16.12.2018
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Erfahrungsbericht einer stammzelltransplantierten AML-Patientin


(2015 im Alter von 48 Jahren, aktualisiert in 2016)

Ich bin 2012 kurz vor Silvester im Alter von 45 Jahren an Leukämie (AML) erkrankt. Damals haben mir die Erfahrungsberichte auf der Phönix-Seite sehr geholfen, denn ich wollte von anderen Betroffenen lesen, die es geschafft haben, die die Leukämie überstanden haben und endlich, endlich wieder zurück im Alltag sind. Das hat mir selber Mut gemacht und Zuversicht gegeben, dass ich es auch schaffen kann.

Und deshalb möchte ich jetzt, fast drei Jahre später, auch anderen Betroffenen Mut machen, denn mir geht es inzwischen wieder richtig gut. Ich arbeite wieder, ich verreise und treffe Freunde. Ich bin vielleicht nicht mehr so fit und belastbar wie früher, aber ich sehe auch vieles gelassener. Ich möchte gar nicht so sehr auf die Therapie eingehen, sondern eher auf die Zeit nach der Transplantation.

Hier ist meine Geschichte:

Eigentlich hätte ich schon viel früher bemerken müssen, dass etwas nicht stimmt: Ich hatte seit Wochen Schmerzen im rechten Unterbauch wie bei einer Blinddarmentzündung und hatte wenig Lust, Sport zu machen. Da mir aber ein Jahr zuvor der Blinddarm entfernt wurde, habe ich mir wenig Gedanken gemacht. Ich habe auch noch bis direkt vor meiner Krankenhauseinlieferung gearbeitet und war zwei Tage vorher joggen gewesen (was mich aber wahnsinnig angestrengt hatte). Einen Tag vor Silvester bin ich aber dann doch zum Arzt gegangen, da wir in den Skiurlaub fahren wollten und nun auch noch Rückenschmerzen dazu gekommen waren.

Ich durfte die Praxis dann gar nicht mehr verlassen und bin gleich in die Klinik gekommen: nur noch 900 Leukozyten und davon über 80 Prozent Blasten! Der Hb im Keller, die Thrombozyten unter 20.000!  In der Klinik stellte man dann am nächsten Tag fest, dass mein Darm so entzündet war, dass man darüber nachdachte, das 20 cm lange Darmstück vor der Chemotherapie zu entfernen. Gleichzeitig wurde eine Antibiotikatherapie begonnen. Der Chirurg, der mich über den Eingriff aufklärte, sagte mir gleich, dass er bei meinem Allgemeinzustand und den miesen Blutwerten nicht garantieren könne, dass die OP gut gehe. Die OP wurde deshalb noch mal um einen Tag verschoben und in der Nacht merkte ich schon, dass der entzündetet Darmabschnitt, den ich selber durch die Bauchdecke tasten konnte, kleiner geworden war. Drei Tage später war die Entzündung abgeklungen und ohne OP konnte mit der Chemo begonnen werden. Leider entwickelte ich in den nächsten Wochen auf mehrere Antibiotika so schwere Allergien, dass mein Körper komplett anschwoll, feuerrot war und sich die Haut großflächig schälte.

Als das überstanden war, kam die nächste Hiobsbotschaft: Die Chemotherapie hatte nicht angesprochen, immer noch über 70 Prozent Blasten. Komischerweise fühlte ich mich aber ziemlich fit und lief jeden Abend eine Stunde mit meinem Infusionsständer über den Flur oder ging ein paar Stockwerke die Treppen auf und ab. Mein Arzt glaubte zwar nicht, dass das Ergebnis falsch sein könnte, bot mir aber an, eine Woche später noch mal eine Knochenmarkpunktion durchzuführen. Und siehe da: Eine deutliche Remission, Blasten unter 10 Prozent.

Leider wurde dann bei mir eine so genannte Runx1-Mutation nachgewiesen. Die steht für eine schlechtere Prognose und häufigere Rezidive. Für meinen Arzt war ich jetzt von einer Standard-Risiko-Patientin zu einer Hoch-Risiko-Patientin geworden.

Nach drei Chemotherapien war ich aber dann in Vollremission. Inzwischen war auch mein (einziger) Bruder getestet worden und siehe da: er kam als Stammzellspender in Frage! Das war wie ein Sechser im Lotto.

Dummerweise hatte ich jetzt in gewisser Weise die Wahl, ob ich mich allogen transplantieren lasse oder noch drei Zyklen Chemotherapie mache und dann warte, was passiert. Ich glaube, das war für mich psychisch die schlimmste Zeit. Da ich selber Ärztin bin, konnte ich mich recht gut über Vor- und Nachteile, Chancen und Risiken beider Verfahren erkundigen, was die Sache nicht leichter gemacht hat.

