh, das ich die KMT hab machen lassen. Ich kann eigentlich sagen, auch nach Aussagen der Ärzte aus dem Krankenhaus, dass ich wieder gesund bin. Bei mir wurden bis jetzt keine neuen Leukämiezellen mehr festgestellt. Ich weiß, was man für Ängste hat, wenn man vor der Wahl steht, ob man eine KMT machen soll oder nicht. Vor allem, wenn es die einzige Behandlungsmethode ist, die zu einer Heilung führt, wie es ja bei der CML ist.

Diesen Bericht habe ich geschrieben, um zukünftigen KMT-Patienten Mut zu machen. Wichtig ist, sich nie aufzugeben. Ich weiß, wie schwer das sein kann. Ihr müsst aber an euch glauben. Auch ich dachte in der Zeit von Diagnose bis zur Heilung mehr über den Tod nach , als über das Leben. Aber es gibt das Sprichwort: Der Glaube versetzt Berge. Da ist was wahres dran. Hiermit danke ich auch den Ärzten und den Pflegepersonal aus dem UKE-Eppendorf in Hamburg . Meinen größten Dank vergebe ich allerdings an meinen Mann, der in dieser schweren Zeit immer zu mir stand.

Ein großer Dank gilt auch noch meinen allogen Spenderin. Ohne sie ( ich hatte einen weiblichen Spender) wäre die ganze KMT nicht zustande gekommen und wer weiss, wo ich jetzt mit meiner Grunderkrankung stehen würde. Im September sind zwei Jahre um. Ich hoffe, das ich sie dann kennenlernen darf.

Geschrieben am 01.03.2002 Tag +517
Martina Hagen

Vielen Dank für den Bericht an
Martina Hagen


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