21.04.2014
Sie befinden sich hier: Erfahrungen / AML / Patientin CML KMT (33) 

Erfahrungsbericht nach AA, MDS, CML, AML und allogener Knochenmarktransplantation


von Heidi T. (18. Juli 1999)

Der Autor legt wert darauf, dass es sich um individuelle Erfahrungen handelt. Der Ablauf kann bei anderen Patienten sehr unterschiedlich sein.

Ich hatte 1985 eine Aplastische Anämie (wurde in Basel mit ALG therapiert), dann Vollremission des Knochenmarkes. Bei einer jährlichen Knochenmarkpunktion im April 94 wurde ein myelodysplastisches Syndrom (MDS) mit Übergang in eine CML festgestellt. In der Zeit von Oktober 95 bis Mai 96 Übergang in eine AML und schließlich wurde ich im Juni 96 mit Hilfe eines Fremdspenders transplantiert. Mittlerweile bin in 33 Jahre alt.

Im Anschluss an meinen stationären Aufenthalt habe ich statt einer Anschlussheilbehandlung einen Aufenthalt bei meinen Eltern vorgezogen. Mein Mann war natürlich mit von der Partie. Wir haben insgesamt 2 Monate danach bei meinen Eltern gewohnt. Ich hatte nach 12 Wochen stationärem Aufenthalt die Schnauze voll von Krankenhäusern oder Ähnlichem. Ich dachte ZUHAUSE wäre ich besser aufgehoben. Von der Anschlussheilbehandlung habe ich (später von anderen Patienten) damals leider nicht das Beste erfahren. Es habe an der Hygiene, den vielen Menschen, der Küche usw. gemangelt. Eigentlich nicht "Transplantierten geeignet"!

Angeblich hat sich das aber wieder geändert. Heute bin ich froh, dass ich den Aufenthalt bei meinen Eltern vorgezogen habe.

Vom Klinikum habe ich allerdings Informationsmaterial erhalten bezüglich dem, was man hinterher darf und was lange nicht. Das war aber schon vor der KMT.

Hier das was bei mir im Informationsmaterial enthalten war:

  • Meiden Sie alles, was bei Ihnen Allergien auslösen könnte, bzw. bereits früher Allergien ausgelöst hat.
  • Achten Sie auf eine richtige, ausgeglichene Ernährung. Trinken Sie keinen oder nur wenig Alkohol.
  • Setzten Sie Ihre Haut keiner intensiven Sonnenbestrahlung aus.
  • Entfernen Sie Topfpflanzen aus den Räumen, in denen Sie sich ohne Mundschutz aufhalten.
  • Vermeiden Sie den Kontakt mit Tieren
  • Meiden Sie Menschenansammlungen. Wenn das nicht möglich ist, schützen Sie sich durch das Tragen eines Mundschutzes.
  • Den Kontakt mit erkälteten Personen oder mit Personen, die eine ansteckende Krankheit haben, sollten Sie vermeiden. Wenn das im Familienkreis nicht möglich ist, Mundschutz tragen und oft Händedesinfektion durchführen.
  • Machen Sie weiter Gymnastik und Spaziergänge.
    · In den ersten Monaten sollten Sie nicht Schwimmen gehen.
  • Achten Sie weiter auf Körperpflege, oft Hände waschen und häufig Mund spülen.
  • AUF ERWACHSENE BEZOGEN!!! Wenn Unklarheiten den Intimverkehr betreffend oder Fragen jeglicher sozialer Art auftreten, dann sprechen Sie bitte mit dem zuständigen Arzt.
  • Nehmen Sie Ihre Medikamente nach Vorschrift (Bei Erbrechen müssen die Medikamente nochmals eingenommen werden).
  • Sollten gehäuft Durchfälle einsetzten, bei Fieber oder starkem Husten, bei Hautausschlag oder Erbrechen, dann informieren Sie bitte den zuständigen Arzt bzw. die zuständigen Ärzte im Klinikum

Auf folgendes nach der Entlassung noch achten bzw. verzichten:

