Erfahrungsbericht eines allogen knochenmarktransplantierten ALL-Patienten

Ich wurde am 16.02.2003 geboren. Die ersten 10 Monate meines Lebens verliefen wie bei jedem anderen Kind auch. Zwischen Weihnachten und Silvester erkrankte ich dann an einer Lungenentzündung, für deren Behandlung wir in das nächstgelegene Krankenhaus geschickt wurden. Dort wurde mir Blut abgenommen und die Diagnose stand sofort fest:

Akute Lymphatische Leukämie!

Es folgte eine Chemotherapie an der Uniklinik Frankfurt, die im Juni 2004 beendet wurde. Von da an musste ich täglich Tabletten einnehmen und erhielt im Abstand von 6 Wochen eine leichte Chemo.

Bis dahin schien es, als wäre die Krankheit besiegt, doch 3,5 Monate nach Ende der Intensivtherapie wurde bei einer Routineuntersuchung festgestellt, dass sich die Krebszellen wieder vermehrt hatten.

Ich wurde mit einer noch stärkeren Chemotherapie, sowie Kopfbestrahlungen behandelt. Es begann die Suche nach einem geeigneten Knochenmarkspender, da meine Heilungschancen durch eine alleinige Chemo-Therapie nicht sehr gut waren.

Ich hatte großes Glück und es wurden sogar 3 passende Spender gefunden!

Am 21.Februar 2005 war es dann endlich soweit. Ich bin in einen keimfreien Raum (die sogenannte "Schleuse") im neuen Transplantationszentrum der Uniklinik Frankfurt eingezogen. Die 7 Ganzkörperbestrahlungen an den ersten 4 Tagen habe ich, trotz Vollnarkose, sehr gut verkraftet. Auf die Chemo, die danach folgte, habe ich anfangs mit Fieber und Übelkeit reagiert, doch am 3.und 4.Tag ging es mir schon wieder etwas besser. Meine Zellen wurden dadurch vernichtet und ich habe am 1.3. das neue Knochenmark erhalten. Das geschah ganz unspektakulär: Mir wurden nacheinander 2 Beutel ähnlich einer Bluttransfusion angehängt und nach ca. 4 Stunden war alles vorbei. Ich habe darauf mit erhöhtem Blutdruck reagiert, was aber laut den Ärzten ganz normal sei.

Die Tage danach ging es mir recht gut. Ich habe regelmäßig ein wenig gegessen, aber lange Zeit nichts getrunken. Ich wurde aber trotzdem seit der Transplantation künstlich ernährt, da das was ich aß nicht ausgereicht hätte. Flüssigkeit erhielt ich auch genügend über den Tropf, so das es nicht schlimm war wenn ich eine Weile nichts getrunken habe.

Mitte März bekam ich dann leider Fieber, ausgelöst durch Adeno-Viren im Darm und im Blut. Dadurch vermehrten sich die neuen Blutzellen nicht so schnell wie es hätte sein sollen und es musste mit einem Medikament nachgeholfen werden.

Am 11.04.05 wurde ich endlich nach 7 Wochen Krankenhausaufenthalt nach Hause entlassen.

Die in regelmäßigen Abständen folgenden Untersuchungen des Knochenmarks und des Blutes waren unauffällig. Ich bin mit sehr großer Wahrscheinlichkeit von der Krankheit geheilt!

Ergänzung im Dezember 2012

Als Folgen der Behandlung entstand bei mir eine leichte Schilddrüsenunterfunktion und 4,5 Jahre nach der Transplantation ein grauer Star an beiden Augen. Dieser wird halbjährlich vom Augenarzt kontrolliert und musste bis jetzt noch nicht operiert werden. Meine Sehstärke hat sich dadurch stark verschlechtert, konnte aber durch neue Brillengläser einigermaßen ausgeglichen werden.

Die Schilddrüsenunterfunktion hat sich nach einiger Zeit wieder gebessert und die Werte werden regelmäßig kontrolliert. 

Einmal in Jahr lasse ich mich von einem Hautarzt untersuchen, da ich durch die Bestrahlungen sehr viele Leberflecken habe. Es mussten schon einige Flecken vorsorglich entfernt werden.

Ergänzung im Dezember 2014

2009 wurde ich eingeschult. Da ich mich nur schwer konzentrieren kann (vermutlich Spätfolgen der Kopfbestrahlungen), wurde ich im Januar 2011 in die 1. Klasse zurückversetzt und erhielt regelmäßig Ergotherapie. Eine Behandlung mit Stimulanzien gegen ADHS hat nichts gebracht. Im Sommer diesen Jahres habe ich auf eine weiterführende Schule gewechselt, auf der es mir sehr gut gefällt!
Seit ca. einem Jahr spritze ich mir täglich Wachstumshormone, da ich durch die Strahlentherapie nicht genügend Hormone bilde und für mein Alter relativ klein bin. Seit ich mit der Therapie begonnen habe bin ich schon ein ganzes Stück gewachsen.

Meinen Knochenmarkspender besuchen wir regelmäßig. Ich hatte von Anfang an eine ganz besondere Beziehung zu ihm, auch wenn ich anfangs nicht wusste was er besonderes für mich getan hat. 

Nico (11,5 Jahre alt)