01.06.2023
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Erfahrungsbericht einer allogen knochenmarktranplantierten ALL-Patientin


von Marline (Bericht von 2004, ergänzt in 2016 – heute 23 Jahre alt)


Giuseppe und mein 2. Leben

Marline und Giuseppe
Marline und Giuseppe

Ich heiße Marline und bin 11 Jahre alt, und meine Hobbys sind Reiten, Tanzen und meine Katze Guiseppe. Sie hat ein ganz weiches Fell und lässt sich auch gern kraulen, und ich nehm sie auch manchmal mit ins Bett.

Als ich sechs war, da wurde es mir eines Morgens schlecht, und ich bin im Badezimmer zusammengebrochen. Meine Mutter hat mich zum Arzt gebracht, und der hat uns direkt in die Uniklinik Köln geschickt. Ich hatte ganz viel Angst, was die da mit mir machen würden. Die Ärzte dort wussten erst auch nicht, was mit mir los war und haben ganz viele Untersuchungen gemacht. Dann haben sie mich auf die Onkologie (Krebsstation) verlegt. Ich lag mit einem Mädchen im Zimmer, das auch Krebs hatte. Sie hat mir alles erklärt, auch wie das mit der Chemotherapie ist. Da fließen die Medikamente durch Schläuche in den Körper. Davor hatte ich schon ziemliche Angst. Aber ich hab mir gedacht, wenn sie das aushält, schaff ich das auch!

Leider hab ich die Chemotherapie nicht gut vertragen. Ich bekam keine Luft mehr und ganz dolles Bauchweh. Außerdem bin ich von den Medikamenten ganz dick geworden. Aber das Schlimmste war: Als ich eines Tages aufwachte und in den Spiegel guckte, da lagen alle meine Haare auf dem Kopfkissen. Das war ein sehr komisches Gefühl.

Eigentlich hätte ich im Sommer 2000 zur Schule kommen sollen, aber weil ich so krank war, ging es nicht. Das war sehr traurig, denn jetzt konnte ich nicht in einer normalen Schule eingeschult werden, sondern musste im Krankenhaus zur Onko-Schule gehen.

Weil es mir immer noch nicht besser ging, beschlossen die Ärzte, dass ich eine Knochenmarktransplantation bekommen sollte. Bei einer Operation haben sie meinem Bruder Dominik Knochenmark entnommen, das kam in einen Blutbeutel und ist dann über Schläuche vier Stunden lang in mich reingelaufen. Ich fand das sehr toll, dass mein Bruder das gemacht hat. Und er war auch sehr stolz.

Weil man nach einer Knochenmarktransplantation ganz leicht einen Rückfall bekommen kann, wurde ich in die Essener Uniklinik verlegt. Dort musste ich in einem ganz kleinen keimfreien Zimmer leben, das nannte man Box (Schachtel). Ich habe einen Mundschutz getragen, und meine Familie durfte mich nur durch eine Glasscheibe sehen. In dieser Zeit habe ich ganz viel gemalt. Ich habe auch Angst gehabt, dass ich sterben könnte. Ich hab gedacht, ich bin tot und alle sind traurig. Dann werd ich ein Engel und komm zu meinem Hund in den Himmel.

Meine Mutter hat mir in dieser Zeit versprochen, dass ich eine eigene Katze kriege, wenn ich wieder gesund werde. Und das wollte ich unbedingt. Es hat zwar fast zwei Jahre gedauert, aber jetzt bin ich geheilt, sagen die Ärzte. Meine Haare sind nachgewachsen und ich bin so dünn wie früher. Ich wohne wieder zu Hause und gehe in eine ganz normale Schule. Meine Katze Guiseppe ist mein bester Freund.

Marline


Ergänzung (Dezember 2015)

Heute (Dezember 2015) ist Marline 22 Jahre alt und es geht ihr gut. Ihre Krankheit hat sie gut überstanden – aber nicht vergessen! 2006 ergab sich bei der Jahresuntersuchung aufgrund einiger Sehprobleme die Diagnose Grauer Star. Trotzdem braucht Marline keine Brille und die Sehkraft hat sich nicht verschlechtert. Im Frühjahr 2010 wurden bei der Jahresuntersuchung zwar 2 winzige Veränderungen in der Schilddrüse festgestellt als Spätfolge der Bestrahlungen, aber sie sind unter Kontrolle und machen keine Probleme. Die Jahresuntersuchung findet mittlerweile in einer onk. Praxis statt u. der Schilddrüsenultraschall in der Uni Köln.
Reiten gehört seit den letzten Jahren zu ihrem großen Hobby. Der enge Bezug zu Pferden und der Reitsport haben sich immer positiv auf ihre innere Zufriedenheit und Ausgeglichenheit bemerkbar gemacht. Es fördert die Kondition und verbessert die Balance. Seit Jan. 2014 erfreut sie sich an ihrer Haflingerstute Giselle.
Kater Giuseppe ist mittlerweile  ein 15 Jahre alter Katzen-Opi. Unser neuer Familienzuwachs war 2007 Kater Pinocchio und seit September 2010 Wotan – ein Labrador-Münsterländer-Mix. Marline ist nun im 2. Ausbildungsjahr als Kauffrau im Gesundheitswesen bei einer Krankenkasse. Ihr Wunsch einen Beruf mit medizinischem Hintergrund hat sich somit erfüllt. Seit Anfang Dez. 2015 hat Marline das Familien-Nest verlassen und wohnt mit ihrem Freund zusammen.


Ergänzung (Dezember 2016)

Marline mit Giselle
Marline mit Giselle

Heute (Dezember 2016) ist Marline 23 Jahre alt und es geht ihr gut. Ihre Krankheit hat sie gut überstanden – aber nicht vergessen! 2006 ergab sich bei der Jahresuntersuchung aufgrund einiger Sehprobleme die Diagnose Grauer Star. Trotzdem braucht Marline keine Brille und die Sehkraft hat sich nicht verschlechtert. Im Frühjahr 2010 wurden bei der Jahresuntersuchung Veränderungen in der Schilddrüse festgestellt als Spätfolge der Bestrahlungen. Bei der Kontrolluntersuchung über eine 2. Meinung hat man nun eine Veränderung beobachtet. Die Entfernung des Organs wird nun überlegt.. Die Jahresuntersuchung findet in einer onk. Praxis statt u. der Schilddrüsenultraschall speziell in der Uniklinik – mittlerweile Bonn.
Reiten gehört seit den letzten Jahren zu ihrem großen Hobby. Der enge Bezug zu Pferden und der Reitsport haben sich immer positiv auf ihre innere Zufriedenheit und Ausgeglichenheit bemerkbar gemacht. Es fördert die Kondition und verbessert die Balance. Seit Jan. 2014 erfreut sie sich an ihrer Haflingerstute Giselle.
Kater Giuseppe ist mittlerweile  ein 16 Jahre alter Katzen-Opi. Unser neuer Familienzuwachs war 2007 Kater Pinocchio und seit September 2010 Wotan – ein Labrador-Münsterländer-Mix. Marline ist nun im letzten Ausbildungsjahr als Kauffrau im Gesundheitswesen bei einer Krankenkasse. Ihr Wunsch einen Beruf mit medizinischem Hintergrund hat sich somit erfüllt. Seit Anfang Dez. 2015 hat Marline das Familien-Nest verlassen und wohnt mit ihrem Freund zusammen.


 

Vielen Dank für den Bericht an
Marline Platz
Mehr Info über: www.platz-home.de
(Marline freut sich über Einträge im Gästebuch)


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