  • Fast Food (z. B. Hamburger) ist oft hygienisch nicht einwandfrei.
  • Frische Milch, Käse, Käse mit Edelschimmel, Joghurt werden noch nicht vertragen (Pasteurisierte Milch ist erlaubt, angebrochene Packung, Dose oder Flasche muss innerhalb 24 Stunden verzehrt werden, ansonsten wegwerfen)
  • Verzichten Sie auf: Schlagsahne, Sahnetorten, nicht gut durchgebratene Steaks, nicht gekochten oder nicht durchgebratenen Fisch, Ölsardinen (zuviel Öl), Tartar, Wurstaufschnitt, rohe Salate, Salate mit Mayonnaise.
  • SALATE MIT GESCHÄLTEM GEMÜSE Z. B. GURKEN SIND EVENTUELL HYGIENISCH EINWANDFREI UND VERTRÄGLICH.
  • Verzichten Sie auf: Müsli, Schokolade, Nüsse, Pulverkaffee (Kaffee aufgekocht ist möglich), nicht durchgekochte oder durchgebratene Eier, angeschlagenes und eventuell angefaultes Obst.
  • Beachten Sie die üblichen Hygieneregeln in der Küche: Arbeitsflächen sauber halten, Holzteller, Holzplatten usw. nicht verwenden. Tiefkühlkost sofort durchhitzen.

Meine Mutter hat sich auch mit der Leukämiehilfe e.V. abgesprochen. Allerdings hat die damalige Dame meine Mutter in Angst und Schrecken versetzt. Vor allem wegen dem Essen! Sie sollte nach einem bestimmten Kochbuch kochen. Nachdem ich diese tollen "Leckereien" in dem Buch begutachtet hatte kam ich zu dem Entschluss, dass ich davon bestimmt nichts essen werde. Es war grausig! Meine Mutter hat sich nach dem was das Klinikum vorgeschlagen hat (siehe oben) gehalten und ich auch. Übrigens, ich habe mich auf das Essen richtig gefreut, vor allem auf Mamas Küche!!! Mittlerweile esse ich wieder ganz alles und ganz normal, achte nur auf angeschlagenes Obst und Gemüse, die Hygiene in der Küche, keine Holzbretter und noch immer keinen Gorgonzola.

Laut Leukämiehilfe sollte ich auch ganz alleine in einem Zimmer sein (auch schlafen). Allerdings ist man froh um jede Gesellschaft. Ich habe nur einige Zeit den Kontakt zu Kindern gemieden, da durch Kindergarten und Schule sie leider vieles mit sich herum tragen (Viren). Auch zu großen Menschenansammlungen sowie zu Leuten, die irgendeine Infektion hatten habe ich den Kontakt gemieden. Ich bin lange Zeit nur mit meinen Eltern und meinem Mann spazieren gewesen, nicht Einkaufen oder Sonstiges. Wenn ich mal Einkaufen war, dann nur mit Mundschutz. Die Leute gucken zwar blöd, aber es hilft ja nichts. Nach dem meine Leukozyten anstiegen normalisierte sich alles wieder nach und nach, aber es dauert halt seine Zeit. Allerdings bin ich auch heute noch vorsichtig, gerade dann, wenn andere eine Infektion haben.

Meine Eltern haben im ersten Stock ein Badezimmer und im Erdgeschoss eine Toilette und eine separate Dusche. Das Badezimmer war für mich bestimmt. Die Toilette und die separate Dusche teilten sich meine Eltern und mein Mann. Meine Mutter hat alles jeden Tag geputzt u. a. mit einem Hochdruckreiniger. Jeden Tag meine Unterwäsche und Schlafanzug/Nachthemd gewaschen/gekocht.

Meine Eltern haben in der Zeit viel geleistet, natürlich auch mein Mann. Meine Eltern sind in ca. 1 1/2 Jahren um bestimmt 10 Jahre gealtert. Es hat sie viel Kraft gekostet. Vor allem meine Mutter. Sie hat mich jeden Tag (vormittags) im Krankenhaus besucht und meist frisch gekochtes Mittagessen mitgebracht. Ich konnte in der Zeit in der ich wieder zu Essen anfing das Krankenhaus-Essen nicht sehen geschweige denn Essen. Mein Mann kam jeden Nachmittag zu Besuch. Sie haben sozusagen Schichtwechsel gemacht. Übrigens: Vor meinem Fenster in der Klinik (im Freien) haben meine Angehörigen blühende Blumenstöcke, Gartenzwerge und bunte Windräder deponiert. Der Anblick hat mir in dieser Zeit viel Freude und Kraft gegeben. Mein Vater konnte es nicht so gut verkraften mich "so" zu sehen und hat sich in den Hausbau meines Bruders gestürzt (Er kam schon des öfteren mit zu Besuch, aber bei weitem nicht in dem Maße wie meine Zwei anderen. Aber es war in Ordnung. Ich konnte und kann ihn verstehen. Er hat mich zu sehr lieb, er wäre nicht stark geblieben).