Schließlich habe ich mich zur Transplantation entschlossen, die in der Universitätsklinik Marburg im Jose-Carreras-Zentrum durchgeführt wurde. Am 16.3.2013 kam ich in die Klinik, am 21.3.2013 wurde ich transplantiert und am 9.4.2013 schon wieder entlassen.

Drei Wochen später war ich wieder in der Klinik. Mein Sohn war mit einem leichten Infekt aus der Schule gekommen, nach einem Tag Fieber war er wieder fit. Dummerweise hatte ich mich wohl am Tag zuvor, als ich ihm bei den Hausaufgaben geholfen hatte, angesteckt. Ich hatte dann 14 Tage Fieber jeden Tag bis 40 Grad. Danach war ich schwächer als nach den Chemotherapien und der Transplantation.

Aber von da an ging es bergauf. Jetzt haben wir schon September 2015, 2,5 Jahre nach der Transplantation. Mir geht es richtig gut. Ich arbeite seit einem Jahr wieder, hatte nach dem Infekt im Mai 2013 keine schwerwiegende Infektion mehr und bin gerade von einer USA-Reise mit meinem Mann und meinen beiden Kindern (11 und 15 Jahre) zurück. Diese Reise hatten wir uns als Ziel gesetzt, sobald es mir wieder gut geht. Es war toll und ich hätte vor zwei Jahren nicht gedacht, dass das jemals möglich wäre.

Im Herbst nach der Transplantation war ich zum ersten Mal im Urlaub – fünf Tage wandern im Allgäu. Da ich ja noch auf einiges achten musste, hatten wir uns eine Ferienwohnung für Allergiker gemietet. Der Vorteil: wischbare Böden, keine verschimmelten Wände oder Duschen, keine Haustiere, die vorher in der Wohnung waren. Die kurze Reise war toll und hat mir viel Kraft gegeben.

Komischerweise war ich von Anfang an, trotz der Rückschläge, immer einigermaßen optimistisch, soweit es mir eben möglich war. Ich habe versucht, mich so oft wie möglich (auch in der Klinik) zu bewegen. Wir hatten teilweise auch einen Hometrainer im Krankenzimmer. Zuhause bin ich jeden Tag spazieren gegangen. Am Anfang bin ich nur unsere Straße entlang geschlichen, aber es ging irgendwie schnell bergauf. Nach zwei Wochen bin ich mindestens 30 Minuten und dann später jeden Tag eine Stunde gelaufen.

Und ich habe mich extrem streng an die Vorgaben bzgl. Ernährung gehalten: Alles gekocht oder geschält, alles frisch öffnen….. Das ist zwar mühsam, aber ich denke, das ist extrem wichtig. Als ich aus der Klinik kam, wog ich nur noch 44 Kilo. Bin zwar auch nur 160 groß, aber das war doch zu wenig. Ich habe versucht, jeden Tag was Leckeres zu kochen, was nicht nach Krankenhaus schmeckt. Mit viel Chili, Kräutern, Knoblauch und Gemüse. Habe Kuchen gegessen und Eis. Trotzdem hat es Wochen gedauert, bis ich endlich mein altes Gewicht wieder hatte.

Als ich jetzt diese Zeilen geschrieben habe, habe ich mich an vieles wieder erinnert, was ich schon irgendwie verdrängt und vergessen hatte. Der Alltag hat mich inzwischen wieder und das genieße ich. Ich wünsche Dir, wenn Du jetzt akut betroffen bist, dass auch Du Dich bald wieder über die Banalitäten des Alltags freuen und ärgern kannst. Und, was meine Geschichte vielleicht auch zeigt: Auch, wenn es zwischendurch mal nicht so rosig aussieht, kann es dann am Ende doch noch gut ausgehen. In der Klinik habe ich mich auch mit zwei anderen Leukämieerkrankten angefreundet. Beide hatten zwischendurch auch herbe Rückschläge, aber beide haben es geschafft!!

November 2016:
Meine Erkrankung ist jetzt fast vier Jahre her. Mir geht es immer noch gut und ich denke, dass sich mein körperlicher Zustand im vergangenen Jahr noch mal etwas verbessert hat. Bis man wieder fit ist, das braucht schon etwas Zeit und Geduld. Ich arbeite wieder im gleichen Umfang wie vor der Krankheit. Zwar habe ich den Eindruck, dass mich manche Dinge mehr anstrengen als früher, aber inzwischen gehe ich ja auch auf die 50 zu. Manches lasse ich heute eben einfach langsamer angehen. Vielleicht bin ich auch etwas gelassener geworden.  


Vielen Dank für den Bericht.
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