Meinen Kater habe ich für ein Jahr lang in die Pflege meines Bruders gegeben. Er hat es gut verkraftet und anscheinend auch gut verstanden. Tiere merken, wenn es einem nicht gut geht. Selbst der Ortswechsel hat ihm nichts ausgemacht (laut Tierarzt sehr selten), obwohl er tagsüber immer im Freien ist. Im Gegenteil ich hatte das Gefühl, er hat sich richtig bedankt, als ich ihn wieder abgeholt hatte und er sein altes Revier wieder gecheckt hatte. Erstaunlich!!!

Meine Wohnung und die meiner Eltern war einige Zeit so gut wie pflanzenlos. Zumindest die Räume in denen ich mich aufhielt. Ansonsten hat sich mein Mann um sie gekümmert.

Ich habe ca. 9 Monate nicht in der Erde gewühlt (umgetopft) oder sonstiges mit meinen Blumen gemacht. Nach ca. 6-7 Monaten habe sie das erste Mal (mit Mundschutz) gegossen. Aber nur das! Heute bin ich ein richtiger Pflanzenfreak geworden. Ich versuche mich mit der Züchtung von Bonsai und freue mich über jede Blume die gedeiht und blüht.

Bei irgendwelchen Infekten oder Hautveränderungen habe ich sofort mit der Klinik Kontakt aufgenommen. Vor allem wegen der Medikamente!!! Ich hatte Glück, vor größeren Infektionen, die mich wieder ins Krankenhaus gebracht hätten blieb ich bisher verschont.

Ich habe keinen Heilpraktiker aufgesucht, alles was die Abwehr unterstützt könnte eine Abstoßung auslösen. Darum habe ich das gelassen. Ich habe dabei voll auf die Ärzte in der Klinik und meinem Gefühl (man kennt nach der langen Zeit seinen Körper ganz gut) vertraut.

Womit ich heute noch Probleme habe ist die Psyche. Ich bin bei einem Psychotherapeuten zur Gesprächstherapie. Es dauert lange bis die Angst weg ist, einen Rückfall zu bekommen oder dass man das neue Knochenmark nicht abstößt. Ich habe sie immer noch. Es ist zwar schon viel besser, aber manchmal kommt sie wieder. Es war schon einmal alles wieder in Ordnung, dadurch bin ich etwas misstrauisch. Es läuft mir einfach zu glatt. Ich muss es erst lernen zu akzeptieren, dass ich körperlich wieder gesund bin.

Für die Klinik bin ich ein fast abgeschlossener Fall.

Die medizinische Behandlung und auch die im Anschluss (ambulant) ist in Ordnung, soweit sie die Grunderkrankung (Leukämie, KMT) betrifft. Aber alles was so nebenbei, als Begleiterscheinung, auftritt, wie z. B. Psyche, Zahnfleisch Rückgang aufgrund der Bestrahlung, Kinderwunsch usw., ist für die Ärzte in der Klinik uninteressant (nicht wichtig). Das beobachte ich zumindest in meiner Klinik.

Auch die psychologische Betreuung, solange man stationär ist, ist gut, nur ab dem Zeitpunkt der Entlassung ist man auf sich selbst gestellt. Ich wurde nicht darauf hingewiesen, dass ich mal einen Psychotherapeuten aufsuchen sollte. Das war erst zwei Jahre danach, durch eine ganz andere Person. Ich war total unausgeglichen, ängstlich beim Autofahren ob Fahrer oder als Beifahrer (vorher eine gute, zügige Fahrerin), bin bei Kleinigkeiten ausgerastet, habe nachts die Zähne extrem aufeinander gebissen, sogar wenn ich mich auf irgend etwas konzentrierte.

Die Psychologische Betreuung für die Angehörigen kann man ganz vergessen. Erst recht nach Entlassung des Patienten aus dem Krankenhaus. Da ist einfach nichts.

Nur vielleicht der Gang auch zum Therapeuten. Aber den scheut man ja, man ist ja nicht verrückt. Das muss man auch nicht sein. Man braucht nur unverarbeitete Ereignisse haben, die einen quälen. Es hilft zu verarbeiten, man schafft es nicht immer alleine!!! Die Ereignisse sitzen zu tief!

Was ich auch vermisste war ein Haus, Unterkunft, wo die Angehörigen untergebracht (falls von weiter Entfernung) sind, sie unter Gleichgesinnten sind und vor allem nicht alleine irgendwo in einem kleinen Appartement in einer fremden Stadt mit ihren Sorgen und Ängsten. (Es hat mich zwar nicht direkt betroffen, da ich nur 1 Std. Fahrzeit vom Klinikum entfernt wohne, aber es betrifft viele andere.)

Was mir lange extreme Probleme bereitete war die Anerkennung der dementsprechenden Schwerbehinderung vom Versorgungsamt. Ich habe 3 Jahre darum gekämpft, dass meine Prozente endlich erhöht wurden auf 100%. KMT (hier gibt es ein Buch, in dem die jeweiligen Prozente auf die einzelnen Krankheiten fest geschrieben sind) ist 100%!!! Hier hat man das Gefühl, dass sie darauf warten, dass man zwischenzeitlich sterben könnte und sie sich Arbeit sparen könnten.

Zu meiner Knochenmarkspenderin habe ich übrigens Kontakt. Eine wertvolle Erfahrung.

Zum Thema Fast Food kann ich nur sagen, dass mein Arzt aus der Klinik mich trotzdem als erstes bei Mc Donald als Restaurant hat speisen lassen. Die Auflagen die Mc Donald hat, was die Hygiene und Frische der Produkte anbelangt sind, angeblich Extrem. Da kann sich so manches Restaurant eine Scheibe davon abschneiden.

Alkohol trinke ich auch heute so gut wie keinen, vielleicht mal ein Glas Wein.

Was die Sonnenbestrahlung betrifft - die lässt sich nun mal nicht immer vermeiden. Auf was ich hierbei allerdings achte ist ein hoher Schutzfaktor (25), im Urlaub Anfangs und unterwegs sogar 30, Wasserfest!!!. Sonnenbaden gibt's nur kurz nach dem Wasser zum aufwärmen und dann ab in den Schatten. Was mir ein bisschen hilft meine Haut im Sommer noch zu schützen ist täglich ein kleines Glas Karottensaft. Nicht wegen dem Karotin und der "Bräune" dadurch, sondern wegen dem hohen Gehalt an Vitamin A. Er ist sehr gut für die Haut, und die ist im Sommer durch die Sonne mehr Strapazen ausgesetzt als sonst.

Gymnastik und Spaziergänge stärken den ganzen Körper und dadurch auch das "Neue" Immunsystem im richtigen Verhältnis. Einfach die Bewegung im Freien, egal wie!!!

Zum Schwimmbad kann man nur sagen:" lange darauf verzichten!!!" Vor allem auf Hallenbäder! Durch die hohe Luftfeuchtigkeit und die Wärme fühlen sich Bakterien und Viren pudelwohl und haben Hochkonjunktur!!! Auch keine Sauna!!! Auf die verzichte ich auch heute noch bzw. darf ich noch immer nicht. Der Raum ist zu klein. In Hallenbäder traue ich mich schon wieder, versuche aber große Bäder mit vielen Leuten zu vermeiden. Freibäder und Seen, Moorteiche etc. darf man, wenn die Leukozyten eine gewisse Höhe erreicht haben. Grundsätzlich gilt aber mit den Ärzten absprechen!!!

Vor allem jegliche Pilzarten (z. B. Schimmelpilze in Räumen), auf jeden Fall vermeiden. Sie sind nicht nur für KMT-Patienten gefährlich sondern auch wenn jemand gesund ist. Körperpilze behandeln lassen.

Versuchen in jedem Fall eine Lungenentzündung zu vermeiden.!!!

Eine Infektion und dadurch irgend etwas ungewolltes Auslösen steht in keinem Verhältnis zu dem was der KMT-Patient hinter sich hat. Nichts unüberlegt machen und Risiken abwägen!!!

Vielen Dank für den Bericht an
Heidi T.
Kontakt zum Autor nur über den Seitenbetreiber
 

 

 


© 2007-2014 - Leukämie-Phoenix - Online Selbsthilfegruppe